大神帮看一下，我们这算是慢活EB还是MALT淋巴瘤 ？

MEUAL

       病毒载量太高，心里一直在打鼓。已经按MALT淋巴瘤上了5个疗。4疗前。化验EB病毒结果载量分别为 EBV_DNA1.13E+05,   EBV_T 9.03E+04,   EBV_B 4.1E+03,   EBV_NK  0

亮哥

        有几个重要的问题问下 ：第五疗是什么时间化疗的 ？  你家这个 EB病毒 结果是 全血 还是 血浆的 ？  为什么你家还做了 噬血方面 的指标检查 呢 ？  生病前是是个什么频率的发烧 ？出现症状多少年 ？  皮肤方面除了淋巴瘤，还有没有其他的病变 （比如水痘样疱疹）？

菜菜子12

病理显示淋巴瘤，确诊的话先积极治疗。   还有如上面亮哥所问，需要你说明下情况。

漂泊

       仔细看你的第一个病理结果！你家诊断为malt淋巴瘤也就是黏膜相关淋巴样组织淋巴瘤，相对少见！判断原因图片上也有说明，我个人觉得你家应该不是慢活EB。就是此淋巴瘤。治疗建议问问医生。

MEUAL

亮哥 发表于 2020-10-18 23:40
有几个重要的问题问下 ：第五疗是什么时间化疗的 ？  你家这个 EB病毒 结果是 全血 还是 血浆的 ？ ...

五疗是9月30号上的，EB化验的是外周血，报告上也没写血浆。噬血检查也是入院一疗前做的。我也是最近关注这方面才发现做的是这方面的检查。在发病前大概有2个月吧，体温稍高，最高不超过37.4。偶尔热一下，大部分时间都是正常体温，扁桃体一直红肿。后来偶然间发现上唇部有一个硬块，医生怀疑是一个良性的囊肿，留给切了。病理结果判断是淋巴瘤。孩子小时候得过两次手足口。主要是症状不是特别明显。基本每年都会生病一到两次，肺炎，上呼吸道感染。颈部淋巴结摸着有点大，不过现在已经摸不到了。全身上下没有什么水痘样的疙瘩。就是这几天嘴唇边有一些湿疹样的小疙瘩。

亮哥

MEUAL 发表于 2020-10-19 08:57
五疗是9月30号上的，EB化验的是外周血，报告上也没写血浆。噬血检查也是入院一疗前做的。我也是最近关注 ...

意思是 确诊淋巴瘤之前从来没有检查过EB病毒？

MEUAL

亮哥 发表于 2020-10-19 10:31
意思是 确诊淋巴瘤之前从来没有检查过EB病毒？

没有查过。因为他发烧一般都是感冒，呼吸道感染了所以也没往这方面想啊。不过我看了一下病历。在开始治疗之前查了EB病毒分子生物学检测:一个抗凝静脉全血是阳性。肝素钠抗凝血是阴性。这有什么区别吗？

亮哥

MEUAL 发表于 2020-10-19 11:09
没有查过。因为他发烧一般都是感冒，呼吸道感染了所以也没往这方面想啊。不过我看了一下病历。在开始治疗 ...

之前的EB病毒抗体结果能上传发上来看看吗？

MEUAL

EB抗体应该是没查。我手里没有这个报告。

潘潘

“抗凝静脉全血是阳性。肝素钠抗凝血是阴性”你这个是在儿研所做的检查结果吗，应该是一个是细胞内EB一个是细胞外EB含量，一个是全血一个是血浆，一般是血浆阴性，全血阳性。

亮哥

       因为很多检查不齐，我就说下个人浅见：

       1、完善EB病毒全血和血浆的后期检查，以对比前期的检查结果。

       2、几位病理权威医生确诊你家是淋巴瘤，但是因为有前缀 : EBV阳性，这点提示可能愈后不好。
      
       3、你家EBV阳性MALT淋巴瘤有免疫缺陷的可能，EB病毒长期高次方也存在免疫缺陷的可能。

       总体来说： 完善EB病毒的后期检查，血浆是关键。 你家EBV阳性MALT淋巴瘤 虽然前期没有检查过EB病毒，但是不排除是 EB病毒引发。  打个比方：慢性活动性EB病毒感染的患者 多数活检都有 EBV阳性T细胞淋巴增殖性疾病，但是分为 1、2、3级， 只有达到 3 级的单克隆增生，才是肿瘤程度。   你家这个 EBV阳性MALT淋巴瘤 是明确的单克隆增生了，按疾病名称，可以理解为是 EB病毒相关的淋巴瘤。 另是否是 慢活EB，我确实不知哈。

