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噬血细胞综合征之家

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请大神帮我看看结果,是否需要北上做慢活EB筛查 ?

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发表于 2020-12-11 12:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       2019年7月确诊噬血住院,8月出院,2020年3月停药,每3月复查,这是最近一次检查结果,请各位大神帮我看一下,是否需要做细胞活检?  是否是慢活EB,这边查eb是全血,不能查血浆。


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发表于 2020-12-11 13:06 | 显示全部楼层
你家多少岁 ? 之前什么情况 ? 基本情况说下,不然大家一头雾水。
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 楼主| 发表于 2020-12-11 13:08 来自手机 | 显示全部楼层
我家现在5岁,eb病毒引起的噬血,没有经过化疗,吃激素降下来的
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 楼主| 发表于 2020-12-11 13:10 来自手机 | 显示全部楼层
基因检查结果 没有相关致病性的突变
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发表于 2020-12-11 13:15 来自手机 | 显示全部楼层
自己是噬血就安心治疗,想那么多干嘛
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 楼主| 发表于 2020-12-11 13:18 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-12-11 13:15
自己是噬血就安心治疗,想那么多干嘛

嗜血已经好了…………现在就是想看看是不是慢活,eb全血一直在上升
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发表于 2020-12-11 13:27 来自手机 | 显示全部楼层
风一吹就中分 发表于 2020-12-11 13:18
嗜血已经好了…………现在就是想看看是不是慢活,eb全血一直在上升

血浆阴性就行,全血很多阳性的,需要慢慢恢复
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发表于 2020-12-11 16:00 来自手机 | 显示全部楼层
不放心就去上一级评估一个,你现在一个劲测全血病毒量参考意义也不大,要做血浆的
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发表于 2020-12-11 16:01 来自手机 | 显示全部楼层
看这个结果看不出慢活,而且全血也会有反复的情况。主要还是看eb病毒血浆
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发表于 2020-12-11 17:30 | 显示全部楼层
病情稳定后如果没有别的症状,不要往慢活上考虑,全血不具有很强的参考性。
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发表于 2020-12-11 17:37 | 显示全部楼层
       你家都停药8个月了,现有结果除了EB病毒全血结果4次方,其他基本上都是完全正常的。 这期间有没有莫名其妙的发烧呢 ? 如果体征都是正常,建议加强营养以提高免疫力,以免疫病毒。 再观察下,看看后期结果。  现有结果不能说明你家有 慢活EB 的倾向,如果实在不放心,可以外送检查EB病毒全血和血浆的结果,以相互对比。   

       再说一次: EB噬血愈后加强营养是关键,多元化食物有利于孩子恢复免疫力。
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 楼主| 发表于 2020-12-11 18:08 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-11 17:37
你家都停药8个月了,现有结果除了EB病毒全血结果4次方,其他基本上都是完全正常的。 这期间有没有莫 ...

谢谢亮哥的详细讲解,娃娃中间发过3次低烧,都是37.5度以内,不过都是一个小时就退烧了,不知道这种算不算?
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发表于 2020-12-11 18:17 | 显示全部楼层
风一吹就中分 发表于 2020-12-11 18:08
谢谢亮哥的详细讲解,娃娃中间发过3次低烧,都是37.5度以内,不过都是一个小时就退烧了,不知道这种算不 ...

       不算慢活EB的症状,37.5只算低热,有可能是孩子正常体温调节。   建议不要焦虑,先提高免疫力看看病毒是否转阴。 群里有个别小朋友EB噬血停药后,病毒一年时间才转阴。
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发表于 2020-12-11 21:10 来自手机 | 显示全部楼层
应该不是慢活EB。好好护理孩子,增强免疫力吧。
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