快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 17160|回复: 10

“托法替布”药有用过的吗 ?

[复制链接]

4

主题

32

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
发表于 2021-2-5 10:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        我家孩子川崎合并噬血细胞综合征,在儿研所治疗,现在已经停疗5周,现在入院输丙球,化验三系正常,铁蛋白900多,一个月前出院时1000;肝功ALT这次住院时490,经过两周保肝治疗,昨天化验110;孩子身上痒痒脱皮,医生会诊是药物超敏反应;医生提出上次基因报告不全,要求我们补做一个通路,收费5000。

        同时要用经验值给药“托法替布”,我们还没有理解这个药的用法,想请教大家有用过这个药的吗 ?需要注意什么 ?感谢各位大神提供信息 。

回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2021-2-5 11:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
第一次听说这药,大致了解了一下怎么看功效是针对风湿和脊髓炎的抑制剂呢?为何川崎噬血要用托法替布?不太懂了
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509354
发表于 2021-2-5 11:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
问了个川崎病诱发噬血细胞综合征的小病友,她家在北儿治疗的,没有用这个药。 具体还是咨询你家主治医生吧。
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2021-2-5 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
漂泊 发表于 2021-2-5 11:03
第一次听说这药,大致了解了一下怎么看功效是针对风湿和脊髓炎的抑制剂呢?为何川崎噬血要用托法替布?不太 ...

谢谢答复
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2021-2-5 11:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-2-5 11:05
问了个川崎病诱发噬血细胞综合征的小病友,她家在北儿治疗的,没有用这个药。 具体还是咨询你家主治医生吧 ...

谢谢亮哥!我们正在和大夫沟通!亮哥!下周三张蕊主任出诊吗?
回复

使用道具 举报

31

主题

436

帖子

3577

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3577
发表于 2021-2-5 11:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
       托法替布通过抑制细胞内JAK信号通路传导,抑制免疫细胞活化及促炎症细胞因子的释放,直接或间接抑制了包括 IL-6、TNF-a等多个促炎症细胞因子的产生及效应,阻断炎症的级联放大反应,托法替布靶向抑制炎症因子信号传导通路中的关键成分JAK激酶,进而控制炎症反应水平并调节机体免疫系统回归稳态。希望对你有所帮助
回复

使用道具 举报

31

主题

436

帖子

3577

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3577
发表于 2021-2-5 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
朱虹玉 发表于 2021-2-5 11:08
谢谢亮哥!我们正在和大夫沟通!亮哥!下周三张蕊主任出诊吗?

2月10号出,我们三号去问了这个问题,不排除意外
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2021-2-5 11:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
专业校服定做婚 发表于 2021-2-5 11:09
2月10号出,我们三号去问了这个问题,不排除意外

我们也想10号会诊,可目前还没有出院;孩子妈妈加了你好友,平时老说你特别专业和认真!谢谢
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2021-2-5 11:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
专业校服定做婚 发表于 2021-2-5 11:08
托法替布通过抑制细胞内JAK信号通路传导,抑制免疫细胞活化及促炎症细胞因子的释放,直接或间接抑制 ...

能把这篇文章的链接挂一下吗?我们一直在风湿科治疗,大夫可能一直在用风湿的角度治疗
回复

使用道具 举报

31

主题

436

帖子

3577

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3577
发表于 2021-2-5 11:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好的我发给你,
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2021-2-7 16:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
没听说过,来学习
回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表