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噬血细胞综合征之家

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两岁小孩噬血细胞综合征的检查结果,附基因检测结果

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发表于 2020-11-11 20:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       在10月17号做的噬血细胞综合征基因检测,11月11号下午噬血细胞综合征基因检测报告结果出来了医生说没有遗传基因,我们没有拿到基因检测报告单是在医生手机上拍的照片。我想问一下你们的宝宝有用环丙沙星抗菌吗 ?

       我小孩在11月6号晚上发烧,肺部感染严重,因为刚撤了呼吸机没几天,怕又要重新插呼吸机,医生建议我们用了环丙沙星,后面还是有发烧一天一次至两次,到11月9号早上也有发烧,去做了CT和腰穿,复查脑部也有感染,医生给我们加了卡泊芬净和环丙沙星一起换着用,到11月11号早上也有发烧,是低烧37.3度 。


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发表于 2020-11-11 21:11 来自手机 | 显示全部楼层
你家这个基因结果是没有噬血相关的基因突变,没有问题。

看血项中性粒和白细胞太低了!!!有没有上升白针,需要尽快提升?看血小板比之前有提升

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发表于 2020-11-11 21:17 来自手机 | 显示全部楼层
基因报告未检测出跟疾病相关的致病变异,可以排除原发性噬血,那么下一步就得找出引诱噬血的原因。

白细胞为总数,如果偏低,那么中粒和淋巴都会持续下降,这个需要及时处理,是否需要用药,这个遵医嘱。

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发表于 2020-11-11 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
是什么原因噬血?肺部感染虽有好转,但噬血未控制住也不能掉以轻心。
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发表于 2020-11-11 21:37 | 显示全部楼层
       基因结论是正常的,没有发现噬血致病性基因。

       但是你家白细胞和中性粒太低了,这个低下结果极易出现问题,不知道医生打生白针没 ? 还有,你家到底是什么原因造成的噬血 ?  查出来没 ?
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 楼主| 发表于 2020-11-11 22:33 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-11 21:37
基因结论是正常的,没有发现噬血致病性基因。

       但是你家白细胞和中性粒太低了,这个低下 ...

还没有查出来,白针也没有打
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 楼主| 发表于 2020-11-11 22:34 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-11 21:37
基因结论是正常的,没有发现噬血致病性基因。

       但是你家白细胞和中性粒太低了,这个低下 ...

就是发烧,然后就这样确诊噬血细胞综合征了
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 楼主| 发表于 2020-11-11 22:36 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-11-11 21:25
是什么原因噬血?肺部感染虽有好转,但噬血未控制住也不能掉以轻心。

不知道  ,还没查出来就是发烧,然后就得噬血了
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 楼主| 发表于 2020-11-11 22:38 来自手机 | 显示全部楼层
A佛系、 发表于 2020-11-11 21:17
基因报告未检测出跟疾病相关的致病变异,可以排除原发性噬血,那么下一步就得找出引诱噬血的原因。

白细 ...

嗯  我明天去问一下医生,目前还没查出什么原因导致的噬血
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 楼主| 发表于 2020-11-11 22:39 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-11-11 21:11
你家这个基因结果是没有噬血相关的基因突变,没有问题。

看血项中性粒和白细胞太低了!!!有没有上升白 ...

现在还没有打白针,
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发表于 2020-11-11 22:51 来自手机 | 显示全部楼层
引用: 暖8126 发表于 2020-11-11 22:39
现在还没有打白针,

这么低还不打么?问下医生哦,你们医生秀逗了哇,太低了也不抓紧提升,万一感染什么的麻烦了
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 楼主| 发表于 2020-11-12 00:42 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-11-11 22:51
这么低还不打么?问下医生哦,你们医生秀逗了哇,太低了也不抓紧提升,万一感染什么的麻烦了

我明天去问一下医生,我们医院有的药是没有的,要在外面药店买,  我明天早上过去问一下主任,看看能不能帮打
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发表于 2020-11-12 06:45 来自手机 | 显示全部楼层
白细胞中性粒低容易感染的,一定要打升白,很多地方医生经验不足,家长要盯牢
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 楼主| 发表于 2020-11-12 10:26 来自手机 | 显示全部楼层
小束 发表于 2020-11-12 06:45
白细胞中性粒低容易感染的,一定要打升白,很多地方医生经验不足,家长要盯牢

好的 , 我今天问医生
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