16岁传单两年后肠道便血，请大神帮忙看看！

沐晴

            患儿16岁，于2019年3月确诊传单，这一年多间歇性低热，脾稍大，ebdna全血一直阳性，血浆北儿一直阴性，患病期间有一次转氨酶升高。近一个月高热，体温都是39以上，今年10月13日便血，肠镜检查结果大肠小肠有很多溃疡，病理没出来，求大神帮我看看是慢活EB吗？需要尽快移植吗？去北京友谊医院找王昭？还是北儿找张蕊或京都儿童医院找孙媛？我该去哪里确诊？移植的话哪里成功率高 ？跪求各位大神 ！

心随所愿

       最终疾病的诊断可能还要依靠肠道病理结果，结合你家这个情况考虑存在两种可能：

       1、炎症性肠病合并eb病毒感染，

       2、慢性活动性eb病毒感染累及肠道，我们家也是回结肠多发溃疡，最后依据病理诊断为慢性活动性eb病毒感染相关T细胞淋巴组织增殖病，现在北京友谊治疗中，建议还是等病理结果出来再决定下一步治疗方案，如果是慢活目前也有免疫疗法，需不需要移植也得医生评估。

       以上是我个人意见，希望对您有帮助。

沐晴

心随所愿 发表于 2020-10-25 15:50
最终疾病的诊断可能还要依靠肠道病理结果，结合你家这个情况考虑存在两种可能：1.炎症性肠病合并eb病毒感染 ...

谢谢您，下周挂了王昭的号，希望能收我们入院！

漂泊

       楼上说的很有道理，目前确诊是否慢活要看病理结果。至于移植是下一步的考量，目前年纪尴尬点确实，看报告你们北儿治疗过，我觉得不妨想听听张蕊意见，再决定去哪儿治疗更妥！肠道问题确实友谊较擅长。

菜菜子12

这个年纪可以去友谊，亚群有eb病毒感染的证据，等病理出来再进一步看看，确诊了是啥再针对治疗

沐晴

漂泊 发表于 2020-10-25 16:03
楼上说的很有道理，目前确诊是否慢活要看病理结果。至于移植是下一步的考量，目前年纪尴尬点确实，看报告你 ...

今年五月在上海儿科医院做的评估，稍后上传

沐晴

心随所愿 发表于 2020-10-25 15:50
最终疾病的诊断可能还要依靠肠道病理结果，结合你家这个情况考虑存在两种可能：1.炎症性肠病合并eb病毒感染 ...

请问慢活一定要移植吗？ 还有别的好的办法吗？

沐晴

菜菜子12 发表于 2020-10-25 16:08
这个年纪可以去友谊，亚群有eb病毒感染的证据，等病理出来再进一步看看，确诊了是啥再针对治疗

我看有的文章说慢活只有移植才行。

沐晴

周四挂的北儿张蕊的号

心随所愿

沐晴 发表于 2020-10-25 16:22
请问慢活一定要移植吗。还有别的好的办法吗？

       我们家准备用免疫疗法，具体是不是需要立刻移植，还需要综合判断，这个可能还是需要医生详细评估完才能决定下一步治疗方案。

心随所愿

沐晴 发表于 2020-10-25 16:02
谢谢您，下周挂了王昭的号，希望能收我们入院！

最近好像病房不是很紧张，希望能早点收入院

沐晴

心随所愿 发表于 2020-10-25 16:45
最近好像病房不是很紧张，希望能早点收入院

还有免疫疗法？那太好了。病房都在通州院区吗？

心随所愿

沐晴 发表于 2020-10-25 17:53
还有免疫疗法？那太好了。病房都在通州院区吗？

看王昭主任的门诊一般是在通州院区，至于治疗先住院评估，才能知道你家适合哪种治疗方案。

亮哥

       你家现在的情况，在等待病理结果的同时，还需完善EB病毒类的检查，EB病毒的全血和血浆。  另既然你要去北京友谊医院，建议去当地医院病理科，借白片20张，顺道送北京友谊通州院区，找病理科张燕林会诊，她是EB病毒的病理权威专家。

        个人认为你家有慢活EB的倾向，但是需要其他检查的结论来支持 。

沐晴

亮哥 发表于 2020-10-25 22:37
你家现在的情况，在等待病理结果的同时，还需完善EB病毒类的检查，EB病毒的全血和血浆。  另既然你 ...

明天去医院借白片

L佳欣

心随所愿 发表于 2020-10-25 15:50
最终疾病的诊断可能还要依靠肠道病理结果，结合你家这个情况考虑存在两种可能：

       1、炎症 ...

免疫疗法pd1？你用了吗

心随所愿

L佳欣 发表于 2020-10-26 13:03
免疫疗法pd1？你用了吗

嗯嗯，我们家准备用

潘潘

慢活的话还是要等病理结果，这是金指标，听说成人慢活现在友谊有用免疫疗法有效果的，还是要看医生具体情况具体分析了。

L佳欣

心随所愿 发表于 2020-10-26 14:14
嗯嗯，我们家准备用

你们用了有反应吗

心随所愿

我们家出现了发烧，但是医生一会说有感染，一会说是药物反应，我们也没太搞懂