停药一周，不知道什么引起的复发？？

Deng.Li · 发表于 2020-10-30 16:14

停药一周从37.8到39.3！一直反反复复发烧，第一天去普通医院检查了血常规说是说是病毒感染，吃了头孢没有好，第二天又查血常规又有点细菌感染，医生说噬血指标三系只有一个白细胞降低了，其他正常不管他可能就是普通的感冒，建议我们继续吃药，说烧到39度再来输液，晚上就有发烧39.3，我们就输了布洛芬，半夜还是发烧。

第三天我们直接就来华西医院来看了，查了一些指标，两系降低，铁蛋白升高！明显就是复发了，其实从第二次就发现血小板再降低，医生说在正常值不管他，真不晓得是不是感冒引起的？把娃娃拖成引起复发的，还是本来就是EB病毒引起的复发？大家帮我看看这几天得结果呢？真不该去其他医院！！

亮哥 · 发表于 2020-10-30 16:24

你家EB噬血吗？之前复发过？

Deng.Li · 发表于 2020-10-30 16:28

亮哥发表于 2020-10-30 16:24
你家EB噬血吗？之前复发过？

对的，之前没有复发过！

听涛观海 · 发表于 2020-10-30 16:28

EB 病毒结果做没做检查？

看你结果这个没法确定是感冒引起还是病毒引起，有可能是感冒发烧没有有效控制激发了噬血

看你家这描述和我家复发类似，也是发烧三天后第三天确诊的复发

潘潘 · 发表于 2020-10-30 16:30

华西的医生确诊是复发了吗，看你血常规是有点低，但还没达到噬血的那种三系低，铁蛋白噬血的话应该要大于2000才算，不过如果消炎输液无法退烧，确实要高度怀疑复发，完善肝功，scd25，还有凝血，病毒等指标吧。

李敏48 · 发表于 2020-10-30 16:36

我家也是DEP方案第一疗第12天开始低烧，然后高烧诊断复发。也是无缘无故就烧，做血培没有细菌真菌感染。大概率还是EB病毒引起的复发或者没控制好噬血，我觉得你家大概率也是EB病毒引起的，因为感冒肺炎什么的，你用头孢消炎体温肯定是下降的趋势。

Deng.Li · 发表于 2020-10-30 16:53

听涛观海发表于 2020-10-30 16:28
EB 病毒结果做没做检查？
看你结果这个没法确定是感冒引起还是病毒引起，有可能是感冒发烧没有有效控制激 ...

那就只有化疗才能正常吗？

Deng.Li · 发表于 2020-10-30 17:07

李敏48 发表于 2020-10-30 16:36
我家也是DEP方案第一疗第12天开始低烧，然后高烧诊断复发。也是无缘无故就烧，做血培没有细菌真菌感染。大 ...

之前去张蕊那里看，因为我家是杂合性的说不明确，建议停药。下个月去复查，如果停药一周或一个月内复发就化疗然后准备好后期得移植，现在娃娃确诊复发，我真的都不晓得后续怎么整了？

李敏48 · 发表于 2020-10-30 17:15

Deng.Li 发表于 2020-10-30 17:07
之前去张蕊那里看，因为我家是杂合性的说不明确，建议停药。下个月去复查，如果停药一周或一个月内复发就 ...

嗯，调整好心态，心态好也很重要，如果你这次控制住了再去北儿，张主任肯定是建议移植，我家也是建议移植，即使停药快3个月了也是胆战心惊的，看小孩子命运造化吧，加油！

Deng.Li · 发表于 2020-10-30 17:20

李敏48 发表于 2020-10-30 17:15
嗯，调整好心态，心态好也很重要，如果你这次控制住了再去北儿，张主任肯定是建议移植，我家也是建议移植 ...

谢谢，主要是想后续控制住了，在停药会不会也会好起来！主要是现在天气冷娃娃抵抗力弱很容易感冒，都不晓得，怎么引起的？

李敏48 · 发表于 2020-10-30 17:29

Deng.Li 发表于 2020-10-30 17:20
谢谢，主要是想后续控制住了，在停药会不会也会好起来！主要是现在天气冷娃娃抵抗力弱很容易感冒，都不晓 ...

其实我看了那么多帖子和例子，总结出了自己的看法：如果基因没问题，大概率是不会复发，即使复发能控制住了，后续应该也不会再次复发，这样就大概率不用移植，不知道对不对，你看看就好。你家现在最重要的就是关注基因问题，张主任估计也不明确你家基因会不会致病，因为是杂合突变，如果再次复发可能提示你家的杂合突变比较麻烦。可能指向原发性噬血？我不太懂，你看看就好。

亮哥 · 发表于 2020-10-30 18:01

这几天的 EB病毒结果如何？查了吗？全血和血浆的。

阿甘 · 发表于 2020-10-30 18:10

我们家的也是属于复合杂合错义变异，目前都是高度疑似原发性噬血，过几天去北京还要复查CD107A，如果万一正常，都建议停药观察，但是一直在移植准备中，提前准备着，不能怕麻烦，积极面对，一切都会好起来的，一起加油！！！

听涛观海 · 发表于 2020-10-30 18:29

Deng.Li 发表于 2020-10-30 16:53
那就只有化疗才能正常吗？

对于发烧持续不退，用药会有个过程，抗病毒的，激素，这些都控制不住的，噬血指标不见好转就只有上化疗了

菜菜子12 · 发表于 2020-10-30 19:18

看目前的检查需要警惕了，建议再完善下eb病毒，细胞因子,scd25的检查，复发得及时控制病情，避免进一步恶化，又小部分患者会复发，几率问题

Deng.Li · 发表于 2020-10-30 19:21

亮哥发表于 2020-10-30 18:01
这几天的 EB病毒结果如何？查了吗？全血和血浆的。

结果还没出来！

Deng.Li · 发表于 2020-10-30 19:32

亮哥发表于 2020-10-30 18:01
这几天的 EB病毒结果如何？查了吗？全血和血浆的。

华西这边只查血浆，全血没有！

亮哥 · 发表于 2020-10-30 19:55

Deng.Li 发表于 2020-10-30 19:32
华西这边只查血浆，全血没有！

个人看了你家之前的帖子，认为在前期治疗期间，你家就治疗不是太顺利，意思就是期间缓解效果不是太好。建议看看明天的EB病毒血浆结果如何。如果病毒结果是阳性，你家就要考虑是难治性EB病毒噬血的问题，要做好充分的移植准备。

老乡，个人认为你家不像是普通的EB病毒噬血，有点复杂化的。看看明天的其他结果如何，再做定论，先配合医生吧。