快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11348|回复: 8

1岁1个月嗜血细胞综合征宝宝住院的大概病情

[复制链接]

8

主题

38

帖子

599

积分

高级会员

Rank: 4

积分
599
发表于 2020-12-3 23:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我家宝宝从十一月九号开始觉得不舒服,慢慢出现发烧,高烧不退现象,在宝鸡中心医院一康呆了九天没查出啥结果,直接转院去了宝鸡儿童医院,在第二天查出结果,当时我们不敢相信,直接连夜去了西安儿童医院住院治疗,确诊说是嗜血细胞综合征

       在住院的第二天开始进行了化疗,大夫是直接通知化疗,作为家长的我们当时是懵的,紧接着后来的很多天里宝宝情况不是很好,天天哭闹,到最后声音变得嘶哑发不出声,以前还叫妈妈,最近这两天说不出话了,感觉孩子的精神一天比一天差,护士怪我们在治疗过程中没给孩子弄有营养的食物,问题是我们住院中去哪里弄,于是我们买了豆浆机偷偷在医院给孩子做虾粥,做黑米稀饭等等,最近这一两天开始孩子开始发烧,最高温度39.4,今天一天温度在37.3左右,孩子精神方面很不好,把一些最近拍的一些资料发出来大家帮看看。


234436kmrmz77s33myj4yx.jpg

234140qrefyjsvvjbnr3qb.jpg

234059f84mubozpdj4pzz2.jpg

233944xu0jxbqegx32ouh1.jpg


233835a4r2ttcu0ztxrg4w.jpg

233749urkavejzpueqrrvy.jpg

233715a424ty4rmmztpvg4.jpg

233607itwswk3u13qklv12.jpg

回复

使用道具 举报

8

主题

898

帖子

5418

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5418
发表于 2020-12-4 09:29 来自手机 | 显示全部楼层
化疗几次了,怎么最近的血象还是不好,小孩子服用激素期间会情绪波动大,精神怎么不好,如果能说具体一点更好让大家帮你分析。
回复

使用道具 举报

11

主题

111

帖子

2886

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2886
发表于 2020-12-4 10:04 来自手机 | 显示全部楼层
白细胞,红细胞,血红蛋白和血小板这几个重要指针都不是很理想,娃娃小,不舒服肯定要哭闹,大人要想办法哄,
回复

使用道具 举报

24

主题

7068

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27136
发表于 2020-12-4 10:53 来自手机 | 显示全部楼层
看血常规有变差,看情况不是太好,咨询医生尽快处理下,要么是噬血再次活动,另外孩子哭闹和化疗副作用有关,还要看下是否影响中枢!1岁的宝宝患病要完善基因检测,排除基因问题
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466820
发表于 2020-12-4 19:10 | 显示全部楼层
       化疗都有副作用的,孩子哭闹应该是有不舒服。  另化疗期间不要吃的太油腻了,荤素搭配很重要。  现有检查的结果不是太理想,家长要关注小孩后期的治疗效果和其他噬血结果。祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

1097

帖子

5136

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5136
发表于 2020-12-4 19:18 来自手机 | 显示全部楼层
噬血初期都是各项指标异常,医生做出有效的针对方案,会有缓解的,还需完善有关的检测项目,基因还是比较重要的。
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3916

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3916
发表于 2020-12-4 19:19 来自手机 | 显示全部楼层
一岁的宝宝吃不上什么营养,买点小百肽奶粉增加营养,北儿医生推荐的奶粉,我家当时5岁,昏迷无法进食,通过胃管鼻饲都熬过来了,所以最关键是医生没经验,不是你没给孩子吃上营养,尽快转院吧
回复

使用道具 举报

20

主题

8873

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32473
发表于 2020-12-4 19:56 来自手机 | 显示全部楼层
血常规的趋势不太好,体温这个温度还好,积极治疗,不行就往上级医院转
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-12-4 20:35 来自手机 | 显示全部楼层
能转院的话可以考虑北京找专家,噬血凶险,还是要找经验丰富的医生,治愈的机率才相对高一些,祝好
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表