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噬血细胞综合征之家

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移植23天之后出现脑梗,能恢复成正常孩子吗?

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发表于 2020-9-22 16:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       孩子目前七个半月大,今天是移植后第26天,unc13d基因复杂杂合,仓内移植挺顺利,移植后并发tma ( 血栓性微血管病 ),血压升高,去纤苷治疗。

       移植后第23天凌晨孩子哭闹,躺在床上不睡,抱着才会入睡,早晨7点左右吐了2次,9点喂环孢素的时候再次呕吐,并且眼神倾斜,抱起来就睡着了,大夫说让他睡睡吧,中途不吃奶不吃药,嘴巴就不吸吮奶瓶,直到下午才灌肠睡觉做了头颅ct,显示有多个低密度病灶,医生说疑似脑梗,核磁昨晚做的时候孩子动,没做成。

       现在孩子基本都在睡觉,我问大夫是昏迷吗?大夫说还不到昏迷,是嗜睡,偶尔会醒,眼神还是斜视,不会哭了,左腿几乎不动,去纤苷加量,加甘露醇,停环孢素,我想问问有没有类似的 ?  孩子脑梗之后可以恢复如初吗 ?

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发表于 2020-9-22 17:53 来自手机 | 显示全部楼层
稳定后需要在神经科做恢复的
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发表于 2020-9-22 18:10 来自手机 | 显示全部楼层
有病友原发小孩出现过中枢受损不可逆,但是是移植前就有病症了,你这个脑梗具体不知道是回输后引起的还是之前就有症状,只能先指标好一点后继续检测脑ct了
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发表于 2020-9-22 18:39 来自手机 | 显示全部楼层
环孢素用了多久时间了?
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 楼主| 发表于 2020-9-22 19:09 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-9-22 18:39
环孢素用了多久时间了?

25天左右吧
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 楼主| 发表于 2020-9-22 19:10 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-9-22 18:10
有病友原发小孩出现过中枢受损不可逆,但是是移植前就有病症了,你这个脑梗具体不知道是回输后引起的还是之 ...

我家之前没有中枢受累,这次的梗塞不仅在脑部,肺部,肝部都有,只是这个脑部的比较……
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发表于 2020-9-22 19:10 来自手机 | 显示全部楼层
脑梗面积不大还是可以恢复的。
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发表于 2020-9-22 19:15 来自手机 | 显示全部楼层
这种情况的话,俺建议你去八一脑科咨询一下。
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发表于 2020-9-22 19:18 来自手机 | 显示全部楼层
如果脑梗治疗及时且是孩子,大概率可以恢复,但要如楼上所说得神经科会诊,看有没有影响到中枢神经.
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发表于 2020-9-22 19:24 | 显示全部楼层
        之前有小病友移植后因为对环孢素过敏,造成抽搐,但是停了环孢素后就好转恢复正常。

        你家情况我个人认为应该和 tma ( 血栓性微血管病 )有关,tma病情进展造成脑部血栓,也就是脑梗。  你家后期能否恢复,取决于原发病tma的治疗情况,取决于脑梗的面积。  只有先积极对症治疗,再看后期恢复情况了。
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 楼主| 发表于 2020-9-22 19:38 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-9-22 19:24
之前有小病友移植后因为对环孢素过敏,造成抽搐,但是停了环孢素后就好转恢复正常。

        你 ...

是,神经内科的大夫会诊也说她无能无力,还是原发病的治疗
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发表于 2020-9-23 15:35 来自手机 | 显示全部楼层
       和我家没移植前这次复发差不多, 说是复发,没什么复发噬血指标, 当时也只是嗜睡,凝血快四肢无力 ,在当地诊断脱髓鞘, 来到陆道培大医院检查脑梗死 ,怀疑是环孢素干的,  我考虑当时吃环孢素时大量吃肉和蛋有关吧, 每次血常规血小板都六七百, 没移植前恢复基本正常了,可以学步车玩 ,现在移植后又不会走了, 慢慢来吧 ,小孩小恢复快 一定会好的。
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发表于 2020-9-24 21:20 | 显示全部楼层
现在当务之急是治疗tma,不要再生成更多的血栓,至于后期恢复就要慢慢来了,如果血栓不大还是可以恢复的,祝好
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发表于 2020-12-15 10:27 来自手机 | 显示全部楼层
面积不大的话还是有很大希望恢复的,也要看位置,其实很多老人都有脑梗,平时没症状,检查才知道,所以要看面积和位置
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