上了L-DEP是不是就肯定要移植？

爱吃的豆豆 · 发表于 2021-1-21 21:00

   孩子噬血细胞综合征治疗期的时候出水痘，大家伙都知道，在此之前孩子走疗指标一直挺好，基本都正常了！虽说水痘只是诱因，但是局限于隔离期无法及时就诊的原因，噬血细胞综合征又爆发，当时的指标确实不太好，不过二线方案受用。

   目前听主任说全血血浆eb都转阴了，之前一线快8周全血还有3次方的，肝功细胞因子等应该都恢复了，我们看不到结果，入院之前在急诊的数据就看到细胞因子和scd25都在恢复中，主任说孩子恢复情况说明对二线药还是受用的，这孩子，之前对一线也是受用，复发的时候把最后一周vp16上了不见效，激素也无法控制发烧，所以才觉得难治了，而且当时情况紧急一是难控制，二准备紧急移植，不过目前稳定住了。

   我就弱弱问一句，有没有可能二线稳住不用移植？毕竟移植是有风险，孩子还小，最后一条路走了，以后就没有继续方案了！总觉得我家这个有点可惜。哎！

欣8631 · 发表于 2021-1-21 21:03

二线就是为移植做准备的

茂茂 · 发表于 2021-1-21 21:07

之前和我孩子同一时间生病的，有上了二线化疗好了没移植的，还有就是在王昭那里成人一般都是二线化疗，也有没有移植的个列，群里那个刘珊家孩子治疗期间也上了一次二线，现在停药也挺好的，可以多咨询一些医生

润钰珠宝~爱登堡 · 发表于 2021-1-21 21:09

移植不移植，或者后续怎么治疗，家长不跟医生沟通吗？一定要多沟通，别人是不能确定给你回复的，除了医生

骆驼 · 发表于 2021-1-21 21:11

我不知道医生是怎么说的，所以和你信息是不对称，给出的建议就不客观了。
如果是我，目前这个情况，我自己愿意给孩子一次自愈的机会，希望孩子能创造奇迹，但最终我会选择听医生的建议——治疗还是医生专业！

茂茂 · 发表于 2021-1-21 21:12

还有就是你家复发是有原因的，不像有的孩子是没有原因复发，我个人认为没有原因复发，可能是存在基因缺陷的，我家孩子在华西治疗的时候是查的血清eb，治疗4个月的时候血清eb还是3次方，有大神说血清和血浆结果其实差不多，去北京检查的时候孩子血浆阴性，孩子状态好的情况下，血浆专阴也是很容易的，移植确实是一条难走的路，也是最后的选择，多咨询医生，祝愿一切都好

菜菜子12 · 发表于 2021-1-21 21:14

张蕊认为噬血复发就要移植的，要分原因的。

亮哥 · 发表于 2021-1-21 21:16

   群里的确也有上了L-DEP没有移植的，但是也是很少数。

   另你家情况的确特殊，噬血细胞综合征治疗期前后因为病毒和水痘复发两次，这个问题就需要看医生的观点了，从常理上看都是继发的，但是噬血每复发一次，造成的脏器损害就会加重，就怕下次更严重或失去机会。

   这个问题，建议你家咨询张蕊，她对你家起始情况也了解，再听听她的看法。有时候在这个情况下，是否移植的问题，医生观点很重要的。

   另暂缓移植的结果好坏就像是薛定谔的猫一样未知，可能扛过去无需移植，也可能失去最佳的移植时机，使得移植更加困难。需医生、患者、家属综合各方情况考虑的。有时候感觉就是一种赌博状态。