快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 16338|回复: 10

“托法替布”药有用过的吗 ?

[复制链接]

4

主题

32

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
发表于 2021-2-5 10:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        我家孩子川崎合并噬血细胞综合征,在儿研所治疗,现在已经停疗5周,现在入院输丙球,化验三系正常,铁蛋白900多,一个月前出院时1000;肝功ALT这次住院时490,经过两周保肝治疗,昨天化验110;孩子身上痒痒脱皮,医生会诊是药物超敏反应;医生提出上次基因报告不全,要求我们补做一个通路,收费5000。

        同时要用经验值给药“托法替布”,我们还没有理解这个药的用法,想请教大家有用过这个药的吗 ?需要注意什么 ?感谢各位大神提供信息 。

回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2021-2-5 11:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
第一次听说这药,大致了解了一下怎么看功效是针对风湿和脊髓炎的抑制剂呢?为何川崎噬血要用托法替布?不太懂了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500711
发表于 2021-2-5 11:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
问了个川崎病诱发噬血细胞综合征的小病友,她家在北儿治疗的,没有用这个药。 具体还是咨询你家主治医生吧。
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2021-2-5 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
漂泊 发表于 2021-2-5 11:03
第一次听说这药,大致了解了一下怎么看功效是针对风湿和脊髓炎的抑制剂呢?为何川崎噬血要用托法替布?不太 ...

谢谢答复
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2021-2-5 11:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-2-5 11:05
问了个川崎病诱发噬血细胞综合征的小病友,她家在北儿治疗的,没有用这个药。 具体还是咨询你家主治医生吧 ...

谢谢亮哥!我们正在和大夫沟通!亮哥!下周三张蕊主任出诊吗?
回复

使用道具 举报

31

主题

436

帖子

3577

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3577
发表于 2021-2-5 11:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
       托法替布通过抑制细胞内JAK信号通路传导,抑制免疫细胞活化及促炎症细胞因子的释放,直接或间接抑制了包括 IL-6、TNF-a等多个促炎症细胞因子的产生及效应,阻断炎症的级联放大反应,托法替布靶向抑制炎症因子信号传导通路中的关键成分JAK激酶,进而控制炎症反应水平并调节机体免疫系统回归稳态。希望对你有所帮助
回复

使用道具 举报

31

主题

436

帖子

3577

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3577
发表于 2021-2-5 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
朱虹玉 发表于 2021-2-5 11:08
谢谢亮哥!我们正在和大夫沟通!亮哥!下周三张蕊主任出诊吗?

2月10号出,我们三号去问了这个问题,不排除意外
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2021-2-5 11:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
专业校服定做婚 发表于 2021-2-5 11:09
2月10号出,我们三号去问了这个问题,不排除意外

我们也想10号会诊,可目前还没有出院;孩子妈妈加了你好友,平时老说你特别专业和认真!谢谢
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2021-2-5 11:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
专业校服定做婚 发表于 2021-2-5 11:08
托法替布通过抑制细胞内JAK信号通路传导,抑制免疫细胞活化及促炎症细胞因子的释放,直接或间接抑制 ...

能把这篇文章的链接挂一下吗?我们一直在风湿科治疗,大夫可能一直在用风湿的角度治疗
回复

使用道具 举报

31

主题

436

帖子

3577

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3577
发表于 2021-2-5 11:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好的我发给你,
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2021-2-7 16:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
没听说过,来学习
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表