快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 16487|回复: 13

移植没有成功植入,等待下一个方案,好烦躁 。

[复制链接]

31

主题

159

帖子

2968

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2968
发表于 2021-2-7 09:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽
孩子原发性噬血细胞综合征,从治疗到在仓里小孩的状态一直很好,移植怎么就没有成功植入呢 ?


092335u1qd0jztni6qgsem.jpg

092341zwbhwvwnywphhw0g.jpg

092346w4mq3wl1s43t6xgn.jpg

092351dnm4bd9bdkdvk00q.jpg

092431a0k4gmv9xxi04tg4.jpg

092437gntxh5hmnqhxl31z.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
436958
发表于 2021-2-7 10:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
       脐带血移植这个问题,在噬血细胞综合征移植方案中,是最后的选择, 应该是没有供者才会选择脐带血。之前山东有个小病友也是脐带血移植失败,后来换了供者,使用造血干细胞二次移植成功。

       先看医生的方案吧,大概率只有二次移植了,更换供者是关键。祝好!
回复

使用道具 举报

26

主题

8626

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31312
发表于 2021-2-7 10:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
比较尴尬了,只能看看下面的治疗了
回复

使用道具 举报

11

主题

617

帖子

3727

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3727
发表于 2021-2-7 10:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
你家是用脐带血移植?脐带血受保存时间,供者、技术等`多方面影响,可能会进行二次移植了,
回复

使用道具 举报

2

主题

24

帖子

224

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
224
发表于 2021-2-7 10:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
亮哥 发表于 2021-2-7 10:20
脐带血移植这个问题,在噬血细胞综合征移植方案中,是最后的选择, 应该是没有供者才会选择脐带血。 ...

你好我是孩子妈妈,请问二次回输是用中华骨髓库的号还是妈妈的半相和?爸爸的细胞活性不好
回复

使用道具 举报

2

主题

24

帖子

224

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
224
发表于 2021-2-7 10:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
亮哥 发表于 2021-2-7 10:20
脐带血移植这个问题,在噬血细胞综合征移植方案中,是最后的选择, 应该是没有供者才会选择脐带血。 ...

自身细胞上升了,医生说移植后供者细胞没有植入的情况下,大剂量的化疗清髓自身细胞也不会长上来,说我家这个长了可能就是一个特殊案例,相当于做了一次自体移植。观察3个月再查nk活性。
1612665314754.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
436958
发表于 2021-2-7 10:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
JEKPQ 发表于 2021-2-7 10:39
自身细胞上升了,医生说移植后供者细胞没有植入的情况下,大剂量的化疗清髓自身细胞也不会长上来,说我家 ...

       病友群这几年出现这种移植失败的病例有好几例,都是涨的自己的,后期都是二次移植,因为自身细胞是不会修复免疫缺陷和基因问题的。

       另我和你老公在微信群聊过,他只想在北京的北儿和友谊两个医院选择,他认为这些医院靠谱些,你也和你老公沟通下,还是得尽快做好二次移植的准备,供者选择是关键。 因为如果一旦后期复发,就不知道有没有移植机会了。
回复

使用道具 举报

3

主题

1104

帖子

5124

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5124
发表于 2021-2-7 10:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
JEKPQ 发表于 2021-2-7 10:34
你好我是孩子妈妈,请问二次回输是用中华骨髓库的号还是妈妈的半相和?爸爸的细胞活性不好

个人觉得原发性的还是非亲缘的比较合适,中华库的吧
回复

使用道具 举报

16

主题

91

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
发表于 2021-2-7 11:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
JEKPQ 发表于 2021-2-7 10:34
你好我是孩子妈妈,请问二次回输是用中华骨髓库的号还是妈妈的半相和?爸爸的细胞活性不好

首选中华骨髓库,如果中华骨髓库找不到合适的供者,再考虑亲缘供者,我们当时在中华骨髓库找不到合适的供者,后面幸好孩子姐姐配型全相合,查体和基因检测都没问题,所以姐姐做的供者。总之,根据自己的情况而定,自己根据医生的建议综合考虑,祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

24

帖子

224

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
224
发表于 2021-2-7 11:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
阿甘 发表于 2021-2-7 11:11
首选中华骨髓库,如果中华骨髓库找不到合适的供者,再考虑亲缘供者,我们当时在中华骨髓库找不到合适的供 ...

我怕我家等不及中华骨髓路
回复

使用道具 举报

7

主题

113

帖子

1063

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1063
发表于 2021-2-7 11:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
二次移植也需要身体再恢复一下才能进行,这段时间中华库里找的话,时间足够了
回复

使用道具 举报

10

主题

2916

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11551
发表于 2021-2-7 13:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
祈祷下来一切顺利
回复

使用道具 举报

30

主题

1306

帖子

4266

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4266
发表于 2021-2-7 16:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
希望一切顺利,要坚强,也要坚信一定会好起来的
回复

使用道具 举报

18

主题

100

帖子

960

积分

高级会员

Rank: 4

积分
960
发表于 2021-2-8 02:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
A佛系、 发表于 2021-2-7 10:52
个人觉得原发性的还是非亲缘的比较合适,中华库的吧

你好,我是原发噬血待移植小孩妈妈,我想问我们相爱目前的供者查找情况不理想。如果是小孩姑姑,舅舅,这种全是亲缘关系吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁慢活eb造血干细胞移植后,9个月的复查结果
27岁慢活eb造血干细胞移植后,9个月的复查
成人慢活eb合并噬血细胞综合症、造血干细胞移植后9个月复查结果,望大佬指点。
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请各位大佬帮忙给看看?
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请
5岁半男孩,eb相关噬血细胞综合征,5月31日停疗停激素后,下午就开始持续发烧,最高38
16岁,低热11个月每天反复发烧
16岁,低热11个月每天反复发烧
病人16岁,长期低热表现为每日晚上发烧,早晨体温正常。各种检查均正常。2024年七月检
孩子eb嗜血细胞综合症,化疗后体温35.5
孩子eb嗜血细胞综合症,化疗后体温35.5
化疗前铁蛋白220,也是每天都有几个小时37.3,化疗到今天10天了,化疗后也是每天都有
32岁慢活eb北上治疗,麻烦看看外送的结果?
32岁慢活eb北上治疗,麻烦看看外送的结果?
成人32岁,目前正在北京友谊医院做全面的检查,想让大家帮忙解读下外送的结果,感谢
6岁,移植后回输10个月的报告
6岁,移植后回输10个月的报告
对比上周检查报告,本周嗜酸性指标又上升了,c反也高出正常值了,小孩症状:对比上周现
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
能帮忙看下这个肝穿结果对于移植影响大吗?可以选择化疗恢复嘛?
23岁嗜血二次复发,市内转院控制不住情况
23岁嗜血二次复发,市内转院控制不住情况
23岁男,2024年11月9日高烧退烧反复发作,市三急诊紧急救护,次日立即住院,血
35岁,NKT鼻型淋巴瘤放化疗后EB病毒没降
35岁,NKT鼻型淋巴瘤放化疗后EB病毒没降
病人35岁,以下是病理报告。确诊NKT鼻型2次化疗25次放疗后,EB病毒没降,晚上低烧白天
一岁三个月出院,吃地米的第四周第一天出现溃疡。
一岁三个月出院,吃地米的第四周第一天出现
28号CMV临界值阳性,复查(已第二次检测)EBV也是阴性,问了医生说吃药(地米)期间会
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表