快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14237|回复: 10

“托法替布”药有用过的吗 ?

[复制链接]

4

主题

32

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
发表于 2021-2-5 10:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        我家孩子川崎合并噬血细胞综合征,在儿研所治疗,现在已经停疗5周,现在入院输丙球,化验三系正常,铁蛋白900多,一个月前出院时1000;肝功ALT这次住院时490,经过两周保肝治疗,昨天化验110;孩子身上痒痒脱皮,医生会诊是药物超敏反应;医生提出上次基因报告不全,要求我们补做一个通路,收费5000。

        同时要用经验值给药“托法替布”,我们还没有理解这个药的用法,想请教大家有用过这个药的吗 ?需要注意什么 ?感谢各位大神提供信息 。

回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2021-2-5 11:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
第一次听说这药,大致了解了一下怎么看功效是针对风湿和脊髓炎的抑制剂呢?为何川崎噬血要用托法替布?不太懂了
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455567
发表于 2021-2-5 11:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
问了个川崎病诱发噬血细胞综合征的小病友,她家在北儿治疗的,没有用这个药。 具体还是咨询你家主治医生吧。
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2021-2-5 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
漂泊 发表于 2021-2-5 11:03
第一次听说这药,大致了解了一下怎么看功效是针对风湿和脊髓炎的抑制剂呢?为何川崎噬血要用托法替布?不太 ...

谢谢答复
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2021-2-5 11:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-2-5 11:05
问了个川崎病诱发噬血细胞综合征的小病友,她家在北儿治疗的,没有用这个药。 具体还是咨询你家主治医生吧 ...

谢谢亮哥!我们正在和大夫沟通!亮哥!下周三张蕊主任出诊吗?
回复

使用道具 举报

32

主题

431

帖子

3532

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3532
发表于 2021-2-5 11:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
       托法替布通过抑制细胞内JAK信号通路传导,抑制免疫细胞活化及促炎症细胞因子的释放,直接或间接抑制了包括 IL-6、TNF-a等多个促炎症细胞因子的产生及效应,阻断炎症的级联放大反应,托法替布靶向抑制炎症因子信号传导通路中的关键成分JAK激酶,进而控制炎症反应水平并调节机体免疫系统回归稳态。希望对你有所帮助
回复

使用道具 举报

32

主题

431

帖子

3532

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3532
发表于 2021-2-5 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
朱虹玉 发表于 2021-2-5 11:08
谢谢亮哥!我们正在和大夫沟通!亮哥!下周三张蕊主任出诊吗?

2月10号出,我们三号去问了这个问题,不排除意外
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2021-2-5 11:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
专业校服定做婚 发表于 2021-2-5 11:09
2月10号出,我们三号去问了这个问题,不排除意外

我们也想10号会诊,可目前还没有出院;孩子妈妈加了你好友,平时老说你特别专业和认真!谢谢
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2021-2-5 11:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
专业校服定做婚 发表于 2021-2-5 11:08
托法替布通过抑制细胞内JAK信号通路传导,抑制免疫细胞活化及促炎症细胞因子的释放,直接或间接抑制 ...

能把这篇文章的链接挂一下吗?我们一直在风湿科治疗,大夫可能一直在用风湿的角度治疗
回复

使用道具 举报

32

主题

431

帖子

3532

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3532
发表于 2021-2-5 11:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好的我发给你,
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2021-2-7 16:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
没听说过,来学习
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表