儿童噬血细胞综合征，治愈的都是在哪里治疗的？

麦麦2021 · 发表于 2021-2-3 22:17

请问各位治愈了儿童噬血细胞综合征的病友，大家都是在哪里治疗的？北京哪里治疗最好。

听涛观海 · 发表于 2021-2-4 07:59

你们现在在哪里治疗？
如果当地能稳定病情的话，多数还是当地治疗，北京评估的；

小哲墨翊 · 发表于 2021-2-4 09:02

我们原是在地方医院看的，但是一个月都确诊不了，这个病如果照本宣科治疗，哪里都能治，但是遇到棘手问题，还得北上治疗，自己经历过，所以推荐北京儿童医院找张蕊

「初心」 · 发表于 2021-2-4 09:06

我们是慢活eb嗜血，和噬血不同移植是最有效的方法。打听了许多医院，最终我们决定在北京儿童医院做的，上月13号回输移植，快出院了。

潘潘 · 发表于 2021-2-4 09:18

继发性的很多在地方上治好了很多，难治性或者原发的基本都在北京移植了

汝城旅游诗诗 · 发表于 2021-2-4 09:19

我们当时当地确诊的，后来考虑移植，在湖南省儿童医院，如有条件肯定北京儿童医院张蕊！

阳阳妈咪 · 发表于 2021-2-4 09:22

普通的典型的好治的，地方医院省级医院也能看，但如果想不过度治疗，用药准确，肯定北京张蕊了

专业校服定做婚 · 发表于 2021-2-4 09:23

我家复杂性eb病毒噬血当地治疗不了，来了北京北儿

「初心」 · 发表于 2021-2-4 09:26

专业校服定做婚发表于 2021-2-4 09:23
我家复杂性eb病毒噬血当地治疗不了，来了北京北儿

你们移植么？

小样 · 发表于 2021-2-4 09:39

我家北京儿童医院治疗的，停药两年了

菜菜子12 · 发表于 2021-2-4 09:40

地方也有，北京也有，北京儿童医院

留不住的青春 · 发表于 2021-2-4 09:41

我家在当地怀疑嗜血，我老公拖朋友打听这个病只有北京有专家，当天就去北京儿童医院了

燕燕于飞 · 发表于 2021-2-4 10:03

我家上海复旦大学附属儿科医院治疗，出院后，北京儿童医院治疗评估。

.四小姐I · 发表于 2021-2-4 10:06

燕燕于飞发表于 2021-2-4 10:03
我家上海复旦大学附属儿科医院治疗，出院后，北京儿童医院治疗评估。

复旦治疗好的吗？我现在就在复旦，ICU这边

jundan · 发表于 2021-2-4 10:09

留不住的青春发表于 2021-2-4 09:41
我家在当地怀疑嗜血，我老公拖朋友打听这个病只有北京有专家，当天就去北京儿童医院了

现在好了吗

Satan · 发表于 2021-2-4 10:10

.四小姐I 发表于 2021-2-4 10:06
复旦治疗好的吗？我现在就在复旦，ICU这边

上海儿童医学中心PICU吗？我家现在也在

留不住的青春 · 发表于 2021-2-4 10:12

jundan 发表于 2021-2-4 10:09
现在好了吗

停药4个多月了

专业校服定做婚 · 发表于 2021-2-4 10:19

「初心」发表于 2021-2-4 09:26
你们移植么？

还没有，但是可能要

M7068 · 发表于 2021-2-4 10:30

燕燕于飞发表于 2021-2-4 10:03
我家上海复旦大学附属儿科医院治疗，出院后，北京儿童医院治疗评估。

你家是怎么治疗的

珍惜珍惜 · 发表于 2021-2-4 10:33

北京京儿童医院，各方面不错