快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 30421|回复: 25

不明原因噬血停药10天,身上出现多处包块,大家帮忙看下

[复制链接]

8

主题

95

帖子

605

积分

高级会员

Rank: 4

积分
605
发表于 2020-12-7 21:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       之前在华西医院确诊了噬血细胞综合征,但是一直没有找到什么原因引起的噬血,在感染科治疗了两个多月也不见好转(一线方案化疗了5次),后转入北京儿童医院,张蕊怀疑是淋巴瘤合并嗜血,但是没有充分证据,卢克替尼控制住了嗜血,各项基本恢复正常,医生就叫我走疗,停药十天身上陆续长了很多蚕豆那么大的包块,现在非常担心是不是淋巴瘤,(已经做了活检,报告未出)请各位大神帮我看一下,给点意见,谢谢 。


210857b6fyeilhdpzs8f6i.jpg

210841sbd7sydw7wisrwsm.jpg

210829aooozeqbo9j8a5op.jpg

210804ommfnt0sty8p55vt.jpg

210732xhw3z4xps4h3pfie.jpg
回复

使用道具 举报

4

主题

12

帖子

227

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
227
发表于 2020-12-7 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
做病理
回复

使用道具 举报

4

主题

12

帖子

227

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
227
发表于 2020-12-7 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
有没有查petct?
回复

使用道具 举报

16

主题

9085

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33783
发表于 2020-12-7 21:26 来自手机 | 显示全部楼层
和我家当年相似,治疗期间原因不明,停药后身体长包块,活检确诊淋巴瘤,等着看看活检情况吧,我家活检几次才确诊,活检要送友谊病理科会诊下
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4340
发表于 2020-12-7 21:28 来自手机 | 显示全部楼层
等结果吧,祝好
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509256
发表于 2020-12-7 21:33 来自手机 | 显示全部楼层
       老乡,B超针对肿块的结果不太好,等病理结果吧,要有一定接受坏结果的心理准备。
回复

使用道具 举报

0

主题

649

帖子

3334

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3334
发表于 2020-12-7 21:38 来自手机 | 显示全部楼层
孩子有eb病毒感染吗?如果有目前各项检测指标如何呢?目前彩超影像,要考虑有无皮肤皮下淋巴组织增殖性的问题,最好能把病理传上来,共同进一步分析,必要时结合基因重排,eber等。
回复

使用道具 举报

8

主题

95

帖子

605

积分

高级会员

Rank: 4

积分
605
 楼主| 发表于 2020-12-7 21:46 来自手机 | 显示全部楼层
橙橙 发表于 2020-12-7 21:25
做病理

病理做了,还要等几天才出结果
回复

使用道具 举报

1

主题

27

帖子

985

积分

高级会员

Rank: 4

积分
985
发表于 2020-12-7 21:47 来自手机 | 显示全部楼层
橙橙 发表于 2020-12-7 21:25
做病理

做了,还没拿到
回复

使用道具 举报

8

主题

95

帖子

605

积分

高级会员

Rank: 4

积分
605
 楼主| 发表于 2020-12-7 21:48 来自手机 | 显示全部楼层
橙橙 发表于 2020-12-7 21:25
有没有查petct?

确诊嗜血的时候做过pet-ct,当时没问题,听他们说pet-ct一年只能做一次吧
回复

使用道具 举报

1

主题

27

帖子

985

积分

高级会员

Rank: 4

积分
985
发表于 2020-12-7 21:50 来自手机 | 显示全部楼层
矮油大叔kevin 发表于 2020-12-7 21:38
孩子有eb病毒感染吗?如果有目前各项检测指标如何呢?目前彩超影像,要考虑有无皮肤皮下淋巴组织增殖性的问 ...

活检病理还没出结果
回复

使用道具 举报

8

主题

95

帖子

605

积分

高级会员

Rank: 4

积分
605
 楼主| 发表于 2020-12-7 21:50 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-12-7 21:26
和我家当年相似,治疗期间原因不明,停药后身体长包块,活检确诊淋巴瘤,等着看看活检情况吧,我家活检几次 ...

我们活检结果要几天才出结果,孩子现在没有什么症状精神状态停好的
回复

使用道具 举报

8

主题

95

帖子

605

积分

高级会员

Rank: 4

积分
605
 楼主| 发表于 2020-12-7 21:51 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-12-7 21:28
等结果吧,祝好

谢谢
回复

使用道具 举报

8

主题

95

帖子

605

积分

高级会员

Rank: 4

积分
605
 楼主| 发表于 2020-12-7 21:51 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-7 21:33
老乡,B超针对肿块的结果不太好,等病理结果吧,要有一定接受坏结果的心理准备。

嗯嗯,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5149

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5149
发表于 2020-12-7 21:52 来自手机 | 显示全部楼层
还是等正确结果吧,心态放宽松些
回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28310
发表于 2020-12-7 21:53 来自手机 | 显示全部楼层
静待病理结果了,希望是好的结果
回复

使用道具 举报

8

主题

95

帖子

605

积分

高级会员

Rank: 4

积分
605
 楼主| 发表于 2020-12-7 21:53 来自手机 | 显示全部楼层
矮油大叔kevin 发表于 2020-12-7 21:38
孩子有eb病毒感染吗?如果有目前各项检测指标如何呢?目前彩超影像,要考虑有无皮肤皮下淋巴组织增殖性的问 ...

孩子没有eb病毒感染,各项指标都正常,张蕊教授怀疑是淋巴瘤
回复

使用道具 举报

8

主题

95

帖子

605

积分

高级会员

Rank: 4

积分
605
 楼主| 发表于 2020-12-7 21:54 来自手机 | 显示全部楼层
A佛系、 发表于 2020-12-7 21:52
还是等正确结果吧,心态放宽松些

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

8

主题

95

帖子

605

积分

高级会员

Rank: 4

积分
605
 楼主| 发表于 2020-12-7 21:54 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-12-7 21:53
静待病理结果了,希望是好的结果

嗯嗯,谢谢,希望是好结果
回复

使用道具 举报

4

主题

12

帖子

227

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
227
发表于 2020-12-7 21:56 来自手机 | 显示全部楼层
人生若只是初见 发表于 2020-12-7 21:48
确诊嗜血的时候做过pet-ct,当时没问题,听他们说pet-ct一年只能做一次吧

不止,淋巴瘤化疗中期复查很多人就是做petct的
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓血便
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓
孩子出生一个月出现血丝便,当牛奶蛋白过敏治,氨基酸喂养三个月症状未缓解,加重至脓
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表