快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12706|回复: 10

3岁eb噬血,8周化疗结束后的检查结果,请大家看看有停疗停药的可能吗?

[复制链接]

8

主题

58

帖子

1527

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1527
发表于 2020-11-23 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      大家好,我家3岁eb噬血,8周化疗已经结束了,上周做了许多检查,外送的结果刚出来,发出来请大家看看, 请大家看看有没有停药停疗的可能 ?医生还没有找我们谈。( 强调一下,我家未上化疗之前nk活性是17.99%,是正常的 。 这个影响大吗 ?)


211650oxs3u3nqaiig6ulc.jpg

211708yie2gm1ycnww9hwb.jpg

211726hzjz5srpxvuvi9yn.jpg

211742k90wn6gw076xc0n7.jpg

211752c7xghzx8x87vxebz.jpg

211802tnnubbz0zut44be6.jpg


211815jbxhsbxkiefzemej.jpg


211832sjzps1u1cbzc17vd.jpg

211848p26migio1a69i9em.jpg

211910aq3xhtpj3zh4r348.jpg

211922dllhnm8con22czc2.jpg

212021og8tbx57zukk1517.jpg
212037zt86zr655ga55s1o.jpg
212041jqgzo33czc3ccrz6.jpg
212044f6it4vnnz7mt47fp.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2020-11-23 21:29 来自手机 | 显示全部楼层
总体感觉还可以的,铁蛋白高一点而已,应该能停药观察吧
回复

使用道具 举报

8

主题

58

帖子

1527

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1527
 楼主| 发表于 2020-11-23 21:32 来自手机 | 显示全部楼层
甘油三酯2.86,停疗停药没影响吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490197
发表于 2020-11-23 21:48 | 显示全部楼层
        先说你家最为在意的问题,关于NK细胞活性在化疗后降低的问题:化疗是会导致细胞活性降低的,只要之前正常过,这个问题就不关键了,噬血停药康复后,NK细胞活性会慢慢恢复正常的。

        你家血常规结果正常;  细胞因子结果正常; SCD25结果正常;  铁蛋白结果只略高一点,不影响评估检查的整体结论,也可以说是正常的; EB病毒结果PBMC结果4次方,血浆阴性,这两个结果也很好,PBMC转阴需要时间,不要过于紧张; 一般3至6个月会转阴的。

        肝肾功结果 也还有你家在意的问题,甘油三酯和总胆固醇 比 正常参考值略高,乳酸脱氢酶也略高,这个问题怎么说,如果在北京医院,医生结合其他检查结果及体征,只要没有问题,应该会停疗的,后期口服用药对症这几项治疗。 地方医院不好说,之前某个小病友有类似情况,单独的甘油三酯略高,地方医院医生会加两个化疗,再评估停药。

        总结:我个人认为你家这些检查结果结合体征在北京会停疗,但是后期还要口服用药一段时间。 但是医生不同,停疗观点不同,具体还是以主治医生为准,不放心就北上评估检查,另要以医生医嘱为准。祝好!
回复

使用道具 举报

8

主题

58

帖子

1527

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1527
 楼主| 发表于 2020-11-23 21:51 来自手机 | 显示全部楼层
好的,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

11

主题

144

帖子

2051

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2051
发表于 2020-11-24 07:37 来自手机 | 显示全部楼层
加油,scd25正常多好啊
回复

使用道具 举报

3

主题

68

帖子

840

积分

高级会员

Rank: 4

积分
840
发表于 2020-11-24 07:40 来自手机 | 显示全部楼层
检查结果总体上挺好的,噬血相关敏感指标趋于正常,大概率能停疗观察,后期一定继续做好孩子的护理,祝一切顺利。
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2020-11-24 08:33 来自手机 | 显示全部楼层
预祝早好!
回复

使用道具 举报

8

主题

58

帖子

1527

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1527
 楼主| 发表于 2020-11-24 10:54 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27800
发表于 2020-11-24 12:34 | 显示全部楼层
群主已经说的很详细了,基本就是那样了;你家这样的检查结果在北京大概率可以停药观察的,地方可能会在巩固一下
祝顺利
回复

使用道具 举报

20

主题

109

帖子

1051

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1051
发表于 2020-11-29 21:06 来自手机 | 显示全部楼层
你好你家的在哪治疗的
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表