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噬血细胞综合征之家

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新的检查结果出来了,请各位帮忙看看!

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发表于 2020-11-9 17:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      新的检查结果出来了,我是真的看不懂,也百度了一些知识,但是连贯不起来!请各位大神帮忙看看,这些结果都是什么意思?严重吗?明天我们需要继续化疗!


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发表于 2020-11-9 17:47 来自手机 | 显示全部楼层
说异常的,unc13d这个是噬血基因对应的蛋白表达,偏低,要看看这个基因有没有问题,另外scd25比较高,这个是噬血的一个指标,有待治疗后恢复,其他的像细胞因子还有蛋白表达都挺好的,听听其他大神的意见
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发表于 2020-11-9 17:51 | 显示全部楼层
基本都是免疫功能检测,MUNC13-14不正常,结合基因报告,另外发病期也可能不正常,后续要继续观察,SCD25还没恢复正常,这个是嗜血重要指标,细胞因子10也超标,应该是和噬血也有关系。
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发表于 2020-11-9 18:13 来自手机 | 显示全部楼层
基因结果出来没?
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 楼主| 发表于 2020-11-9 18:47 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-11-9 17:47
说异常的,unc13d这个是噬血基因对应的蛋白表达,偏低,要看看这个基因有没有问题,另外scd25比较高,这个 ...

谢谢您
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 楼主| 发表于 2020-11-9 18:50 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-11-9 17:51
基本都是免疫功能检测,MUNC13-14不正常,结合基因报告,另外发病期也可能不正常,后续要继续观察,SCD25还 ...

谢谢您
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 楼主| 发表于 2020-11-9 18:50 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-11-9 18:13
基因结果出来没?

还没有呢!我觉得这个基因结果最慢了!
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 楼主| 发表于 2020-11-9 18:59 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢各位帮我分析,我觉得好像问题现在集中在基因检测结果上!希望别有问题啊!如果有,我也会坚强面对!谢谢大家帮忙!
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发表于 2020-11-9 19:06 来自手机 | 显示全部楼层
加油 会好的
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 楼主| 发表于 2020-11-9 19:09 来自手机 | 显示全部楼层
A~心如止水 发表于 2020-11-9 19:06
加油 会好的

谢谢您
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发表于 2020-11-9 19:54 来自手机 | 显示全部楼层
孩子目前症状情况如何呢?对于提示的异常t细胞可以做个基因重排看看有无单克隆的问题,详细的细胞因子检测,各个炎性因子和肿瘤坏死因子,干扰素等大多数还是没有明显异常的,cxcl10(ip10)偏高,scd25偏高,其他噬血指标都有检测吗?
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发表于 2020-11-9 20:40 来自手机 | 显示全部楼层
米苏 发表于 2020-11-9 18:50
还没有呢!我觉得这个基因结果最慢了!

会好的
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发表于 2020-11-9 20:40 来自手机 | 显示全部楼层
IL10(白介素10)主要体现在炎症因子和免疫异常的表现,scd25高也是一个炎症体现。unc13d如楼上所说还是需要基因出来后再做最终判断。目前噬血还有待进一步缓解。祈祷好运
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 楼主| 发表于 2020-11-9 21:19 来自手机 | 显示全部楼层
矮油大叔kevin 发表于 2020-11-9 19:54
孩子目前症状情况如何呢?对于提示的异常t细胞可以做个基因重排看看有无单克隆的问题,详细的细胞因子检测 ...

谢谢您!孩子现在在北京儿童医院血液三病房住院,我在陪护!我已经把我能看到的近期所有检查结果发出来了!您说的很专业,有些地方我其实听不懂,您说要查的项目我不知道张蕊主任有没有让我们查,我们一直都是完全听医生安排的,让查什么就查什么,有的检查是我对象去交费的,进来陪护以后很多手续我就更不了解了,我需要跟孩子的主管医生建议一下吗?
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 楼主| 发表于 2020-11-9 21:22 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-11-9 20:40
IL10(白介素10)主要体现在炎症因子和免疫异常的表现,scd25高也是一个炎症体现。unc13d如楼上所说还是需 ...

谢谢您!医生让明天化疗,说按日子算也该化疗了!看来治疗时间还是短些!希望免疫系统别有大问题!
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 楼主| 发表于 2020-11-9 21:26 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-11-9 20:40
会好的

谢谢鼓励
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发表于 2020-11-9 22:00 来自手机 | 显示全部楼层
米苏 发表于 2020-11-9 21:19
谢谢您!孩子现在在北京儿童医院血液三病房住院,我在陪护!我已经把我能看到的近期所有检查结果发出来了 ...

可以建议一下,综合指标结合症状分析,必要的分子和遗传学检测还是非常重要的,要看看t细胞有无单克隆的问题,当然单克隆也不一定都是肿瘤因素,记不清孩子是否因为eb导致的噬血,如果有eb病毒感染的因素,eb病毒感染的相关指标也要都看看的。
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 楼主| 发表于 2020-11-9 22:24 来自手机 | 显示全部楼层
矮油大叔kevin 发表于 2020-11-9 22:00
可以建议一下,综合指标结合症状分析,必要的分子和遗传学检测还是非常重要的,要看看t细胞有无单克隆的 ...

好的!这次我好像明白点儿了!我先捋捋我们到现在为止都查了什么,明天问问我们的主管医生看有没有您跟我说的这些相关检查!谢谢您的建议
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