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噬血细胞综合征之家

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女儿6月29停疗, 8月15号停药, 现在又发烧, 手脚, 膝关节疼痛,淋巴结肿大。

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发表于 2020-9-29 16:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      劳烦各位大神给看看检查结果 ,是嗜血复发还是风湿性关节炎, 还有一个perct ,上面显示淋巴结有没有淋巴瘤的可能性 ,还有肺部有结节 。


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 楼主| 发表于 2020-9-29 16:52 来自手机 | 显示全部楼层
这是petct刚才那张模糊
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发表于 2020-9-29 17:27 来自手机 | 显示全部楼层
看着和噬血有关的铁蛋白,血常规还好,病毒也正常,再查查肝功,凝血,scd25,如果一直不退烧,要引起重视了,防止复发。风湿性关节炎的具体指标不了解。
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发表于 2020-9-29 17:50 来自手机 | 显示全部楼层
风湿性噬血是不容易复发的  关键是控制风湿。风湿控制好了是不会噬血的。
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发表于 2020-9-29 17:51 来自手机 | 显示全部楼层
你家还没确诊什么病吧,你把孩子病情想的太严重了,
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发表于 2020-9-29 18:00 来自手机 | 显示全部楼层
目前看噬血应该没事,关键是不是mas或sjia,或者其他风湿性炎症和治疗还是要听大夫的,风湿把控比较微妙。加油!祝早好 !
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发表于 2020-9-29 18:59 来自手机 | 显示全部楼层
发热加scd25升高,要警惕噬血复发
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 楼主| 发表于 2020-9-29 19:20 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-9-29 18:00
目前看噬血应该没事,关键是不是mas或sjia或者其他风湿性炎症和治疗还是要听大夫的,风湿把控比较微妙。加 ...

淋巴瘤不知道会不会引起关节疼痛 ,医生看着petct说有点怀疑淋巴瘤 ,请这方面专家会诊, 又说不像。
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 楼主| 发表于 2020-9-29 19:22 来自手机 | 显示全部楼层
健康的青青(^ω^ 发表于 2020-9-29 17:51
你家还没确诊什么病吧,你把孩子病情想的太严重了,

除了嗜血发烧外, 风湿这块会不会发烧,  这几天老是发烧,
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 楼主| 发表于 2020-9-29 19:28 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-9-29 17:27
看着和噬血有关的铁蛋白,血常规还好,病毒也正常,再查查肝功,凝血,scd25,如果一直不退烧,要引起重视 ...

凝血查了二聚体高, 其他都好 ,生化肝功能也不高 ,就是乳酸脱氢酶350多,其他都挺好的 ,就老是发烧
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 楼主| 发表于 2020-9-29 19:30 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-9-29 18:59
发热加scd25升高要警惕噬血复发

Cd25这边还没查 ,机器坏了
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发表于 2020-9-29 21:46 | 显示全部楼层
之前的有做过淋巴节活检吗 ? 结果发出来看看呢 ?
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 楼主| 发表于 2020-9-29 21:58 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-9-29 21:46
之前的有做过淋巴节活检吗 ? 结果发出来看看呢 ?

做过

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发表于 2020-9-29 22:05 | 显示全部楼层

       病理活检结果是反应性增生,不是淋巴瘤。如果后期仍需排除淋巴瘤,需再次活检。  现噬血检查结果也是正常的,没有达到噬血标准。

       你家现在的血沉和类风湿因子结果高,抗核抗体阳性,几个结果都指向风湿方面,建议先尽快找风湿大咖医生就诊检查。
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 楼主| 发表于 2020-9-29 22:16 来自手机 | 显示全部楼层
好的亮哥 谢谢你了  能给推荐一下哪个医院在治疗风湿这块是权威的吗
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发表于 2020-9-29 22:18 | 显示全部楼层
_只爲你~ 发表于 2020-9-29 22:16
好的亮哥 谢谢你了  能给推荐一下哪个医院在治疗风湿这块是权威的吗

群里病友北上治疗风湿噬血的,基本都在北儿或协和。
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发表于 2020-9-29 23:03 来自手机 | 显示全部楼层
孩子病因查到了吗?看检查结果,风湿可能性更大,血沉,铁蛋白还可以,白细胞走向高,提示细菌炎症感染。成人斯蒂尔病和芥蒂组织病不排除。
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 楼主| 发表于 2020-9-30 07:50 来自手机 | 显示全部楼层
幸福因爱而生~ 发表于 2020-9-29 23:03
孩子病因查到了吗?看检查结果,风湿可能性更大,血沉,铁蛋白还可以,白细胞走向高,提示细菌炎症感染。成 ...

还没查到到底什么原因 目前种种表现多数倾向于风湿这块
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