快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 17242|回复: 13

移植没有成功植入,等待下一个方案,好烦躁 。

[复制链接]

31

主题

159

帖子

3006

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3006
发表于 2021-2-7 09:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽
孩子原发性噬血细胞综合征,从治疗到在仓里小孩的状态一直很好,移植怎么就没有成功植入呢 ?


092335u1qd0jztni6qgsem.jpg

092341zwbhwvwnywphhw0g.jpg

092346w4mq3wl1s43t6xgn.jpg

092351dnm4bd9bdkdvk00q.jpg

092431a0k4gmv9xxi04tg4.jpg

092437gntxh5hmnqhxl31z.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479956
发表于 2021-2-7 10:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
       脐带血移植这个问题,在噬血细胞综合征移植方案中,是最后的选择, 应该是没有供者才会选择脐带血。之前山东有个小病友也是脐带血移植失败,后来换了供者,使用造血干细胞二次移植成功。

       先看医生的方案吧,大概率只有二次移植了,更换供者是关键。祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

8967

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33024
发表于 2021-2-7 10:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
比较尴尬了,只能看看下面的治疗了
回复

使用道具 举报

11

主题

612

帖子

3766

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3766
发表于 2021-2-7 10:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
你家是用脐带血移植?脐带血受保存时间,供者、技术等`多方面影响,可能会进行二次移植了,
回复

使用道具 举报

2

主题

24

帖子

224

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
224
发表于 2021-2-7 10:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
亮哥 发表于 2021-2-7 10:20
脐带血移植这个问题,在噬血细胞综合征移植方案中,是最后的选择, 应该是没有供者才会选择脐带血。 ...

你好我是孩子妈妈,请问二次回输是用中华骨髓库的号还是妈妈的半相和?爸爸的细胞活性不好
回复

使用道具 举报

2

主题

24

帖子

224

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
224
发表于 2021-2-7 10:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
亮哥 发表于 2021-2-7 10:20
脐带血移植这个问题,在噬血细胞综合征移植方案中,是最后的选择, 应该是没有供者才会选择脐带血。 ...

自身细胞上升了,医生说移植后供者细胞没有植入的情况下,大剂量的化疗清髓自身细胞也不会长上来,说我家这个长了可能就是一个特殊案例,相当于做了一次自体移植。观察3个月再查nk活性。
1612665314754.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479956
发表于 2021-2-7 10:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
JEKPQ 发表于 2021-2-7 10:39
自身细胞上升了,医生说移植后供者细胞没有植入的情况下,大剂量的化疗清髓自身细胞也不会长上来,说我家 ...

       病友群这几年出现这种移植失败的病例有好几例,都是涨的自己的,后期都是二次移植,因为自身细胞是不会修复免疫缺陷和基因问题的。

       另我和你老公在微信群聊过,他只想在北京的北儿和友谊两个医院选择,他认为这些医院靠谱些,你也和你老公沟通下,还是得尽快做好二次移植的准备,供者选择是关键。 因为如果一旦后期复发,就不知道有没有移植机会了。
回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5139

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5139
发表于 2021-2-7 10:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
JEKPQ 发表于 2021-2-7 10:34
你好我是孩子妈妈,请问二次回输是用中华骨髓库的号还是妈妈的半相和?爸爸的细胞活性不好

个人觉得原发性的还是非亲缘的比较合适,中华库的吧
回复

使用道具 举报

16

主题

91

帖子

1081

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1081
发表于 2021-2-7 11:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
JEKPQ 发表于 2021-2-7 10:34
你好我是孩子妈妈,请问二次回输是用中华骨髓库的号还是妈妈的半相和?爸爸的细胞活性不好

首选中华骨髓库,如果中华骨髓库找不到合适的供者,再考虑亲缘供者,我们当时在中华骨髓库找不到合适的供者,后面幸好孩子姐姐配型全相合,查体和基因检测都没问题,所以姐姐做的供者。总之,根据自己的情况而定,自己根据医生的建议综合考虑,祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

24

帖子

224

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
224
发表于 2021-2-7 11:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
阿甘 发表于 2021-2-7 11:11
首选中华骨髓库,如果中华骨髓库找不到合适的供者,再考虑亲缘供者,我们当时在中华骨髓库找不到合适的供 ...

我怕我家等不及中华骨髓路
回复

使用道具 举报

7

主题

113

帖子

1069

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1069
发表于 2021-2-7 11:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
二次移植也需要身体再恢复一下才能进行,这段时间中华库里找的话,时间足够了
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2021-2-7 13:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
祈祷下来一切顺利
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2021-2-7 16:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
希望一切顺利,要坚强,也要坚信一定会好起来的
回复

使用道具 举报

18

主题

99

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
发表于 2021-2-8 02:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
A佛系、 发表于 2021-2-7 10:52
个人觉得原发性的还是非亲缘的比较合适,中华库的吧

你好,我是原发噬血待移植小孩妈妈,我想问我们相爱目前的供者查找情况不理想。如果是小孩姑姑,舅舅,这种全是亲缘关系吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁男孩EB病毒噬血
14岁男孩EB病毒噬血
北上求医
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表