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噬血细胞综合征之家

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请各位大神分析提供帮助,谢谢了!

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发表于 2020-9-17 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        我女儿第五周随诊准备化疗,检查结果肝功能严重损害,目前肝功能正在慢慢恢复,丙氨酸氨基转移酶2400降到现在390,目前医生说检查下细胞因子,细胞因子有好转的话建议不化疗直接用芦可替尼替换,还请各位大神分析下利弊,感谢了!
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 楼主| 发表于 2020-9-17 21:52 来自手机 | 显示全部楼层


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发表于 2020-9-17 22:31 来自手机 | 显示全部楼层
检查结果都挺好的,细胞因子也挺好的,现在主要保肝吧,其他治疗遵医嘱
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 楼主| 发表于 2020-9-17 22:41 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-9-17 22:31
检查结果都挺好的,细胞因子也挺好的,现在主要保肝吧,其他治疗遵医嘱

谢谢!希望大家都快点好起来
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发表于 2020-9-17 23:34 来自手机 | 显示全部楼层
医生建议用芦可替尼替换化疗,可能是担心化疗导致肝功能再次损害。之前化疗时,是否同时用了保肝药呢?芦可替尼也是有副作用的,并且治疗效果因人而异。两种治疗方案,确实不好选。不知道你们在哪治疗,建议咨询一下权威专家,听听他们的建议。
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发表于 2020-9-17 23:37 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-9-17 23:34
医生建议用芦可替尼替换化疗,可能是担心化疗导致肝功能再次损害。之前化疗时,是否同时用了保肝药呢?芦可 ...

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 楼主| 发表于 2020-9-17 23:42 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-9-17 23:34
医生建议用芦可替尼替换化疗,可能是担心化疗导致肝功能再次损害。之前化疗时,是否同时用了保肝药呢?芦可 ...

在浙大医学院附属儿童医院  医生是担心化疗导致肝功能再次损害
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 楼主| 发表于 2020-9-17 23:42 来自手机 | 显示全部楼层
阿甘 发表于 2020-9-17 23:42
在浙大医学院附属儿童医院  医生是担心化疗导致肝功能再次损害

后面出院回家一直有吃保肝药
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发表于 2020-9-18 08:24 来自手机 | 显示全部楼层
你发的细胞因子和血项的检查都不错,芦可替尼也有控制噬血的作用,副作用相对于化疗来说很少了,血小板太低不能用,你家这个情况按照专家的来治疗应该没问题,具体要怎么服用遵医嘱。
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发表于 2020-9-18 08:30 来自手机 | 显示全部楼层
到上海新华医院儿科找专家吧
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 楼主| 发表于 2020-9-18 08:39 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-9-18 08:24
你发的细胞因子和血项的检查都不错,芦可替尼也有控制噬血的作用,副作用相对于化疗来说很少了,血小板太低 ...

好的,谢谢!
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 楼主| 发表于 2020-9-18 08:40 来自手机 | 显示全部楼层
黄维明 发表于 2020-9-18 08:30
到上海新华医院儿科找专家吧

新华医院有找过,他们推荐上海儿童医学中心
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发表于 2020-9-18 09:32 | 显示全部楼层
阿甘 发表于 2020-9-17 23:42
在浙大医学院附属儿童医院  医生是担心化疗导致肝功能再次损害

浙大汤主任吗?
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发表于 2020-9-18 10:12 | 显示全部楼层
阿甘 发表于 2020-9-18 08:40
新华医院有找过,他们推荐上海儿童医学中心

浙大不是有汤永民和徐晓军吗 ?   群里也有一些病友是通过芦可替尼缓解的,你家看楼帖子上的检查结果还是不错的,先遵医生医嘱治疗看看吧。 祝好!
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 楼主| 发表于 2020-9-18 10:36 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-9-18 09:32
浙大汤主任吗?

是的,挂的都是汤主任的门诊
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 楼主| 发表于 2020-9-18 10:42 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-9-18 10:12
浙大不是有汤永民和徐晓军吗 ?   群里也有一些病友是通过芦可替尼缓解的,你家看楼帖子上的检查结果还是 ...

是的,这次随诊检查肝功能损害严重在ICU过渡治疗两天,血液科病房很紧张就安排在综合内科,综合内科毕竟对血液疾病不是很精通,然后我爱人去四楼问的徐主任,他说细胞因子在好转的话推荐芦可替尼替代化疗,今天这边发了会诊!
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发表于 2020-9-18 12:53 | 显示全部楼层
阿甘 发表于 2020-9-18 10:36
是的,挂的都是汤主任的门诊

汤主任说可以的,遵医嘱吧。不放心的话只能是拿资料北上找医生了,毕竟地方医院汤算是噬血权威了
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发表于 2020-9-18 16:38 来自手机 | 显示全部楼层
肝恢复的较慢,先吃药,后期食补就行,注意不熬夜
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 楼主| 发表于 2020-9-18 17:04 来自手机 | 显示全部楼层
一般肝恢复要多长时间啊,感谢了!
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发表于 2020-9-18 17:50 | 显示全部楼层
另你家虽然噬血症状有所缓解,不知道基因和免疫的检查结果如何 ?
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