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噬血细胞综合征之家

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2次卡肺(卡氏肺孢子虫肺炎)的治疗经过 —— 病友经验分享

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发表于 2020-10-12 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       据说论坛还没有关 卡肺卡肺囊虫肺炎 又称 卡氏肺孢子虫肺炎 )的信息,今天给大家说下这个在噬血治疗过程中容易发生的疾病,讲一讲我们家小朋友亲身经历的两次 卡肺 的经过及用药情况。( 我家是原发性基因PRF1噬血,必须移植才能治愈 。)

       我们小朋友从移植前到现在已经历两次卡肺了,按照我们罗主任的原话也是没谁了,呵呵,至今还没有见过卡肺两次的人。


       我们家第一次卡肺 是在噬血治疗期,移植前化疗八周走疗时,当时当地医院医生也没让我们吃 大白片复方新诺明 ,在家发现小朋友那几天呼吸有点喘,找医生两次听肺都说没问题,我实在在家坐不住要求住院,因住院需做CT 例行检查,当时拍片子的医生要求我们马上联系主治,情况不对,双肺90%全白了,血氧在吸氧的情况下只有89,推到ICU 时只有 62,医生说再晚一步就危险了,因为我之前去北京找过罗主任,在得知我们肺部基本全白之后罗主任判断卡肺,需立刻上 雪白净,也就是液体版本的胺,求了当地医生四次,才给我们用上雪白净,连配比都是罗主任指导的,因为当地没有这个用药经验,用了十几支后我们就脱离呼吸机转普通病房了,后来我们就北上投奔罗主任做移植了。


       第二次卡肺是移植完一年四个月,2020年9月底和小朋友晚上睡觉,发现孩子明显感觉呼吸比之前快,血氧从正常的99掉到97,98, 2020年9月30日果断去拍了个片子显示肺部有感染,片子发给罗主任后主任断定我们又卡肺了,因没在当地移植,当地医院不收。 第二天又北上,在主任的指导下用上了雪白净,卡泊芬净,治疗五天时间后,肺部有明显好转。


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       再次感谢罗主任,一次又一次救了我家小朋友的性命,不仅医术高,医德更好,是我们一辈子的恩人 。


       在此提醒正在治疗的噬血病友们,一定要在治疗期服用 大白片( 复方新诺明 ),这个药就是预防卡肺的,卡肺发病急过程凶险,有治疗不愈的风险。 很多地方医生都没有重视,不会主动给噬血患儿用此药物。大家一定要自己注意 !


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发表于 2020-10-12 22:15 来自手机 | 显示全部楼层
加油!!!余生都顺利度过到白头!!!
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发表于 2020-10-13 06:38 来自手机 | 显示全部楼层
是否所有的化疗都要口服大白片了?我们一直美吃过,化疗治疗第六周了,就四周时口服过三天头孢克污
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 楼主| 发表于 2020-10-13 07:04 来自手机 | 显示全部楼层
鸿雁54 发表于 2020-10-13 06:38
是否所有的化疗都要口服大白片了?我们一直美吃过,化疗治疗第六周了,就四周时口服过三天头孢克污

我们之前化疗医生没让我们吃大白片,我还特地跑过去问,医生说我们跟白血病不一样不用吃,结果。。。所以一定要吃预防卡肺
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发表于 2020-10-13 08:51 来自手机 | 显示全部楼层
对的,很多当地医生不了解噬血,或者觉得噬血的化疗比较轻,没有想到给吃大白片,家属一定要自己去问,让医生给开上。
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发表于 2020-10-13 08:52 来自手机 | 显示全部楼层
好样的!晨宝和晨宝她长腿额娘
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发表于 2020-10-13 08:54 来自手机 | 显示全部楼层
我们也是刚开始也没有让吃,后来我们问的用不用吃,医生才想起来让吃!
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发表于 2020-10-13 08:56 来自手机 | 显示全部楼层
大长腿美女,,你是罗主任的头号女粉么
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 楼主| 发表于 2020-10-13 09:02 来自手机 | 显示全部楼层
A佛系、 发表于 2020-10-13 08:56
大长腿美女,,你是罗主任的头号女粉么

你是头号男粉吗
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发表于 2020-10-13 09:24 来自手机 | 显示全部楼层
太惊险了!祝以后顺顺利利!
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发表于 2020-10-13 09:37 来自手机 | 显示全部楼层
这个罕见病经验真的太重要了,当初也是同一家地方医院……
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 楼主| 发表于 2020-10-13 10:05 来自手机 | 显示全部楼层
yuuka 发表于 2020-10-13 09:37
这个罕见病经验真的太重要了,当初也是同一家地方医院……

他们已经把我列为黑名单了
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发表于 2020-10-13 10:33 来自手机 | 显示全部楼层
大白片就是胺吗?
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发表于 2020-10-13 11:16 | 显示全部楼层

大白片( 复方新诺明 )
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发表于 2020-10-13 11:18 | 显示全部楼层

       大长腿,你家也是厉害,两次 卡肺,真是无语了,还好及时控制。  古人云:大难不死必有后福 !加油! 祝小朋友健康快乐成长!
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发表于 2020-10-13 12:03 | 显示全部楼层
这次真的挺险,多亏你们罗主任啊
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 楼主| 发表于 2020-10-13 19:20 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-10-13 12:03
这次真的挺险,多亏你们罗主任啊

我的女神,罗主任
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发表于 2020-12-15 15:59 来自手机 | 显示全部楼层
你家卡肺的时候发烧不
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发表于 2020-12-17 11:30 来自手机 | 显示全部楼层
遇到好医生,真的会给孩子第二次生命
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发表于 2021-1-8 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
请问是哪个医院的主任叫什么?
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