快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14694|回复: 11

孩子的基因检测结果出来了,麻烦大家帮忙看看

[复制链接]

31

主题

159

帖子

3012

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3012
发表于 2020-12-3 10:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
     麻烦帮忙看看分析下


102658g2mf14bl1vg4iaog.jpg

102702s6a8ao7a5qp4i4aa.jpg

102706xhfkolssqxjsa61m.jpg

102710biznfhnb8ijjnjgo.jpg

102714apzw8b3lzmalzh3l.jpg

102718pa8w8sgh3i38gwhx.jpg

回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28310
发表于 2020-12-3 10:48 | 显示全部楼层
UCD13D基因突变,这个应该确诊基因问题了
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

3012

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3012
 楼主| 发表于 2020-12-3 10:52 来自手机 | 显示全部楼层
那就是原发性了,
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-12-3 11:05 来自手机 | 显示全部楼层
从报告上看,应该是基因问题,也就是原发噬血,这个会涉及到移植问题,建议北京找专家看看,结合其他相关检查进一步判断一下
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4340
发表于 2020-12-3 11:08 | 显示全部楼层
基本上是原发嗜血了,大概率需要移植,一定要去经验多的权威医生治疗
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509249
发表于 2020-12-3 11:40 | 显示全部楼层
       你家之前的治疗效果都是不错的,但是这个基因检测结论的确不好。

       你家孩子UNC13D基因突变2条,遗传来源父母各一条, 属于复杂杂合突变,且父亲为疑似致病,母亲为明确有害。

       个人认为你家孩子大概率为家族遗传原发性噬血了,建议家长做好移植的心理准备。 另再去问问权威医生,以权威医生的解读结果为准。
回复

使用道具 举报

16

主题

9085

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33783
发表于 2020-12-3 12:38 来自手机 | 显示全部楼层
看基因结果不太好,在看下UNC13D蛋白这个检查怎么样
回复

使用道具 举报

11

主题

144

帖子

2050

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2050
发表于 2020-12-3 13:57 来自手机 | 显示全部楼层
发现(MEI)小毛 发表于 2020-12-3 10:52
那就是原发性了,

我们家基因报告这两天就会出来了,看到你家的情况,我心情非常沉重。祈祷,为你家孩子祈祷,也为我家孩子祈祷。你家eb血浆是阴性还是阳性呢。
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

3012

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3012
 楼主| 发表于 2020-12-3 17:35 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-3 11:40
你家之前的治疗效果都是不错的,但是这个基因检测结论的确不好。

       你家孩子UNC13D基因突变 ...

7岁了都,原发性嗜血不应该在很小的时候吗
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1099

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1099
发表于 2020-12-3 18:15 来自手机 | 显示全部楼层
看不懂,问问医生放心吧,加油
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509249
发表于 2020-12-3 18:53 | 显示全部楼层
发现(MEI)小毛 发表于 2020-12-3 17:35
7岁了都,原发性嗜血不应该在很小的时候吗

我见过几岁发病的也比较多,30岁的也有,王昭那里还有70多岁原发性噬血的。  

这个原发性噬血,在特定的环境下或身体功能情况下会呈现病状,但是大多数还是在10岁以内发病,2岁内的较多。
回复

使用道具 举报

3

主题

51

帖子

439

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
439
发表于 2020-12-4 06:04 来自手机 | 显示全部楼层
我们家也是基因突变,隐性疾病,现在在北儿准备移植呢
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓血便
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓
孩子出生一个月出现血丝便,当牛奶蛋白过敏治,氨基酸喂养三个月症状未缓解,加重至脓
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表