快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5083|回复: 9

先生 2019年8月7日 在友谊医院顺利入仓 ( 二 )

[复制链接]

39

主题

39

帖子

782

积分

高级会员

Rank: 4

积分
782
发表于 2020-12-28 11:37 | 显示全部楼层 |阅读模式
         李先生31岁,2019年6月诊断成人EB病毒噬血细胞综合征,由此开始坚强的抗噬治疗,特此整理记录以忆李先生 。( 段小姐 笔 )



        2019年8月7日

       李先生经过前期的治疗,顺利排仓并入仓。今天是入仓第一天,加油加油加油!!!


       2019年8月9日

       李先生入仓第三天,加油继续熬!!想说童鞋你真的不要作喔……。 昨晚还发了好几个美食视频过来,说一定要买大料,就按照先生的方法做,不加大料这些食材做出来不美味,虽然抗议了一下说:貌似您老现在不适合吃这些大料的味儿吧(前天下午他入仓后,里面的俞姐就给了张单子,说饮食方面按照上面的要求来,但这张单子也没明确写具体不能吃啥)……,但今天一早还是乖乖去买了,用砂锅做的土豆炖牛腩 (ps:原来牛腩没有想象中那么难熟~) 天真无邪的我竟然真的加了大料撒……,然后上午还在说自己真强大的某人,吃完了这道他觉得一定要加大料的菜肴后,下午5点左右就成功的吐了,还说吐完还是难受,吃完了晚饭后依然觉得还是想吐……所以,先生,咱吸取教训不能吃的东西咱就不吃,好不?真的不要作撒~~~   ( 切记, 一定要按移植仓规定饮食 !)


       上午视频时和我家李先生说,怎么感觉咱家娃看着越来越黑丑黑丑的,然后他也说深有同感,听说小时候长的不好看的,一般长大了就能变好看了,不去考究这句话的真假了,希望如此吧~~。因为在入仓前看到了别的病友记录的造血干细胞移植的经历,让我们对于仓内以及之后的一年里有可能面对到的问题有个心理准备,有很好的借鉴意义。但具体到个人,每个人的情况又有所不同,所以和他说要不你也写一写自己在仓里的经历和感受,让之后的病友也可以有更多的了解。并且多年以后来个回忆杀:忆往昔,老夫当年多英勇!某人还挺听话,孺子可教也~~~。


       2019年8月13日

       李先生入仓第七天,听他说昨晚经历了入仓以来最难受最煎熬的一晚……很是心疼,但只能他自己扛过去,我们家属无法分担更无法感同身受。上午8点开始采集姐姐的干细胞,一直到近3点才结束,说刚开始无不适感,最后两个多小时很煎熬,手弯扎针处很是酸胀,总之就是各种难受,真的辛苦了!采集完接着回输到李先生体内,可是明天还要再采集回输一次,很不想姐姐再一次受罪,可是没办法,祈祷李先生之后能顺利地长出各种细胞,愿少受点罪。
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-12-28 11:42 来自手机 | 显示全部楼层
加油,加油,一定会好起来的
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2760

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2760
发表于 2020-12-28 11:45 来自手机 | 显示全部楼层
有爱相伴,精彩无限
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5149

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5149
发表于 2020-12-28 11:46 来自手机 | 显示全部楼层
爱的力量,无所能及啊,,
回复

使用道具 举报

2

主题

49

帖子

595

积分

高级会员

Rank: 4

积分
595
发表于 2020-12-28 11:54 来自手机 | 显示全部楼层
顺顺利利!
回复

使用道具 举报

26

主题

228

帖子

1723

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1723
发表于 2020-12-28 12:52 来自手机 | 显示全部楼层
爱是伟大的力量
回复

使用道具 举报

16

主题

9085

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33783
发表于 2020-12-28 15:01 来自手机 | 显示全部楼层
加油鸭
回复

使用道具 举报

0

主题

128

帖子

1076

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1076
发表于 2020-12-28 21:03 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

1704

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1704
发表于 2020-12-29 07:49 来自手机 | 显示全部楼层
您好 请问下 进仓后 一日三餐都需要家属送还是可送可不送 可以在医院定餐吗
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-12-30 20:28 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享,加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓血便
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓
孩子出生一个月出现血丝便,当牛奶蛋白过敏治,氨基酸喂养三个月症状未缓解,加重至脓
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表