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一岁多宝宝慢活EB,有没有做过移植的,风险大吗?

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发表于 2020-9-13 16:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      我家一岁五个多月, 确诊慢活EB, 生病快半年了, 如果做移植风险会不会很大? 移植过程中一般会有什么发生 ?
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 楼主| 发表于 2020-9-13 16:41 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢各位,有看到的有经验的朋友,希望能给个回复,谢谢!
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发表于 2020-9-13 19:17 来自手机 | 显示全部楼层
造血干细胞移植本身就是一种危险的治疗方式,移植了异体的造血干细胞,风险更大,首先病人容易出现排斥反应,就是机体的T淋巴细胞对移植入的造血干细胞进行排斥反应,容易导致移植失败。同时,也容易发生感染等严重的并发症。另外移植成功以后,也会发生移植物抗宿主病,会引起病人出现一系列的症状,当然排异这一面也是因人而异的,说到底干细胞移植有相当高的风险性。
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 楼主| 发表于 2020-9-13 19:26 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-9-13 19:17
造血干细胞移植本身就是一种危险的治疗方式,移植了异体的造血干细胞,风险更大,首先病人容易出现排斥反应 ...

谢谢
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发表于 2020-9-13 19:58 来自手机 | 显示全部楼层
移植是一种威胁生命的治疗方式,存在一定风险,讲简单点出现有的问题可能人就没了,移植后主要怕排异,感染,细胞植活,其他疾病出现,可控还好,不可控就麻烦了,什么都正常就万事大吉
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发表于 2020-9-13 20:21 来自手机 | 显示全部楼层

       如果需要做 ,就要坚定一些 ,救命要紧, 什么都有风险, 化疗还有感染的。 我们孩子俩月发病, 就是因为怕失去孩子怕他多受罪 ,结果多花钱不说, 关键是多受好多罪 ,发病到现在光草药泡脚都花二万多,每天不间断的泡一个多小时, 结果还是发病移植了 ,所以多听听专家的 ,必须移植就坚定些, 我们回输快五十天挺好的 。祝宝早日康复 !
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发表于 2020-9-13 22:01 来自手机 | 显示全部楼层
我家不是eb,我家进仓的时候一岁3个月左右。
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发表于 2020-9-14 07:54 来自手机 | 显示全部楼层
       移植都是存在风险的,但也是重大疾病最后一道生命治疗防线。

       移植过程顺利,基本上不会发生什么的。不过,大多数病人在移植过程中,都会存在一些对症治疗的症状,需要分症状轻重,轻则轻,重则重。另移植还需要一些自身运气吧。

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发表于 2020-9-14 08:09 来自手机 | 显示全部楼层
慢活的话,目前移植是唯一治愈手段,风险肯定是很大,但是如果不移植,大概率是会不断发病,发病概率越频繁,器官受损也越厉害,再去移植成功的的机会也小了,找对了医院,配合网上,照顾好孩子,运气加状态。
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发表于 2020-9-14 10:47 | 显示全部楼层
风险肯定是有的,移植本来就是一种很大的风险,还有后期的排异,抗感染都是很大的风险;但是慢活基本都是需要移植的
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发表于 2020-9-15 10:14 来自手机 | 显示全部楼层
如果确诊慢活,那就不要抱有幻想,早移植很重要,真的,现在移植的经验很丰富,希望很大的
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发表于 2020-9-17 14:42 | 显示全部楼层
已经确诊慢活了?慢活的确诊很需要权威医生,就算要走移植,也要去权威医生那里,权威医生确诊让走移植你自己再做决定!
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发表于 2020-9-20 15:56 来自手机 | 显示全部楼层
夏天宝宝吖 发表于 2020-9-13 16:41
谢谢各位,有看到的有经验的朋友,希望能给个回复,谢谢!

你家孩子怎么样了
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发表于 2020-10-14 11:58 来自手机 | 显示全部楼层
确诊慢活就要早点移植,虽然风险很大,不过越晚移风险越大,等到抢救性移植风险更大,我家也是慢活,什么其他血液病症都没引起,已经移植两个半月了
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