请大家帮忙看下是不是嗜血？ 不同医院给的诊断不同 。

JVTYL

       小孩5岁半，之前没有感染过，9.16开始低烧后9.18转为高烧，在厦门住院14天,以更昔洛韦头孢控制一周左右好转，28号复发高烧不退，28号和30号血项医院判断达不到嗜血但是临床高热，肝脾肿大，淋巴肿大，27号开始用甲强龙1mg+丙球蛋白无效，高烧更频繁，10月2号厦门转到武汉同济，当天血项测试铁蛋白/甘油三酯/D-二聚体都好转，以地塞米松4mg/mm2，1天后退烧，3天后降到3mg/mm2,再2天后减半，同济判断仅为EB重症感染10月9号出院带强的松回家，10月3号之后至今未发烧，淋巴变小，脾脏缩小。

       本以为都没事了，但10月9号收到厦门在9月的穿孔素报告NK细胞穿孔素阳性率只有0.3%，厦门医生联系我们还是提示嗜血，问武汉的医生说这份报告只是显示9.28当时有嗜血趋向，尚需复查。

       如下检验报告是前期在厦门的，最后一张是后期在武汉的治疗和报告记录（武汉不给报告原单），恳请大家帮忙看看，孩子这样是嗜血 吗？ 万分感谢。

菜菜子12

感觉不是噬血，发病初期，血项挺好，铁蛋白也不高，不知道有没有查过scd25,看起来还是比较像单纯的eb感染

陈湘-湘真华房产

三系未见降低，骨穿结果也没看见呢

漂泊

菜菜子12 发表于 2020-10-11 18:33
感觉不是噬血，发病初期，血项挺好，铁蛋白也不高，不知道有没有查过scd25,看起来还是比较像单纯的eb感染

同感

亮哥

        我个人认为你家上传的生化各项检查不符合噬血的诊断标准，更像一个重症EB传单。

        但是流式报告的 穿孔素和颗粒酶B 结果过低，建议结合孩子之前的生活体征，再具体做下孩子免疫功能方面的检查，并做好后期的复查。

王长

亮哥 发表于 2020-10-11 19:37
我个人认为你家上传的生化各项检查不符合噬血的诊断标准，更像一个重症EB传单。  但是流式报告的  ...

谢谢亮哥，我们就是昨天看到了穿孔素的报告，非常担心。今天问了医生但是没有得到肯定答复，请问您说的免疫方面的检查是哪些呢？孩子现在没有症状了，在家遵医嘱吃几天强的松，很害怕会反复。也怕耽误

王长

菜菜子12 发表于 2020-10-11 18:33
感觉不是噬血，发病初期，血项挺好，铁蛋白也不高，不知道有没有查过scd25,看起来还是比较像单纯的eb感染

谢谢回复，因为前后发烧反复接近20天，而且穿孔素报告出来的结果不好，没有查过scd25,目前是出院且没有症状了，还是很担心不知道该怎么办

王长

陈湘-湘真华房产 发表于 2020-10-11 19:16
三系未见降低，骨穿结果也没看见呢

骨穿结果医生说是还好

海若

王长 发表于 2020-10-11 19:43
谢谢亮哥，我们就是昨天看到了穿孔素的报告，非常担心。今天问了医生但是没有得到肯定答复，请问您说的免 ...

        就你上传的结果来看，我觉得不像噬血。但是EB才2次方，就导致反复发烧近20天，也是比较罕见。另外，穿孔素和颗粒酶结果偏低，提示免疫功能可能存在问题。同意亮哥说的，如果不放心的话，可以做一下免疫功能相关的检查。检查的项目，医生都清楚。比如说：你查的这个穿孔素、颗粒酶。

王长

海若 发表于 2020-10-11 20:17
就你上传的结果来看，我觉得不像噬血。但是EB才2次方，就导致反复发烧近20天，也是比较罕见。另 ...

谢谢回复，2次方是发病10天后的，发病刚进医院是5次方，3天后复查是3次方，后面又降了一些，到前天出院的时候是600多了

漂泊

海若 发表于 2020-10-11 20:17
就你上传的结果来看，我觉得不像噬血。但是EB才2次方，就导致反复发烧近20天，也是比较罕见。另 ...

海若

那我觉得问题不大，应该就是重度EB病毒感染。后期应该会恢复得挺好的。家长平时多留心，有异样的话，第一时间到大医院看诊。免疫功能是否有必要检查，你可以咨询同济的医生。个人认为，在这方面，同济比夏大更牛一些。

海若

王长 发表于 2020-10-11 20:31
谢谢回复，2次方是发病10天后的，发病刚进医院是5次方，3天后复查是3次方，后面又降了一些，到前天出院的 ...

那我觉得问题不大，应该就是重度EB病毒感染。后期应该会恢复得挺好的。家长平时多留心，有异样的话，第一时间到大医院看诊。免疫功能是否有必要检查，你可以咨询武汉的医生。个人认为，在噬血这方面，同济比夏大更牛一些。

Math邱

        就差一步， 你们家长处理及时和所做的医疗方式果断，重症EB得到了即使控制，祝好。
     
        穿孔素低，可能孩子平时自身免疫能力就不足，后期生活中刻意多锻炼身体，尽快调整体质。跟进后期复查。

       未来一年内都要注意，不要再在短期内感冒发烧之类的，给身体一个喘息时间。   不要再次给EB病毒机会卷土重来。   有空多看看咱们这个论坛，给自己普及一下相关医疗和养护知识，做好功课，加油，祝孩子一切顺利。