       你家淋巴瘤和EB病毒两种疾病合并，治疗到第5疗，EB病毒次方数仍高，如果后面治疗长期 不转阴，持续全血高次方 或 血浆也是阳性，愈后大概率是不良的，需要在淋巴瘤CR的前提下，做好造血干细胞的移植准备。 个人认为你家是 非普通类的淋巴瘤， 建议尽快咨询EB病毒类淋巴瘤权威专家。 具体请以医生解读和治疗为准。祝好！

潘潘52

您也是沧州的吗？我看你的报告上是在沧州市中心医院住院的，我家也是沧州的。

MEUAL

亮哥 发表于 2020-10-19 18:01
因为很多检查不齐，我就说下个人浅见：

       1、完善EB病毒全血和血浆的后期检查，以对比前期 ...

谢谢！讲解这么详细。

MEUAL

潘潘52 发表于 2020-10-19 18:29
您也是沧州的吗？我看你的报告上是在沧州市中心医院住院的，我家也是沧州的。

是的。

MEUAL

潘潘 发表于 2020-10-19 15:17
“抗凝静脉全血是阳性。肝素钠抗凝血是阴性”你这个是在儿研所做的检查结果吗，应该是一个是细胞内EB一个是 ...

对的。是在儿研所做的检查。我们也是在儿研所治疗的。

MEUAL

引用: 亮哥 发表于 2020-10-19 18:01
因为很多检查不齐，我就说下个人浅见：

       1、完善EB病毒全血和血浆的后期检查，以对比前期 ...

您能推荐几个这方面的北京专家吗？我们现在在北京儿研所治疗。

亮哥

MEUAL 发表于 2020-10-20 11:10
您能推荐几个这方面的北京专家吗？我们现在在北京儿研所治疗。

       我个人认为，结合几个慢活EB合并淋巴瘤的小病友经验来看，再结合你家 malt淋巴瘤 的 特殊性，建议去咨询下 北儿的 张永红 教授， 看看她怎么说 。

MEUAL

亮哥 发表于 2020-10-20 12:56
我个人认为，结合几个慢活EB合并淋巴瘤的小病友经验来看，再结合你家 malt淋巴瘤 的 特殊性，建议 ...

      去看了，病历本就写了3句话。  

       1、儿童malt很少见。在做病理明确是EB相关淋巴增值还是淋巴瘤。所以又做了高子芬的病理会诊。  

       2、清除体内被感染的细胞。我发的是3疗过后的体内EB病毒载量。主治医生说6疗结束后再查一次病毒载量。  

       3、行异基因移植。可能不是她病人的缘故。前后也就给看了不到15分钟吧。

       前一段时间，儿研所给做了免疫方面的检查。结果要很长时间才能出。

MEUAL

潘潘 发表于 2020-10-19 15:17
“抗凝静脉全血是阳性。肝素钠抗凝血是阴性”你这个是在儿研所做的检查结果吗，应该是一个是细胞内EB一个是 ...

也就是说，肝素钠抗凝血查的就是血浆吗？另一个就是全血？

亮哥

MEUAL 发表于 2020-10-20 18:52
也就是说，肝素钠抗凝血查的就是血浆吗？另一个就是全血？

      关键的问题是淋巴活检，淋巴细胞组织已经检出EB病毒，EBV阳性的定论很不好，个人认为是棘手。 还需做孩子的基因检测和免疫功能检查。

       给你家一个建议： 咨询下儿研所医生，如果后期治疗效果不佳，EB病毒仍阳性，儿研所医生下一步的治疗计划是什么。 这个前期思考非常重要，避免到时候没有具体办法，造成耽误后期的治疗。   我个人现阶段认为你家病情复杂，大概率化疗解决不到根本的问题。  家长必须做好后期思考和治疗打算。