31岁男慢活EB（CAEBV），肠道相关T细胞淋巴组织增殖疾病

心随所愿

        31岁男，2018年因为拉肚子发烧，在当地区人民医院检查，当时诊断是溃疡性结肠炎，经过治疗暂时缓解，后期又出现发热，有时拉肚子，2019年有过几次，后来又正常了，今年2020年3月份开始反复发热，伴腹泻，治疗效果不好，7月份在江苏省人民医院手术病理活检，诊断为慢性活动性EB病毒感染伴肠道相关T细胞淋巴组织增殖疾病，目前主要累及结肠。

        现在转院到北京友谊医院，EB病毒全血1.几✖五次方，肝功目前正常。 想问下，有类似的病友吗 ？目前主要治疗方案是什么 ？ 希望能够沟通交流一下 。

菜菜子12

慢活的话一般移植才能治愈，在友谊也有用PD1免疫疗法的，和医生沟通下，看看如何治疗吧

心随所愿

菜菜子12 发表于 2020-10-16 19:01
慢活的话一般移植才能治愈，在友谊也有用PD1免疫疗法的，和医生沟通下，看看如何治疗吧

这边的医生说可以考虑用pd1治疗

亮哥

心随所愿 发表于 2020-10-16 19:27
这边的医生说可以考虑用pd1治疗

       慢活EB这疾病在地方小医院诊治中，误诊的不少。 另既然友谊的医生制定了治疗方案，你家就先积极配合医生。

       个人建议如果能借到以前的病理白片，再让友谊通州医院病理科的 张燕林 再看看， 她是EB病毒疾病的首席病理专家。

心随所愿

亮哥 发表于 2020-10-16 19:36
慢活EB这疾病在地方小医院诊治中，误诊的不少。 另既然友谊的医生制定了治疗方案，你家就先积极 ...

这边的医生建议我们找这个主任看病理片子了，但是目前只带了做好免疫组化的片子，回去切白片暂时有些困难

矮油大叔kevin

看病理诊断，eb病毒应该感染到t淋巴细胞，最好再看看cd4和cd8的病毒核酸拷贝数或染色，目前增殖系数并不高，主要是免疫偏离和黏膜损伤比较明显。

以心印心

王昭给的建议是什么呢？我家当时看王昭时也是肠道已被EB病毒累及，具体表现则是便秘，后结合其他在北京友谊做的检查，被诊断慢活并建议做了移植术。但愿你不用走这条路。当然，得要以积极乐观的心态来面对。祝好。

心随所愿

矮油大叔kevin 发表于 2020-10-16 21:26
看病理诊断，eb病毒应该感染到t淋巴细胞，最好再看看cd4和cd8的病毒核酸拷贝数或染色，目前增殖系数并不高 ...

好的，感谢

心随所愿

以心印心 发表于 2020-10-16 22:25
王昭给的建议是什么呢？我家当时看王昭时也是肠道已被EB病毒累及，具体表现则是便秘，后结合其他在北京友谊 ...

王昭主任建议我们可以加入他们的临床试验，看效果，我们家腹部症状主要就是腹泻，不发病的时候正常，谢谢您的宝贵意见，希望一切顺遂。

以心印心

心随所愿 发表于 2020-10-17 10:04
王昭主任建议我们可以加入他们的临床试验，看效果，我们家腹部症状主要就是腹泻，不发病的时候正常，谢谢 ...

       那你家先试试嘛，看看效果。同时注意下休息、营养、适当运动，增强免疫力。你家这些症状让我忆起那会有个成人病友，也是慢活，症状是长期反复低热伴腹泻，几经周折后还是回到友谊听从建议移植了（但现在没联系了），那会还没PD1疗法。所以，现在有这种机会，症状不重，就试试看效果如何了。

心随所愿

以心印心 发表于 2020-10-17 10:42
那你家先试试嘛，看看效果。同时注意下休息、营养、适当运动，增强免疫力。你家这些症状让我忆起 ...

嗯嗯，好的，先治疗看看效果，希望有效。

好奇害死猫

怎么检查肠道的肠镜吗

心随所愿

好奇害死猫 发表于 2020-10-18 06:54
怎么检查肠道的肠镜吗

嗯嗯，做了肠镜，小肠ct也做过了

HRTFU

您好，问下您目前的治疗效果怎么样，我父亲2020年9月开始腹泻，后诊断为溃疡性结肠炎，后续溃疡治疗效果也一般，21年11月病理分析确认为eb慢活，主要症状跟您描述的差不多