母亲至今不明原因噬血，用药期间复发， 是否要北上？

别回眸yu

        女，48岁 家庭主妇，无过敏史，无外出史8.10-8.15  头痛

        8.15-8.21入住淮安市一院神经科，发热待查，身上皮疹，日检查血常规。出院疑似成人still？噬血细胞综合征？
        8.10-9.2入住江苏省人民医院急诊科，发热待查，皮疹消失。用甲强龙激素退烧，减量复发。
        9.3-今 入住江苏省人民医院浦口分院，9.4确诊噬血细胞综合征。

       心包有少量积液，做了心，肺，妇科，脑检查，期间检测血常规，血培养，胸部CT，肝功能，心脏食道彩超，妇科，EB病毒（8.29阴性)，petCT，颅脑CT，肾肝脾彩超。


       9月7日，9月10日，9月16日，9月18日 使用依托泊苷
       9月4日使用CVC置管。

       其它用药：伏立康挫分散片，地塞米松，利奈唑胺葡萄糖注射，脾多肽注射液，注射美罗培南，盐酸罗沙替丁醋酸酯，参麦注射，还原性谷甘光肽，甲磺酸多拉司琼（9月7日）

       检测：直接抗人球蛋白实验 阳性
       症状： 9月14发热38.2°，呕吐浑身无力，血压150／115 ，用药后血压，体温正常。
       9月17日胸部CT显示双肺感染，彩超肝脾肾正常，颅脑CT正常，精神状况正常，退烧后食欲良好。


       地方治疗方案医生没有和我们解释清楚，我自己根据看书和查资料我母亲的方案应该是94方案，暂时没用环孢素，用了依托泊苷和地米，加保肝护胃止吐抗生素抗菌药，生白暂时没打。


       从9.3至9.21期间，9.14发烧38.3° ，不知道是噬血复发导致还是感染导致，也在用药了为何还会出现复发？是因为应答不好吗？

       期间铁蛋白一直高，用药后肝脾有好转，但是铁蛋白一直不降反升，前两天28000 。   之前挂过王昭的号，王昭看不到人，怀疑风湿，不排除淋巴瘤。


       请问我家情况是否有必要暂停地方治疗前往北上？ 地方方案要求八周治疗，但中间复发热，害怕掩盖原发病症耽误治疗？ 需要的话有无病友给个出发经验？ 本人23岁，大四刚毕业，对转院所需准备不是很了解，希望得到病友建议和帮助，万分感谢！

阳光灿烂22

具体什么原因噬血还有待进一步检查，目前噬血还未控制住，如现方案不能控制病情可以考虑其它方案，成人不一定要化疗八周，以控制病情为主，条件许可还是建议北上。

爱咋咋

噬血爆发期凶险，最主要是控制噬血，不能只考虑怕掩盖病情而不治疗，治疗和做检查同时进行，如果目前方案控制不了就要换方案，如果觉得当地医院没有有效治疗，条件允许还是要积极寻求权威医生的治疗

钱叶琴

成人噬血北京友谊的王昭教授是权威

【会计师事务所

建议北上友谊医院通州院区，每周三上午王昭教授的号，一定要带着病人来，这样看了住院就快点第二天基本可以住院，我头天自己来，第二天病人来，医生说等电话，结果等了5天，自己走见不到医生，默默的等，很被动，今天门诊号终于问了医生，先筛查，明天入住，我滴天，头次出门，摸不着套路，大家一定带着病人来了快

【会计师事务所

我们在云南折腾了7个月了，没有结果，建议来北京

别回眸yu

阳光灿烂22 发表于 2020-9-21 14:14
具体什么原因噬血还有待进一步检查，目前噬血还未控制住，如现方案不能控制病情可以考虑其它方案，成人不一 ...

9.3至9.21中间只发烧一次，也相当于噬血没有控制住吗？问了医生说发烧的原因不确定，不敢保证是噬血复发还是其他，我家前期发烧20天，至9.3之后有所好转，不知道是属于部分应答吗

别回眸yu

钱叶琴 发表于 2020-9-21 14:26
成人噬血北京友谊的王昭教授是权威

好的，感谢指导

王锦

建议加用一种化疗药物，我们南昌当地加用立幸注射液。他一般一开始就给你用激素加上∨P16，再加上这个药。听说北京王教授也常用立幸

王锦

同时也证明你妈妈的病情还是比较凶猛的，至少证明VP16都对付不了他。

别回眸yu

【会计师事务所 发表于 2020-9-21 14:30
建议北上友谊医院通州院区，每周三上午王昭教授的号，一定要带着病人来，这样看了住院就快点第二天基本可以 ...

感谢指点

菜菜子12

建议北上吧，地方稀里糊涂也搞不明白，先去看门诊开住院证，排队等床位，尽量住通州院区和西城院区，住院需要核酸检测，不能陪护

别回眸yu

菜菜子12 发表于 2020-9-21 15:24
建议北上吧，地方稀里糊涂也搞不明白，先去看门诊开住院证，排队等床位，尽量住通州院区和西城院区，住院需 ...

请问带病人过去的话，会不会快些安排住院呢？  

钱叶琴

微信公众号京医通挂号

Qianqian

先挂号，再过去

亮哥

问下： 你家PETCT结果后，没有做淋巴结病理活检吗 ？

YYCOY

亮哥 发表于 2020-9-21 19:21
问下： 你家PETCT结果后，没有做淋巴结病理活检吗 ？

亮哥好，我家做完petCT结果显示淋巴结很小不足以做活检，所以没做了

别回眸yu

       大家好，我家决定准备北上挂号王昭医生门诊。

       目前9.23有号但我家明天上vp16,后天人身体撑不住，加上时间紧张，可能去不了北京，9.27（周日）有号，我在友谊公众号挂号成功后，就诊时间却变为9.23   请问这是加号专用吗？但9.23当天也没有满号。
  
        然后我在京医通上挂9.27的号，然后挂号成功，就诊时间是9.27，请问我家9.27当天去北京保险吗这样？

亮哥

YYCOY 发表于 2020-9-21 19:27
亮哥好，我家做完petCT结果显示淋巴结很小不足以做活检，所以没做了

       你家情况很多没有完全的检查，建议还是北上，毕竟北京对风湿噬血和淋巴瘤噬血经验丰富，类似病友的噬血，不会完全按八周化疗来治疗的。 建议 还是在病人有条件转院的情况下，北上完善检查吧。