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噬血细胞综合征之家

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1岁1个月嗜血细胞综合征宝宝住院的大概病情

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发表于 2020-12-3 23:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我家宝宝从十一月九号开始觉得不舒服,慢慢出现发烧,高烧不退现象,在宝鸡中心医院一康呆了九天没查出啥结果,直接转院去了宝鸡儿童医院,在第二天查出结果,当时我们不敢相信,直接连夜去了西安儿童医院住院治疗,确诊说是嗜血细胞综合征

       在住院的第二天开始进行了化疗,大夫是直接通知化疗,作为家长的我们当时是懵的,紧接着后来的很多天里宝宝情况不是很好,天天哭闹,到最后声音变得嘶哑发不出声,以前还叫妈妈,最近这两天说不出话了,感觉孩子的精神一天比一天差,护士怪我们在治疗过程中没给孩子弄有营养的食物,问题是我们住院中去哪里弄,于是我们买了豆浆机偷偷在医院给孩子做虾粥,做黑米稀饭等等,最近这一两天开始孩子开始发烧,最高温度39.4,今天一天温度在37.3左右,孩子精神方面很不好,把一些最近拍的一些资料发出来大家帮看看。


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发表于 2020-12-4 09:29 来自手机 | 显示全部楼层
化疗几次了,怎么最近的血象还是不好,小孩子服用激素期间会情绪波动大,精神怎么不好,如果能说具体一点更好让大家帮你分析。
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发表于 2020-12-4 10:04 来自手机 | 显示全部楼层
白细胞,红细胞,血红蛋白和血小板这几个重要指针都不是很理想,娃娃小,不舒服肯定要哭闹,大人要想办法哄,
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发表于 2020-12-4 10:53 来自手机 | 显示全部楼层
看血常规有变差,看情况不是太好,咨询医生尽快处理下,要么是噬血再次活动,另外孩子哭闹和化疗副作用有关,还要看下是否影响中枢!1岁的宝宝患病要完善基因检测,排除基因问题
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发表于 2020-12-4 19:10 | 显示全部楼层
       化疗都有副作用的,孩子哭闹应该是有不舒服。  另化疗期间不要吃的太油腻了,荤素搭配很重要。  现有检查的结果不是太理想,家长要关注小孩后期的治疗效果和其他噬血结果。祝好!
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发表于 2020-12-4 19:18 来自手机 | 显示全部楼层
噬血初期都是各项指标异常,医生做出有效的针对方案,会有缓解的,还需完善有关的检测项目,基因还是比较重要的。
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发表于 2020-12-4 19:19 来自手机 | 显示全部楼层
一岁的宝宝吃不上什么营养,买点小百肽奶粉增加营养,北儿医生推荐的奶粉,我家当时5岁,昏迷无法进食,通过胃管鼻饲都熬过来了,所以最关键是医生没经验,不是你没给孩子吃上营养,尽快转院吧
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发表于 2020-12-4 19:56 来自手机 | 显示全部楼层
血常规的趋势不太好,体温这个温度还好,积极治疗,不行就往上级医院转
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发表于 2020-12-4 20:35 来自手机 | 显示全部楼层
能转院的话可以考虑北京找专家,噬血凶险,还是要找经验丰富的医生,治愈的机率才相对高一些,祝好
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