快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4442|回复: 4

先生 EB病毒噬血综合征 移植出仓后血小板的问题( 十 五 )

[复制链接]

39

主题

39

帖子

782

积分

高级会员

Rank: 4

积分
782
发表于 2021-1-27 11:21 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
       李先生31岁,2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征,由此开始坚强的抗噬治疗,特此整理记录以忆李先生 。( 段小姐 笔 )


       2019年9月30日

       第47天。

       祈祷后面都好好的。

       白细胞0.68,红细胞1.48,血小板9,中性粒细胞绝对值0.21。

       李先生EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第25日,这个血象数据感觉是要从头来一遍的意思,咱也只能配合演出了,再来一遍就长稳实点,踏踏实实的长起来。

       下午又输了袋血小板,接着又输了两袋红细胞,李同学表示扎针处实在是很疼,一袋红细胞就够了,居然再来一袋,因为手背血管较细,红细胞又比较粘稠,走的速度还不能慢,输的时候还是很疼的,无论是心理上还是生理上都有点接受不了了……

       明天就国庆节了,祝福祖国妈妈生日快乐,愿越来越繁荣昌盛。

       原本李先生计划今年十一带我去重庆吃正宗的重庆小面,然后再去西安吃美食,此等计划只能无限期延后了……现实却是继续待在医院里,好在还是可以过个二人世界的。


       2019年10月2日

       第49天。

       白细胞7.2,红细胞2.22,血小板18,中性粒细胞绝对值5.8。

       李先生EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第27日,血象数据在上涨,虽然是这两天一直在打增白针的效果吧,可是前几天打了增白针都没反应呢,不仅没增还减,多可怕的说。前天输了袋血小板,昨天血小板数量就增加了些,上午还在和李同学讨论说今天的血小板会不会降的说,结果很争气的上涨了1在没有输板的情况下,就请自力更生的涨起来吧!愿血象越来越好。

       昨天和李先生说,想去剪个头发,想要换下心情,可是要花钱,是不是不应该在这个时候去理发的说……李先生说绝对支持我去,而且坚决不只是口头上说说的那种支持,立马转账了一笔大洋给我,说虽然现在很艰难吧,但还是要生活的呀……哈哈,就喜欢听这种话,立马心安理得的去了理发店,这位发型师小哥哥简直不要太帅,实在赏心悦目的说,长得有点像某一阶段的贺军翔~而且职业操守也很好,坚决不推销啥的,我说理个短发然后柔顺一下就行。刚理完的那一瞬间,我自己都觉得好看极了,可是在柔顺完再用吹风机用他的手法吹干后,就觉得有点板直了,都没有刚剪完时的自然……发型师小哥哥说后面我自己洗完就会自然很多了,希望吧……没办法,我这自然卷的发质剪完短发后不简单柔顺一下怕是会上天的说……从头开始,希望来个好彩头。

       这两天实在太困的说,而且头还晕疼晕疼的,中午吃完饭后就和李先生说想要回去睡觉。然后一觉睡到下午5点钟,明明定的是4点的闹钟,可是一丢丢都没听到,还是靠本人坚强的意志力把自己给唤醒了,不然怕是要睡到明早了……


u=4275174642,745076381&fm=26&gp=0.jpg



       2019年10月4日

       第51天。

       白细胞6.39,红细胞2.20,血小板34,中性粒细胞绝对值4.69。

       李先生EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第29日。大北京前几天还是30度的高温,1号开始停掉了病房里的空调,晚上睡觉简直是酷刑,因为闷热的根本睡不着!可是今早出医院门的那一刻简直冻成狗的说……断崖式的降温好阔怕的说……

       这种小雨伴随冷风的天气贼适合睡懒觉了,李先生也说今天睡觉很舒适。祈祷越来越好!

回复

使用道具 举报

31

主题

436

帖子

3577

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3577
发表于 2021-1-27 11:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京

回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2021-1-27 12:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
加油呀,你们真的很棒
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5149

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5149
发表于 2021-1-27 15:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
李先生是幸福的,,,
回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28310
发表于 2021-1-27 17:08 | 显示全部楼层 中国山东青岛
这些记录的点点滴滴,真不容易
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓血便
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓
孩子出生一个月出现血丝便,当牛奶蛋白过敏治,氨基酸喂养三个月症状未缓解,加重至脓
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表