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噬血细胞综合征之家

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移植没有成功植入,等待下一个方案,好烦躁 。

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发表于 2021-2-7 09:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽
孩子原发性噬血细胞综合征,从治疗到在仓里小孩的状态一直很好,移植怎么就没有成功植入呢 ?


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发表于 2021-2-7 10:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
       脐带血移植这个问题,在噬血细胞综合征移植方案中,是最后的选择, 应该是没有供者才会选择脐带血。之前山东有个小病友也是脐带血移植失败,后来换了供者,使用造血干细胞二次移植成功。

       先看医生的方案吧,大概率只有二次移植了,更换供者是关键。祝好!
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发表于 2021-2-7 10:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
比较尴尬了,只能看看下面的治疗了
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发表于 2021-2-7 10:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
你家是用脐带血移植?脐带血受保存时间,供者、技术等`多方面影响,可能会进行二次移植了,
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发表于 2021-2-7 10:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
亮哥 发表于 2021-2-7 10:20
脐带血移植这个问题,在噬血细胞综合征移植方案中,是最后的选择, 应该是没有供者才会选择脐带血。 ...

你好我是孩子妈妈,请问二次回输是用中华骨髓库的号还是妈妈的半相和?爸爸的细胞活性不好
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发表于 2021-2-7 10:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
亮哥 发表于 2021-2-7 10:20
脐带血移植这个问题,在噬血细胞综合征移植方案中,是最后的选择, 应该是没有供者才会选择脐带血。 ...

自身细胞上升了,医生说移植后供者细胞没有植入的情况下,大剂量的化疗清髓自身细胞也不会长上来,说我家这个长了可能就是一个特殊案例,相当于做了一次自体移植。观察3个月再查nk活性。
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发表于 2021-2-7 10:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
JEKPQ 发表于 2021-2-7 10:39
自身细胞上升了,医生说移植后供者细胞没有植入的情况下,大剂量的化疗清髓自身细胞也不会长上来,说我家 ...

       病友群这几年出现这种移植失败的病例有好几例,都是涨的自己的,后期都是二次移植,因为自身细胞是不会修复免疫缺陷和基因问题的。

       另我和你老公在微信群聊过,他只想在北京的北儿和友谊两个医院选择,他认为这些医院靠谱些,你也和你老公沟通下,还是得尽快做好二次移植的准备,供者选择是关键。 因为如果一旦后期复发,就不知道有没有移植机会了。
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发表于 2021-2-7 10:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
JEKPQ 发表于 2021-2-7 10:34
你好我是孩子妈妈,请问二次回输是用中华骨髓库的号还是妈妈的半相和?爸爸的细胞活性不好

个人觉得原发性的还是非亲缘的比较合适,中华库的吧
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发表于 2021-2-7 11:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
JEKPQ 发表于 2021-2-7 10:34
你好我是孩子妈妈,请问二次回输是用中华骨髓库的号还是妈妈的半相和?爸爸的细胞活性不好

首选中华骨髓库,如果中华骨髓库找不到合适的供者,再考虑亲缘供者,我们当时在中华骨髓库找不到合适的供者,后面幸好孩子姐姐配型全相合,查体和基因检测都没问题,所以姐姐做的供者。总之,根据自己的情况而定,自己根据医生的建议综合考虑,祝好!
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发表于 2021-2-7 11:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
阿甘 发表于 2021-2-7 11:11
首选中华骨髓库,如果中华骨髓库找不到合适的供者,再考虑亲缘供者,我们当时在中华骨髓库找不到合适的供 ...

我怕我家等不及中华骨髓路
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发表于 2021-2-7 11:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
二次移植也需要身体再恢复一下才能进行,这段时间中华库里找的话,时间足够了
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发表于 2021-2-7 13:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
祈祷下来一切顺利
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发表于 2021-2-7 16:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
希望一切顺利,要坚强,也要坚信一定会好起来的
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发表于 2021-2-8 02:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
A佛系、 发表于 2021-2-7 10:52
个人觉得原发性的还是非亲缘的比较合适,中华库的吧

你好,我是原发噬血待移植小孩妈妈,我想问我们相爱目前的供者查找情况不理想。如果是小孩姑姑,舅舅,这种全是亲缘关系吗?
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