快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11078|回复: 8

1岁1个月嗜血细胞综合征宝宝住院的大概病情

[复制链接]

8

主题

38

帖子

599

积分

高级会员

Rank: 4

积分
599
发表于 2020-12-3 23:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我家宝宝从十一月九号开始觉得不舒服,慢慢出现发烧,高烧不退现象,在宝鸡中心医院一康呆了九天没查出啥结果,直接转院去了宝鸡儿童医院,在第二天查出结果,当时我们不敢相信,直接连夜去了西安儿童医院住院治疗,确诊说是嗜血细胞综合征

       在住院的第二天开始进行了化疗,大夫是直接通知化疗,作为家长的我们当时是懵的,紧接着后来的很多天里宝宝情况不是很好,天天哭闹,到最后声音变得嘶哑发不出声,以前还叫妈妈,最近这两天说不出话了,感觉孩子的精神一天比一天差,护士怪我们在治疗过程中没给孩子弄有营养的食物,问题是我们住院中去哪里弄,于是我们买了豆浆机偷偷在医院给孩子做虾粥,做黑米稀饭等等,最近这一两天开始孩子开始发烧,最高温度39.4,今天一天温度在37.3左右,孩子精神方面很不好,把一些最近拍的一些资料发出来大家帮看看。


234436kmrmz77s33myj4yx.jpg

234140qrefyjsvvjbnr3qb.jpg

234059f84mubozpdj4pzz2.jpg

233944xu0jxbqegx32ouh1.jpg


233835a4r2ttcu0ztxrg4w.jpg

233749urkavejzpueqrrvy.jpg

233715a424ty4rmmztpvg4.jpg

233607itwswk3u13qklv12.jpg

回复

使用道具 举报

8

主题

898

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2020-12-4 09:29 来自手机 | 显示全部楼层
化疗几次了,怎么最近的血象还是不好,小孩子服用激素期间会情绪波动大,精神怎么不好,如果能说具体一点更好让大家帮你分析。
回复

使用道具 举报

11

主题

111

帖子

2865

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2865
发表于 2020-12-4 10:04 来自手机 | 显示全部楼层
白细胞,红细胞,血红蛋白和血小板这几个重要指针都不是很理想,娃娃小,不舒服肯定要哭闹,大人要想办法哄,
回复

使用道具 举报

29

主题

7020

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26656
发表于 2020-12-4 10:53 来自手机 | 显示全部楼层
看血常规有变差,看情况不是太好,咨询医生尽快处理下,要么是噬血再次活动,另外孩子哭闹和化疗副作用有关,还要看下是否影响中枢!1岁的宝宝患病要完善基因检测,排除基因问题
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
436958
发表于 2020-12-4 19:10 | 显示全部楼层
       化疗都有副作用的,孩子哭闹应该是有不舒服。  另化疗期间不要吃的太油腻了,荤素搭配很重要。  现有检查的结果不是太理想,家长要关注小孩后期的治疗效果和其他噬血结果。祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

1104

帖子

5124

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5124
发表于 2020-12-4 19:18 来自手机 | 显示全部楼层
噬血初期都是各项指标异常,医生做出有效的针对方案,会有缓解的,还需完善有关的检测项目,基因还是比较重要的。
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3815

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3815
发表于 2020-12-4 19:19 来自手机 | 显示全部楼层
一岁的宝宝吃不上什么营养,买点小百肽奶粉增加营养,北儿医生推荐的奶粉,我家当时5岁,昏迷无法进食,通过胃管鼻饲都熬过来了,所以最关键是医生没经验,不是你没给孩子吃上营养,尽快转院吧
回复

使用道具 举报

26

主题

8626

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31312
发表于 2020-12-4 19:56 来自手机 | 显示全部楼层
血常规的趋势不太好,体温这个温度还好,积极治疗,不行就往上级医院转
回复

使用道具 举报

30

主题

1306

帖子

4266

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4266
发表于 2020-12-4 20:35 来自手机 | 显示全部楼层
能转院的话可以考虑北京找专家,噬血凶险,还是要找经验丰富的医生,治愈的机率才相对高一些,祝好
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁慢活eb造血干细胞移植后,9个月的复查结果
27岁慢活eb造血干细胞移植后,9个月的复查
成人慢活eb合并噬血细胞综合症、造血干细胞移植后9个月复查结果,望大佬指点。
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请各位大佬帮忙给看看?
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请
5岁半男孩,eb相关噬血细胞综合征,5月31日停疗停激素后,下午就开始持续发烧,最高38
16岁,低热11个月每天反复发烧
16岁,低热11个月每天反复发烧
病人16岁,长期低热表现为每日晚上发烧,早晨体温正常。各种检查均正常。2024年七月检
孩子eb嗜血细胞综合症,化疗后体温35.5
孩子eb嗜血细胞综合症,化疗后体温35.5
化疗前铁蛋白220,也是每天都有几个小时37.3,化疗到今天10天了,化疗后也是每天都有
32岁慢活eb北上治疗,麻烦看看外送的结果?
32岁慢活eb北上治疗,麻烦看看外送的结果?
成人32岁,目前正在北京友谊医院做全面的检查,想让大家帮忙解读下外送的结果,感谢
6岁,移植后回输10个月的报告
6岁,移植后回输10个月的报告
对比上周检查报告,本周嗜酸性指标又上升了,c反也高出正常值了,小孩症状:对比上周现
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
能帮忙看下这个肝穿结果对于移植影响大吗?可以选择化疗恢复嘛?
23岁嗜血二次复发,市内转院控制不住情况
23岁嗜血二次复发,市内转院控制不住情况
23岁男,2024年11月9日高烧退烧反复发作,市三急诊紧急救护,次日立即住院,血
35岁,NKT鼻型淋巴瘤放化疗后EB病毒没降
35岁,NKT鼻型淋巴瘤放化疗后EB病毒没降
病人35岁,以下是病理报告。确诊NKT鼻型2次化疗25次放疗后,EB病毒没降,晚上低烧白天
一岁三个月出院,吃地米的第四周第一天出现溃疡。
一岁三个月出院,吃地米的第四周第一天出现
28号CMV临界值阳性,复查(已第二次检测)EBV也是阴性,问了医生说吃药(地米)期间会
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表