3岁小女孩确诊EB病毒相关噬血细胞综合征

yzwjstjk

      想问下各位战友，孩子1月3日检查出来的EB病毒噬血细胞综合征，现在诱导治疗第7周，还有一周的诱导治疗，是不是EB病毒只有一活跃，这病就要复发 ？

yzwjstjk

是不是只要eb病毒一活跃就会导致复发，eb病毒能治疗吗？

菜菜子12

儿童eb噬血大多能通过化疗治愈，eb病毒的话分全血和血浆，我们主要关注血浆，血浆eb病毒阴性的话说明病毒是没有活动和复制的，至于复发不单看eb病毒，还有其他的噬血指标比如体温，血项，铁蛋白，scd25,细胞因子等等

陈湘-湘真华房产

我在湘雅附一治疗的。你的基因报告有做吗？如果做了，现在也没出结果吧。
3岁的话有条件还是做个基因检查排除原发基因问题。如果能做完8周标准诱导治疗，积极评估，看治疗效果。

亮哥

       没看到你家EB病毒的相关结果，建议咨询医生近期EB病毒结果如何。   另大多数儿童EB病毒噬血细胞综合征都能通过常规化疗康复的，一般会八周评估检查停药观察后期。  也没有你想象中的复发率高，建议先积极配合医生治疗和评估检查。  化疗期做好护理和预防感冒感染，要吃大白片，避免卡肺。  另你家做基因检测没有呢 ？

yzwjstjk

陈湘-湘真华房产 发表于 2021-2-23 20:29
我在湘雅附一治疗的。你的基因报告有做吗？如果做了，现在也没出结果吧。
3岁的话有条件还是做个基因检查 ...

基因报告出了，都是正常的。

听涛观海

yzwjstjk 发表于 2021-2-23 18:58
是不是只要eb病毒一活跃就会导致复发，eb病毒能治疗吗？

也不是所有病毒一活跃就复发，eb病毒的噬血是要关注病毒量的，同事也要看噬血相关指标，eb病毒化疗可以杀，同时也会杀正常细胞的

英子65

我家停药三年多了，做了14周化疗。现在挺好的，加油！

漂泊

基因检测不完善！点位检测少了点吧

yzwjstjk

英子65 发表于 2021-2-23 21:54
我家停药三年多了，做了14周化疗。现在挺好的，加油！

想问下平时需要注意些什么。吃的，能读书吗

海若

yzwjstjk 发表于 2021-2-24 13:33
想问下平时需要注意些什么。吃的，能读书吗

平时注意营养均衡、规律作息、适度锻炼。先不着急上学，等免疫力恢复了再考虑。在幼儿园容易发生交叉感染，不利于孩子免疫力恢复。多数小朋友会在停药后大概两年考虑上幼儿园，至少停药一年后吧。