快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9841|回复: 13

移植23天之后出现脑梗,能恢复成正常孩子吗?

[复制链接]

2

主题

25

帖子

277

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
277
发表于 2020-9-22 16:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       孩子目前七个半月大,今天是移植后第26天,unc13d基因复杂杂合,仓内移植挺顺利,移植后并发tma ( 血栓性微血管病 ),血压升高,去纤苷治疗。

       移植后第23天凌晨孩子哭闹,躺在床上不睡,抱着才会入睡,早晨7点左右吐了2次,9点喂环孢素的时候再次呕吐,并且眼神倾斜,抱起来就睡着了,大夫说让他睡睡吧,中途不吃奶不吃药,嘴巴就不吸吮奶瓶,直到下午才灌肠睡觉做了头颅ct,显示有多个低密度病灶,医生说疑似脑梗,核磁昨晚做的时候孩子动,没做成。

       现在孩子基本都在睡觉,我问大夫是昏迷吗?大夫说还不到昏迷,是嗜睡,偶尔会醒,眼神还是斜视,不会哭了,左腿几乎不动,去纤苷加量,加甘露醇,停环孢素,我想问问有没有类似的 ?  孩子脑梗之后可以恢复如初吗 ?

回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-9-22 17:53 来自手机 | 显示全部楼层
稳定后需要在神经科做恢复的
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-9-22 18:10 来自手机 | 显示全部楼层
有病友原发小孩出现过中枢受损不可逆,但是是移植前就有病症了,你这个脑梗具体不知道是回输后引起的还是之前就有症状,只能先指标好一点后继续检测脑ct了
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474013
发表于 2020-9-22 18:39 来自手机 | 显示全部楼层
环孢素用了多久时间了?
回复

使用道具 举报

2

主题

25

帖子

277

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
277
 楼主| 发表于 2020-9-22 19:09 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-9-22 18:39
环孢素用了多久时间了?

25天左右吧
回复

使用道具 举报

2

主题

25

帖子

277

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
277
 楼主| 发表于 2020-9-22 19:10 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-9-22 18:10
有病友原发小孩出现过中枢受损不可逆,但是是移植前就有病症了,你这个脑梗具体不知道是回输后引起的还是之 ...

我家之前没有中枢受累,这次的梗塞不仅在脑部,肺部,肝部都有,只是这个脑部的比较……
回复

使用道具 举报

11

主题

620

帖子

3757

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3757
发表于 2020-9-22 19:10 来自手机 | 显示全部楼层
脑梗面积不大还是可以恢复的。
回复

使用道具 举报

3

主题

1097

帖子

5136

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5136
发表于 2020-9-22 19:15 来自手机 | 显示全部楼层
这种情况的话,俺建议你去八一脑科咨询一下。
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-9-22 19:18 来自手机 | 显示全部楼层
如果脑梗治疗及时且是孩子,大概率可以恢复,但要如楼上所说得神经科会诊,看有没有影响到中枢神经.
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474013
发表于 2020-9-22 19:24 | 显示全部楼层
        之前有小病友移植后因为对环孢素过敏,造成抽搐,但是停了环孢素后就好转恢复正常。

        你家情况我个人认为应该和 tma ( 血栓性微血管病 )有关,tma病情进展造成脑部血栓,也就是脑梗。  你家后期能否恢复,取决于原发病tma的治疗情况,取决于脑梗的面积。  只有先积极对症治疗,再看后期恢复情况了。
回复

使用道具 举报

2

主题

25

帖子

277

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
277
 楼主| 发表于 2020-9-22 19:38 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-9-22 19:24
之前有小病友移植后因为对环孢素过敏,造成抽搐,但是停了环孢素后就好转恢复正常。

        你 ...

是,神经内科的大夫会诊也说她无能无力,还是原发病的治疗
回复

使用道具 举报

22

主题

71

帖子

1178

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1178
发表于 2020-9-23 15:35 来自手机 | 显示全部楼层
       和我家没移植前这次复发差不多, 说是复发,没什么复发噬血指标, 当时也只是嗜睡,凝血快四肢无力 ,在当地诊断脱髓鞘, 来到陆道培大医院检查脑梗死 ,怀疑是环孢素干的,  我考虑当时吃环孢素时大量吃肉和蛋有关吧, 每次血常规血小板都六七百, 没移植前恢复基本正常了,可以学步车玩 ,现在移植后又不会走了, 慢慢来吧 ,小孩小恢复快 一定会好的。
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3944

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3944
发表于 2020-9-24 21:20 | 显示全部楼层
现在当务之急是治疗tma,不要再生成更多的血栓,至于后期恢复就要慢慢来了,如果血栓不大还是可以恢复的,祝好
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-12-15 10:27 来自手机 | 显示全部楼层
面积不大的话还是有很大希望恢复的,也要看位置,其实很多老人都有脑梗,平时没症状,检查才知道,所以要看面积和位置
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表