3岁7个月 确诊EB病毒噬血细胞综合症

小马先生

    我家宝宝2020年9月28号发烧39.2度去医院，血常规都合格，以为是普通的发烧，之前都是美林退烧药一喝就退烧，这次两天反复高烧38.5以上，9.30日下午去市儿童医院检查，血小板降到59，肝功能谷丙酶270多，胆红素也高，三系均有下降，马上安排住院，医生一开始认为是传单病，进行一系列检查，EB病毒查出2*10^5次方，根据症状怀疑是噬血，采用伐昔洛韦和丙球蛋白治疗，治疗三天后发现指标并未回升，谷丙酶上升到900多。

       10.4日转到浙江省儿童医院进icu，采用激素地塞米松治疗，诊断EB病毒噬血综合症符合、10.5日转到普通病房，烧退，至今10.8日未烧（37度左右），血小板也升到132，谷丙酶10.4日指数580，eb病毒 4*10^4次方，纤维蛋白原1.62、基因抽血已经送去检测，现在很担心，是否会需要上化疗vp-16，医生说目前情况稳定下来，看后续，本来十一还打算出去玩的，没想到是这病，心情无比难受，希望宝宝快快好起来，求各位兄弟看下我宝宝目前情况还好吗 ？

菜菜子12

看血常规是有恢复，铁蛋白和白介素还在高，另外在看看scd25如何，如果居高不下还是得化疗，再完善基因检查，儿童噬血大多能通过化疗治愈，配合治疗吧

漂泊

噬血症状明显！肝功心功较高，目前结果看可能是eb病毒引起噬血，脑部没有影响中枢神经。淋巴结也不存在病理上的问题。还需要排查基因是不是有问题.。排除原发性噬血很关键.要抓紧控制噬血！加油

小马先生

菜菜子12 发表于 2020-10-8 10:30
看血常规是有恢复，铁蛋白和白介素还在高，另外在看看scd25如何，如果居高不下还是得化疗，再完善基因检查 ...

刚出的报告是scd25吗

亮哥

       看你在病友微信群的聊天记录，你家诊断及时，当地医院也积极联系上级权威医院帮你家转院，治疗也是跟进的。 现在看你家结果是有部分好转的，另需完善基因检测和免疫功能检测。 其他也没什么说的了，多看论坛的康复记录和理论知识，积极配合医生，祝早日康复！

小马先生

亮哥 发表于 2020-10-8 11:12
看你在病友微信群的聊天记录，你家诊断及时，当地医院也积极联系上级权威医院帮你家转院，治疗也是 ...

感谢亮哥

小马先生

漂泊 发表于 2020-10-8 10:36
噬血症状明显！肝功心功较高，目前结果看可能是eb病毒引起噬血，脑部没有影响中枢神经。淋巴结也不存在病理 ...

感谢

珍爱每一秒

看血象有恢复，不发烧代表治疗方案有效，等基因结果再作打算！

源1281

只是激素治疗吗？有没有化疗？

小马先生

源1281 发表于 2020-10-8 11:48
只是激素治疗吗？有没有化疗？

就用地塞米松，没上化疗

小马先生

珍爱每一秒 发表于 2020-10-8 11:36
看血象有恢复，不发烧代表治疗方案有效，等基因结果再作打算！

嗯，地米上过后，马上不烧了，现在第四天了

朵朵6

我家女儿就是用了地塞米松没有化疗就好了，到现在已经两年多了，一切正常，你家孩子对药的应答很好，比一般的噬血幸运多了，保持乐观的心态，希望小朋友通过地米的治疗能康复。

舞动人生1397393

你家诊断及时很好，我孩子烧了20多天才诊断噬血，上了化疗后才控制住发烧，现在恢复的很好，已上学。

小马先生

朵朵6 发表于 2020-10-8 12:47
我家女儿就是用了地塞米松没有化疗就好了，到现在已经两年多了，一切正常，你家孩子对药的应答很好，比一般 ...

感谢感谢，今天细胞因子刚出，基本都合格

小马先生

舞动人生1397393 发表于 2020-10-8 14:21
你家诊断及时很好，我孩子烧了20多天才诊断噬血，上了化疗后才控制住发烧，现在恢复的很好，已上学。

一般肯定不会忘这方面想，小孩发烧很正常，我们也是非常意外，只能说不幸中之万幸，还算及时

潘潘

激素能控制住是最好的，不过我看你家铁蛋白还高。不知道你最近有没有再做检查。完善基因检测，儿童基因没问题的愈后还是不错的。

小马先生

潘潘 发表于 2020-10-9 17:39
激素能控制住是最好的，不过我看你家铁蛋白还高。不知道你最近有没有再做检查。完善基因检测，儿童基因没问 ...

激素治疗之后的铁蛋白还没出

小马先生

朵朵6 发表于 2020-10-8 12:47
我家女儿就是用了地塞米松没有化疗就好了，到现在已经两年多了，一切正常，你家孩子对药的应答很好，比一般 ...

我家激素治疗四周了，检查一切正常，昨天感冒咳嗽了，喝了化痰的，今天还是咳嗽很紧张，应该怎么办