有没有和我症状一样的病友，给点经验？

尧尧 · 发表于 2020-10-15 09:07

24岁，不明原因噬血，发烧前两只腿痛，而且腿有点肿胀，用手按压疼痛。特别是朝屁股那一面的腿，而且腿上都是热热的，有点红，后来发烧了一发烧腿就肿胀的比较厉害退烧就好点，发烧起来就又胀红的厉害，有没有类似症状的病友啊？是查出什么原因引起的？现在噬血反复发作三次了，没有找到原因，医生建议尽快移植。

李敏48 · 发表于 2020-10-15 09:46

是不是风湿引起的噬血，如果这类引起的噬血，风湿治好了，噬血预后也是很好的，加油！

尧尧 · 发表于 2020-10-15 09:50

李敏48 发表于 2020-10-15 09:46
是不是风湿引起的噬血，如果这类引起的噬血，风湿治好了，噬血预后也是很好的，加油！

他只是腿皮下的肉疼关节什么的不见痛，医生说检查了风湿没什么问题

初学者。 · 发表于 2020-10-15 11:32

其实我也是，有时候腿很疼很累的时候就会发烧

李元韩 · 发表于 2020-10-15 14:54

第一次病发时铁蛋白最高值有多少？现在有多少？

家里有个小萌妹 · 发表于 2020-10-15 15:10

尧尧发表于 2020-10-15 09:50
他只是腿皮下的肉疼关节什么的不见痛，医生说检查了风湿没什么问题

找免疫科看看大点的医院北京上海

菜菜子12 · 发表于 2020-10-15 19:14

不明原因噬血反复复发也是需要移植的

亮哥 · 发表于 2020-10-15 19:20

你家已经噬血3次了，在当地什么检查都做了，没有找到原因，当地医生建议移植了，医生和王昭也会诊过，如果你不放心，只有北上全面重新检查，看到底是否移植，也是以安你心。如果不北上，就只有配合当地医生了，成人噬血复发后果尤为严重，你要尽快决定。祝好！

陽光很晴朗26 · 发表于 2020-10-15 19:43

老王远程会诊只会做比较保守的诊断与治疗，只有查房时候才会低头思索，考虑诊治。你这种情况建议去北京找老王看看。

没有什么好的出路，除非是那种很少的细菌感染噬血，真菌噬血地方才能处理，风湿轻症可以处理，其余不明原因，淋巴瘤，eb等严重类型基本上都需要去友谊找老王看看

阳光灿烂22 · 发表于 2020-10-15 20:20

建议直接北上找王昭。

尧尧 · 发表于 2020-10-15 21:05

菜菜子12 发表于 2020-10-15 19:14
不明原因噬血反复复发也是需要移植的

好的谢谢

尧尧 · 发表于 2020-10-15 21:05

亮哥发表于 2020-10-15 19:20
你家已经噬血3次了，在当地什么检查都做了，没有找到原因，当地医生建议移植了，医生和王昭也会诊过 ...

好的。亮哥

尧尧 · 发表于 2020-10-15 21:07

陽光很晴朗26 发表于 2020-10-15 19:43
老王远程会诊只会做比较保守的诊断与治疗，只有查房时候才会低头思索，考虑诊治。你这种情况建议 ...

谢谢

别回眸yu · 发表于 2020-11-11 08:29

请问你复发间隔是多久？现在有来北京吗情况如何

有没有和我症状一样的病友 ，给点经验 ？