3岁EB噬血，上完最后一次vp16的一些结果和疑问 ？

秋5980

       从2020年9月20日住院至今，昨天上完最后一次vp16，今天抽血查了一些项目，有些疑问请教大家：最近三次的甘油三酯1.85、4.24、5.82，吃得不油腻，水煮蔬菜加一点点瘦肉，一点油都没有放，低盐，喝脱脂牛奶，为什么不降反升？ 最近三次铁蛋白736、318、320，最后一次不降，还涨了2！ EB病毒量还有4次方（入院时病毒量是6次方）， 这个医院查不了血浆，不知血浆是否转阴性了，要大评估时抽血外送。 让明天出院回家吃激素到减停，再回来抽血外送查scd25、nk等评估停疗的项目。（还要吃两周才全部减停完），现在就担心这个甘油三酯和铁蛋白，如果照这样下去，是不是要着维持治疗啊 ？

听涛观海

你这些结果，血项稍低，肝功偏高，肾功有点问题；甘油三脂高的有点多，铁蛋白偏高，好像多数地方医院这俩指标异常会要求继续治疗的

小样

应该需要继续治疗

亮哥

       在北京医院如果停药出院，肯定会对EB病毒，SCD25等重要结果检查的。  

       你家能出院是一件好事，说明初步治疗是有效果的。但是现在一些重要检查没有做，另铁蛋白略高，甘油三酯有反弹，明天出院后只是激素的基础上，就要看后期病情的恢复情况了。  个人觉得还需对症治疗一段时间。

       至于是否还要维持治疗，需要结合减停药后的情况来判断了，建议有机会还是尽快北上检查评估下。祝好！

菜菜子12

铁蛋白还高一点，有病友去北京评估，铁蛋白未恢复，张蕊教授让再化疗两周，之后恢复正常停药观察

A~心如止水

        铁蛋白高一点点， 个人感觉没关系 ，我不知道孩子跟成人是不是一样 ，我化疗结束后每次复查都是偏高一点点 ，后来老王给我进行了药物调整 ，在复查立马恢复正常了， 他说有的时候药物可能影响铁蛋白， 问问儿童权威专家的意见吧。 祝好运。