快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 25688|回复: 25

不明原因噬血停药10天,身上出现多处包块,大家帮忙看下

[复制链接]

8

主题

95

帖子

605

积分

高级会员

Rank: 4

积分
605
发表于 2020-12-7 21:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       之前在华西医院确诊了噬血细胞综合征,但是一直没有找到什么原因引起的噬血,在感染科治疗了两个多月也不见好转(一线方案化疗了5次),后转入北京儿童医院,张蕊怀疑是淋巴瘤合并嗜血,但是没有充分证据,卢克替尼控制住了嗜血,各项基本恢复正常,医生就叫我走疗,停药十天身上陆续长了很多蚕豆那么大的包块,现在非常担心是不是淋巴瘤,(已经做了活检,报告未出)请各位大神帮我看一下,给点意见,谢谢 。


210857b6fyeilhdpzs8f6i.jpg

210841sbd7sydw7wisrwsm.jpg

210829aooozeqbo9j8a5op.jpg

210804ommfnt0sty8p55vt.jpg

210732xhw3z4xps4h3pfie.jpg
回复

使用道具 举报

4

主题

12

帖子

227

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
227
发表于 2020-12-7 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
做病理
回复

使用道具 举报

4

主题

12

帖子

227

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
227
发表于 2020-12-7 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
有没有查petct?
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2020-12-7 21:26 来自手机 | 显示全部楼层
和我家当年相似,治疗期间原因不明,停药后身体长包块,活检确诊淋巴瘤,等着看看活检情况吧,我家活检几次才确诊,活检要送友谊病理科会诊下
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3944

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3944
发表于 2020-12-7 21:28 来自手机 | 显示全部楼层
等结果吧,祝好
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474015
发表于 2020-12-7 21:33 来自手机 | 显示全部楼层
       老乡,B超针对肿块的结果不太好,等病理结果吧,要有一定接受坏结果的心理准备。
回复

使用道具 举报

0

主题

651

帖子

3328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3328
发表于 2020-12-7 21:38 来自手机 | 显示全部楼层
孩子有eb病毒感染吗?如果有目前各项检测指标如何呢?目前彩超影像,要考虑有无皮肤皮下淋巴组织增殖性的问题,最好能把病理传上来,共同进一步分析,必要时结合基因重排,eber等。
回复

使用道具 举报

8

主题

95

帖子

605

积分

高级会员

Rank: 4

积分
605
 楼主| 发表于 2020-12-7 21:46 来自手机 | 显示全部楼层
橙橙 发表于 2020-12-7 21:25
做病理

病理做了,还要等几天才出结果
回复

使用道具 举报

1

主题

27

帖子

976

积分

高级会员

Rank: 4

积分
976
发表于 2020-12-7 21:47 来自手机 | 显示全部楼层
橙橙 发表于 2020-12-7 21:25
做病理

做了,还没拿到
回复

使用道具 举报

8

主题

95

帖子

605

积分

高级会员

Rank: 4

积分
605
 楼主| 发表于 2020-12-7 21:48 来自手机 | 显示全部楼层
橙橙 发表于 2020-12-7 21:25
有没有查petct?

确诊嗜血的时候做过pet-ct,当时没问题,听他们说pet-ct一年只能做一次吧
回复

使用道具 举报

1

主题

27

帖子

976

积分

高级会员

Rank: 4

积分
976
发表于 2020-12-7 21:50 来自手机 | 显示全部楼层
矮油大叔kevin 发表于 2020-12-7 21:38
孩子有eb病毒感染吗?如果有目前各项检测指标如何呢?目前彩超影像,要考虑有无皮肤皮下淋巴组织增殖性的问 ...

活检病理还没出结果
回复

使用道具 举报

8

主题

95

帖子

605

积分

高级会员

Rank: 4

积分
605
 楼主| 发表于 2020-12-7 21:50 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-12-7 21:26
和我家当年相似,治疗期间原因不明,停药后身体长包块,活检确诊淋巴瘤,等着看看活检情况吧,我家活检几次 ...

我们活检结果要几天才出结果,孩子现在没有什么症状精神状态停好的
回复

使用道具 举报

8

主题

95

帖子

605

积分

高级会员

Rank: 4

积分
605
 楼主| 发表于 2020-12-7 21:51 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-12-7 21:28
等结果吧,祝好

谢谢
回复

使用道具 举报

8

主题

95

帖子

605

积分

高级会员

Rank: 4

积分
605
 楼主| 发表于 2020-12-7 21:51 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-7 21:33
老乡,B超针对肿块的结果不太好,等病理结果吧,要有一定接受坏结果的心理准备。

嗯嗯,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

3

主题

1097

帖子

5136

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5136
发表于 2020-12-7 21:52 来自手机 | 显示全部楼层
还是等正确结果吧,心态放宽松些
回复

使用道具 举报

24

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27458
发表于 2020-12-7 21:53 来自手机 | 显示全部楼层
静待病理结果了,希望是好的结果
回复

使用道具 举报

8

主题

95

帖子

605

积分

高级会员

Rank: 4

积分
605
 楼主| 发表于 2020-12-7 21:53 来自手机 | 显示全部楼层
矮油大叔kevin 发表于 2020-12-7 21:38
孩子有eb病毒感染吗?如果有目前各项检测指标如何呢?目前彩超影像,要考虑有无皮肤皮下淋巴组织增殖性的问 ...

孩子没有eb病毒感染,各项指标都正常,张蕊教授怀疑是淋巴瘤
回复

使用道具 举报

8

主题

95

帖子

605

积分

高级会员

Rank: 4

积分
605
 楼主| 发表于 2020-12-7 21:54 来自手机 | 显示全部楼层
A佛系、 发表于 2020-12-7 21:52
还是等正确结果吧,心态放宽松些

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

8

主题

95

帖子

605

积分

高级会员

Rank: 4

积分
605
 楼主| 发表于 2020-12-7 21:54 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-12-7 21:53
静待病理结果了,希望是好的结果

嗯嗯,谢谢,希望是好结果
回复

使用道具 举报

4

主题

12

帖子

227

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
227
发表于 2020-12-7 21:56 来自手机 | 显示全部楼层
人生若只是初见 发表于 2020-12-7 21:48
确诊嗜血的时候做过pet-ct,当时没问题,听他们说pet-ct一年只能做一次吧

不止,淋巴瘤化疗中期复查很多人就是做petct的
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表