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2020年9月24日 ，15岁大男孩回输后的第53天
感觉一年没有更新日记了！！ 太久没有写了！ 群主催稿好几次 ，上次写了一半就停笔了， 因为太忙啦， 时不时也关注了论坛和群里， 工作太忙了 ，在群里回消息都回的少了，感谢大家喜事都艾特我抢红包， 让我沾沾喜气！！我们从2020年3月底确诊 ，到今天半年了， 经历了抽血好几百管 ，骨穿腰穿无数次， 化疗10周， 最后到移植、 出仓 、感染排异 、出病毒 ，我们如果顺利就快出院啦！！ 说实话我都不敢高兴和激动 ，太害怕了 ，希望顺顺利利的出院顺顺利利熬过三个月100天， 顺顺利利的过所有检查大关 ，顺顺利利的， 白白胖胖的 ，充满希望的 活着 ！
等我们出院了给大家发红包沾沾喜气， 哈哈哈哈哈哈哈哈 ！ 移植真的是提心吊胆的 ，因为会出现的问题真的太多了 ，虽然每天忙， 也在观察血项的动态， 我们从预处理后 ，然后到回输完， 出仓血小板都涨的很慢，到今天才到100多正常， 所以移植过后出现一些血项反复的不要太着急哦， 有个涨的过程。
在移植过程中很多人都会感染巨细胞病毒 ，是一种疱疹租DNA病毒 ，这个可大可小比较麻烦， 最容易反反复复， 所以定时检查， 抗病毒治疗 ，更昔洛韦是首选药物， 它能够抑制DNA聚合酶的活性 ，从而抑制病毒DNA的合成， 起到抑制病毒的作用 ，还要及时检查眼睛 （重点）， 还有移植过后如果出现巨细胞病毒 ，需要抗感染的话就要减免疫机制 ，可能会出现排异。所以一定要小心再小心 ，我们家就出现了皮排， 但是幸运的是比较轻 ，目前的话没有太大问题了， 对于这点我还想问一下大神 ，我们nkt合并噬血， 是必须排异吗 ？ 还是排不排都可以呢 ？？
关于出院租房问题 ，因为经济问题我们之前就在医院对面租了一个次卧 ，给我妈妈单独住 ，就是为了做饭方便。 现在我们要出院了， 我在对面也租了一个一室一厅 ，这样来回检查比较方便 ，我们最早其实打算回朝阳住的， 因为弟弟也想回去， 但是想到没有车 ，然后路程较远， 比较麻烦 ，一个星期需要检查两次， 就还是考虑在医院附近租房子， 也有考虑离医院远一些。但是价格便宜的房子， 但是一想到送饭的问题还是打消了， 给移植过后的孩子所有都要特别注意， 首当其冲就是做饭 ，最好是做完饭半个小时里可以吃到嘴里的 ，才是最好的 ，所以我还是找了医院对面的 ，虽然价格高 ，但是方便 ，怕后期的问题大于现在节约的钱 。
关于吃的问题 ，一定要注意注意再注意 ，没有吃过的东西一定不要轻易尝试 ，吃之前要问医生 ，但是可能有的孩子吃得没事儿 ，有的孩子吃的有问题 ，所以一定要小心 ，做干净 ，高温消毒， 做饭时戴好口罩和帽子 ，我们进仓之前就有点拉肚子 ，吓的要死 ，在仓里没有回输之前也拉， 细菌感染 真的很麻烦 ，光用一个多粘菌素b 都花了不少钱， 所幸控制的及时， 现在除了体重涨不上去， 输了半个月的营养液 ，所有的药都换成了口服，出院了指日可待了， 希望一定要顺利平平安安的。
马上中秋节了 ，祝所有的朋友们 ，月饼节快乐！ 团团圆圆 ！孩子们早日康复 ！ 等我出院了我在写出院的日记 ！ 我最想写康复日记 ！ 到时候谁都不用催我， 我不睡觉都得写 。 好了 ，我要去吃饭了， 发红包记得艾特我， 沾沾喜气 ！ | 
发表于 2020-9-24 21:36
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