咨询一下，娃娃EB噬血移植以后有复发的吗？

Deng.Li · 发表于 2020-11-3 08:33

娃娃停药一月复发，医生建议移植，我们也开始准备了，主要想了解半合跟全合移植的后续情况，北京移植费用多少？可以异地报销吗？我们家估计也只有卖房子了！如果有大神可以把所有细节我跟说一些的话那就更好了！！谢谢！！

听涛观海 · 发表于 2020-11-3 08:37

我觉得你两手准备，一方面准备移植配型什么的，另一方面咨询北京的专家看情况是否必须要移植！移植后医保也可以报销，详细咨询当地医保局

潘潘 · 发表于 2020-11-3 08:52

复发谈不上，基本噬血移植后没有复发一说，就是移植不成功或者长期排异吃药血象上不来。

A佛系、 · 发表于 2020-11-3 08:56

楼上所述赞同

亮哥 · 发表于 2020-11-3 09:02

原发性噬血的移植成功率还是比较高的。难治性EB病毒噬血的移植成功率是低于原发性噬血移植的成功率。

客观的说，难治性EB病毒噬血存在移植失败的几率，而且我见过不少。

当移植是唯一治愈途径，家属只需认清现实，向往未来，奋力一搏，期待好的结果！加油！

蹇国平 · 发表于 2020-11-3 09:48

易静83 · 发表于 2020-11-3 10:07

是打完两个月的疗之后复发的吗？我家现在正在上第六周的疗所以想要详细了解一下情况。你们家在打疗的过程中血浆eb检测一直阴性吗？还是有反复

李小琴 · 发表于 2020-11-3 11:49

蹇国平发表于 2020-11-3 09:48
移植前检查准备15万，移植仓押金约35万，备药15万。出发前先备案，北儿在血3可以异地医保直接结算；血4得先 ...

什么是血3，血4？

Deng.Li · 发表于 2020-11-3 12:43

易静83 发表于 2020-11-3 10:07
是打完两个月的疗之后复发的吗？我家现在正在上第六周的疗所以想要详细了解一下情况。你们家在打疗的过程 ...

我们是张蕊喊停药的，但是停药一周六复发了，复发就要移植，血浆是阴性反复的，全血是阳性

易静83 · 发表于 2020-11-3 12:49

Deng.Li 发表于 2020-11-3 12:43
我们是张蕊喊停药的，但是停药一周六复发了，复发就要移植，血浆是阴性反复的，全血是阳性

我们家现在是第六周连续三次血浆病毒阴性目前没有反复

海若 · 发表于 2020-11-3 16:34

论坛里有关于北京移植的大概流程及费用的帖子，你可以搜来看看。顺利的话，好像50万左右。一般来说，在本地医保局备案后，可以异地报销。

菜菜子12 · 发表于 2020-11-3 20:11

移植的话进仓前准备四五十万，多退少补，是可以报销的

茂茂 · 发表于 2020-11-3 21:47

现在病情控制住了吗？加油

A~心如止水 · 发表于 2020-11-5 21:10

移植问题不太懂多问一下大神们吧祝早日康复

小样 · 发表于 2020-12-15 10:20

复发的没听说过，就要看移植成功与否，原发噬血相对来说成功率高一些，继发的也有很多康复的了，加油吧