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噬血细胞综合征之家

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如何更准确快速的获得噬血细胞综合征主治医生的指导和支持 —— 病友整理资料转载

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发表于 2020-12-24 12:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


     亲爱的家长们,噬血患儿在出院后很可能遇到感染发烧等状况,当地就医时家长们难免因为曾经噬血过所以会有所担心,这个时候需要联系之前治疗噬血的主治医生获得帮助,但医生每天收治处理的病人都很多,不可能随时记住每个人的病情,所以在咨询医生的时候建议你们做好准备工作。


      1、发热或考虑存在感染的宝宝请至少完善血常规+CRP。

      2、腹泻的宝宝请至少完善便常规+轮状。

      3、如果有当地医生的查体资料或者检查结果请提供,如果有当地医生的处理意见也要提供,呼吸道症状的孩子主要关注咽部和肺部、可以酌情做胸片或者胸部CT,消化道症状的孩子主要关注腹部和肛周、可以酌情做腹部超声。

      4、咨询时请同时提供孩子的名字、年龄以及公斤体重,原发病的名称,目前治疗到哪一步,最近一次化疗治疗的药物和时间,本次孩子不舒服的症状。

      5、如果是已经得到过咨询结果,反馈病情变化并再次咨询的,请务必提供前几次咨询的大致情况,以便医生回忆,此种情况可以提供截图一目了然!

      6、如果医生给出的处理意见与当地医生不相符,首先建议听取当地医生的意见,因为他是直接能够检查宝宝的。

      7、咨询意见医生只能给予大的检查治疗原则,如果当地没有同名称的药物,可以请当地医生酌情调整成同类药物应用,药物的用法用量由开药医生决定。

      8、组织细胞病患儿在院外其他疾病的用药原则是:治疗期间,口服以及静脉给予的激素类药物慎用(特殊危及生命的情况除外),其余药物可以像正常宝宝一样应用,没有任何禁忌。雾化药物完全可以应用激素类药物,并不与原发病治疗相冲突。

      9、提供资料时请清晰明了,请将图片调整到正常方向并拍摄清楚!

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发表于 2020-12-24 13:19 来自手机 | 显示全部楼层
再学习,反复学,学反复
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发表于 2020-12-24 13:30 来自手机 | 显示全部楼层
老妹儿,,可以啊
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发表于 2020-12-24 13:39 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享,
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发表于 2020-12-24 13:41 来自手机 | 显示全部楼层
不错不错。值得病友们学习
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 楼主| 发表于 2020-12-24 13:42 来自手机 | 显示全部楼层
A佛系、 发表于 2020-12-24 13:30
老妹儿,,可以啊

你还会说点别的不
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发表于 2020-12-24 13:47 来自手机 | 显示全部楼层
干的漂亮
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发表于 2020-12-24 15:37 来自手机 | 显示全部楼层
小孩子如果再次出现发烧情况,要告知当地医生,不要给激素类的药物治疗是吗.是不是怕噬血再犯,不能及时排查。
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 楼主| 发表于 2020-12-24 15:57 来自手机 | 显示全部楼层
燕燕于飞 发表于 2020-12-24 15:37
小孩子如果再次出现发烧情况,要告知当地医生,不要给激素类的药物治疗是吗.是不是怕噬血再犯,不能及时排 ...

我觉得不是绝对不可以用激素,但要和噬血医生联系一下再决定用不用,因为激素会掩盖病情,这样会影响医生对病情的判断
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发表于 2020-12-24 16:53 来自手机 | 显示全部楼层
非常清晰明白,谢谢
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发表于 2020-12-24 18:34 来自手机 | 显示全部楼层

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发表于 2020-12-24 20:05 来自手机 | 显示全部楼层
湖南长沙省儿医的医生理都不会理我们,而且也联系不到,那时我家孩子治疗噬血时出院了,在外面租房子走疗,有个检查结果下午才出来,因为挂不到当天号了,我等孩子主治医生快下班时叫她帮我看下结果,看结果最多需要2分钟的时间,好话说尽,她硬是不给我看,说叫我挂明天的号看结果。
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发表于 2020-12-24 20:09 来自手机 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2020-12-24 20:32 来自手机 | 显示全部楼层
舞动人生1397393 发表于 2020-12-24 20:05
湖南长沙省儿医的医生理都不会理我们,而且也联系不到,那时我家孩子治疗噬血时出院了,在外面租房子走疗, ...

哎!不是每个医生都平易近人,没办法啊
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发表于 2020-12-24 20:37 来自手机 | 显示全部楼层
写的非常详细,
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发表于 2020-12-24 21:33 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-12-24 20:32
哎!不是每个医生都平易近人,没办法啊

是的呢!
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发表于 2020-12-24 23:58 | 显示全部楼层
很不错
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发表于 2020-12-25 10:52 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢分享!
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 楼主| 发表于 2020-12-25 12:56 来自手机 | 显示全部楼层
舞动人生1397393 发表于 2020-12-24 21:33
是的呢!

我们为了孩子治病,要豁出去,别管他们态度咋样,咱要想尽办法达到目的
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发表于 2020-12-25 22:59 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-12-25 12:56
我们为了孩子治病,要豁出去,别管他们态度咋样,咱要想尽办法达到目的

是啊!没办法,为了孩子,委屈点没关系
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