快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7558|回复: 15

父亲去年九月确诊EB病毒嗜血细胞综合症

[复制链接]

2

主题

11

帖子

369

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
369
发表于 2021-2-13 15:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
父亲去年九月确诊为EB嗜血,12月到北京友谊医院就诊,1月18号进仓做异基因移植到现在每天都输血小板但一直不上升,是时间还短还是怎么回事,有遇到这种情况的吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
439247
发表于 2021-2-13 15:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家父亲多少岁? 回输后除了血小板不涨,还有其他症状吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

369

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
369
 楼主| 发表于 2021-2-13 17:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-2-13 15:43
你家父亲多少岁? 回输后除了血小板不涨,还有其他症状吗?

我父亲今年52岁,有时会间断性发烧,巨细胞病毒一直阳性
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
439247
发表于 2021-2-13 18:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
你好,明天 发表于 2021-2-13 17:11
我父亲今年52岁,有时会间断性发烧,巨细胞病毒一直阳性

最好说详细点,这样没法给予经验帮助的。。。


间断性发烧的意思 ?  每天都要发烧吗 ? 每次发烧多久?  还是隔多少天发烧 ?  其他检查结果如何呢 ?
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

369

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
369
 楼主| 发表于 2021-2-13 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-2-13 18:57
最好说详细点,这样没法给予经验帮助的。。。



白细胞今天正常了5点几,红细胞在2左右徘徊,血红蛋白60左右,今天化验痰显示有革兰阴性杆菌,发烧就是有时会发烧烧上一两天然后退烧过个一两天就又会发烧
回复

使用道具 举报

10

主题

2916

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11551
发表于 2021-2-13 19:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
发烧多半原因是革兰阴性杆菌感染可能性大吧!个人判断,血小板的情况可能还是时间短
回复

使用道具 举报

2

主题

201

帖子

1987

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1987
发表于 2021-2-13 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北秦皇岛
医生有没有说过血小板是否移植成功
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

369

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
369
 楼主| 发表于 2021-2-13 20:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
陽光很晴朗26 发表于 2021-2-13 19:57
医生有没有说过血小板是否移植成功

医生没有说,只是说通过看血象白细胞应该是植活了
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

369

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
369
 楼主| 发表于 2021-2-13 20:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2021-2-13 19:22
发烧多半原因是革兰阴性杆菌感染可能性大吧!个人判断,血小板的情况可能还是时间短

谢谢
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

57

积分

注册会员

Rank: 2

积分
57
发表于 2021-2-13 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东菏泽
你好,明天 发表于 2021-2-13 19:20
白细胞今天正常了5点几,红细胞在2左右徘徊,血红蛋白60左右,今天化验痰显示有革兰阴性杆菌,发烧就是有 ...

反复发烧就是原发病没控制住,一发烧血小板就下降。
回复

使用道具 举报

26

主题

8647

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31402
发表于 2021-2-13 21:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
有的是药物原因,有的是自己长的慢,嵌合率没问题的话再看看吧
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
439247
发表于 2021-2-13 22:36 | 显示全部楼层 中国四川成都
你好,明天 发表于 2021-2-13 19:20
白细胞今天正常了5点几,红细胞在2左右徘徊,血红蛋白60左右,今天化验痰显示有革兰阴性杆菌,发烧就是有 ...

     个人认为一下几个重点:

       第一、病人移植回输时间还是较短,多数移植病友血小板一般需要1个月多月才趋于正常,你家需要给予时间。

       第二、移植病人血常规细胞的增长,与嵌合率和免疫制剂副作用相关 。

       第三、病人发烧的问题,除了肺部感染的问题,也需要排除EB病毒原发病的感染,不知道移植后EB病毒结果如何?

       以上几点是你家需要重点关注的问题,移植后排异也可能会导致细胞低下的问题。具体还是要医生临床检查及检测结果为判断依据。祝好,祝顺利!
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

369

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
369
 楼主| 发表于 2021-2-14 00:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
晓薇+雪欢 发表于 2021-2-13 20:58
反复发烧就是原发病没控制住,一发烧血小板就下降。

EB病毒和外周血都转阴了,应该不是原发病的问题
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

369

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
369
 楼主| 发表于 2021-2-14 00:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-2-13 22:36
个人认为一下几个重点:

       第一、病人移植回输时间还是较短,多数移植病友血小板一般需要1 ...

最近几次的EB病毒检测外周血和血浆都未检测到EB病毒
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
439247
发表于 2021-2-14 08:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
引用: 你好,明天 发表于 2021-2-14 00:19
最近几次的EB病毒检测外周血和血浆都未检测到EB病毒

       那如果按你现在所说的情况,建议问下医生嵌合度,血小板一般最后才涨,再耐心等待下。当然,移植后感染会引起发烧,也会影响细胞增长,移植后出现任何症状都是对症治疗。

       具体请以医生临床诊治为准,毕竟病人有些检查情况我们是不知道的。
回复

使用道具 举报

30

主题

1306

帖子

4266

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4266
发表于 2021-2-18 15:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
亮哥说的很详细了,祝好
回复

使用道具 举报

热门推荐
42岁疑慢活eb,后续的进展
42岁疑慢活eb,后续的进展
原来的账号密码不对,用这个号接续。我是体检发现淋巴细胞绝对值近五年在3.1至
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻烦大佬们给看看。
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻
距离上次大评估已经一年有余了,这一年孩子回归了校园生活,体重超标,血常规指标基本
16岁,低热11个月每天反复发烧
16岁,低热11个月每天反复发烧
病人16岁,长期低热表现为每日晚上发烧,早晨体温正常。各种检查均正常。2024年七月检
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大佬帮忙看看。
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请
新出的检查结果,请大佬帮忙看看
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子是2020年,3岁得的EB病毒相关噬血,在当地治疗用了门冬合并了重症胰腺炎,当地治
抗EB病毒免疫活性 检测结果 在儿童EB病毒噬血细胞综合征中的解读  —  王昭 教授
抗EB病毒免疫活性 检测结果 在儿童EB病毒噬
北京友谊医院 王昭 教授 分享 抗EB病毒免疫活性 检查的实验室理论。
回输第9天,血象结果不好,打了升白针白细胞一直上不去怎么办
回输第9天,血象结果不好,打了升白针白细
患者男,31岁,回输后白细胞一直是低的,患者经常发烧,6月6日新冠咽拭子呈阳性,两天
三岁多小孩的基因检测报告,帮忙看看
三岁多小孩的基因检测报告,帮忙看看
大佬们,这个基因检测结果是什么意思?情况严重不。嗜血细胞综合征。
麻烦大佬们看下EB病毒量
麻烦大佬们看下EB病毒量
四岁服芦可上个月一天一粒,这个月改两天一粒,五月的病毒量是三次方,前两天的是四次
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
能帮忙看下这个肝穿结果对于移植影响大吗?可以选择化疗恢复嘛?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表