快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11314|回复: 17

新的检查结果出来了,请各位帮忙看看!

[复制链接]

13

主题

187

帖子

1618

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1618
发表于 2020-11-9 17:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      新的检查结果出来了,我是真的看不懂,也百度了一些知识,但是连贯不起来!请各位大神帮忙看看,这些结果都是什么意思?严重吗?明天我们需要继续化疗!


26901B7F-FF40-49B3-A950-C73BD3B1641D.jpeg

26901B7F-FF40-49B3-A950-C73BD3B1641D.jpeg

26901B7F-FF40-49B3-A950-C73BD3B1641D.jpeg

26901B7F-FF40-49B3-A950-C73BD3B1641D.jpeg

26901B7F-FF40-49B3-A950-C73BD3B1641D.jpeg

26901B7F-FF40-49B3-A950-C73BD3B1641D.jpeg

26901B7F-FF40-49B3-A950-C73BD3B1641D.jpeg

26901B7F-FF40-49B3-A950-C73BD3B1641D.jpeg

26901B7F-FF40-49B3-A950-C73BD3B1641D.jpeg

26901B7F-FF40-49B3-A950-C73BD3B1641D.jpeg

26901B7F-FF40-49B3-A950-C73BD3B1641D.jpeg

26901B7F-FF40-49B3-A950-C73BD3B1641D.jpeg
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2020-11-9 17:47 来自手机 | 显示全部楼层
说异常的,unc13d这个是噬血基因对应的蛋白表达,偏低,要看看这个基因有没有问题,另外scd25比较高,这个是噬血的一个指标,有待治疗后恢复,其他的像细胞因子还有蛋白表达都挺好的,听听其他大神的意见
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2020-11-9 17:51 | 显示全部楼层
基本都是免疫功能检测,MUNC13-14不正常,结合基因报告,另外发病期也可能不正常,后续要继续观察,SCD25还没恢复正常,这个是嗜血重要指标,细胞因子10也超标,应该是和噬血也有关系。
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27799
发表于 2020-11-9 18:13 来自手机 | 显示全部楼层
基因结果出来没?
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1618

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1618
 楼主| 发表于 2020-11-9 18:47 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-11-9 17:47
说异常的,unc13d这个是噬血基因对应的蛋白表达,偏低,要看看这个基因有没有问题,另外scd25比较高,这个 ...

谢谢您
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1618

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1618
 楼主| 发表于 2020-11-9 18:50 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-11-9 17:51
基本都是免疫功能检测,MUNC13-14不正常,结合基因报告,另外发病期也可能不正常,后续要继续观察,SCD25还 ...

谢谢您
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1618

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1618
 楼主| 发表于 2020-11-9 18:50 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-11-9 18:13
基因结果出来没?

还没有呢!我觉得这个基因结果最慢了!
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1618

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1618
 楼主| 发表于 2020-11-9 18:59 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢各位帮我分析,我觉得好像问题现在集中在基因检测结果上!希望别有问题啊!如果有,我也会坚强面对!谢谢大家帮忙!
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-11-9 19:06 来自手机 | 显示全部楼层
加油 会好的
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1618

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1618
 楼主| 发表于 2020-11-9 19:09 来自手机 | 显示全部楼层
A~心如止水 发表于 2020-11-9 19:06
加油 会好的

谢谢您
回复

使用道具 举报

0

主题

648

帖子

3328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3328
发表于 2020-11-9 19:54 来自手机 | 显示全部楼层
孩子目前症状情况如何呢?对于提示的异常t细胞可以做个基因重排看看有无单克隆的问题,详细的细胞因子检测,各个炎性因子和肿瘤坏死因子,干扰素等大多数还是没有明显异常的,cxcl10(ip10)偏高,scd25偏高,其他噬血指标都有检测吗?
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27799
发表于 2020-11-9 20:40 来自手机 | 显示全部楼层
米苏 发表于 2020-11-9 18:50
还没有呢!我觉得这个基因结果最慢了!

会好的
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2020-11-9 20:40 来自手机 | 显示全部楼层
IL10(白介素10)主要体现在炎症因子和免疫异常的表现,scd25高也是一个炎症体现。unc13d如楼上所说还是需要基因出来后再做最终判断。目前噬血还有待进一步缓解。祈祷好运
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1618

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1618
 楼主| 发表于 2020-11-9 21:19 来自手机 | 显示全部楼层
矮油大叔kevin 发表于 2020-11-9 19:54
孩子目前症状情况如何呢?对于提示的异常t细胞可以做个基因重排看看有无单克隆的问题,详细的细胞因子检测 ...

谢谢您!孩子现在在北京儿童医院血液三病房住院,我在陪护!我已经把我能看到的近期所有检查结果发出来了!您说的很专业,有些地方我其实听不懂,您说要查的项目我不知道张蕊主任有没有让我们查,我们一直都是完全听医生安排的,让查什么就查什么,有的检查是我对象去交费的,进来陪护以后很多手续我就更不了解了,我需要跟孩子的主管医生建议一下吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1618

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1618
 楼主| 发表于 2020-11-9 21:22 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-11-9 20:40
IL10(白介素10)主要体现在炎症因子和免疫异常的表现,scd25高也是一个炎症体现。unc13d如楼上所说还是需 ...

谢谢您!医生让明天化疗,说按日子算也该化疗了!看来治疗时间还是短些!希望免疫系统别有大问题!
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1618

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1618
 楼主| 发表于 2020-11-9 21:26 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-11-9 20:40
会好的

谢谢鼓励
回复

使用道具 举报

0

主题

648

帖子

3328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3328
发表于 2020-11-9 22:00 来自手机 | 显示全部楼层
米苏 发表于 2020-11-9 21:19
谢谢您!孩子现在在北京儿童医院血液三病房住院,我在陪护!我已经把我能看到的近期所有检查结果发出来了 ...

可以建议一下,综合指标结合症状分析,必要的分子和遗传学检测还是非常重要的,要看看t细胞有无单克隆的问题,当然单克隆也不一定都是肿瘤因素,记不清孩子是否因为eb导致的噬血,如果有eb病毒感染的因素,eb病毒感染的相关指标也要都看看的。
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1618

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1618
 楼主| 发表于 2020-11-9 22:24 来自手机 | 显示全部楼层
矮油大叔kevin 发表于 2020-11-9 22:00
可以建议一下,综合指标结合症状分析,必要的分子和遗传学检测还是非常重要的,要看看t细胞有无单克隆的 ...

好的!这次我好像明白点儿了!我先捋捋我们到现在为止都查了什么,明天问问我们的主管医生看有没有您跟我说的这些相关检查!谢谢您的建议
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表