快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 复发性EB病毒噬血细胞综合征的治疗，大神们帮忙解释一下 ...

发新帖

查看: 15737|回复: 13

复发性EB病毒噬血细胞综合征的治疗，大神们帮忙解释一下？

3 主题	8 帖子	192 积分

Rank: 2

积分: 192

发消息

发表于 2021-2-28 12:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国重庆

问一下大神们，我孩子EB病毒嗜血细胞综合征，难治复发的，现在在北京儿童医院治疗，医生说是难治性的，做移植前准备，我们配了5个人的型，结果还没有出来，现在住院17天了，细胞因子结果5万，医生一线化疗控制不住，前天换2线化疗，但是还是每天都要发一次烧，有时候一天发2次烧，但吃了退烧药2小时就退了，像这种情况怎么办？是不是配型结果出来马上就移植？还是等2线化疗来看，或者3线，害怕发烧一直移植不了，怎么办？

回复

使用道具举报

21 主题	169 帖子	984 积分

Rank: 4

积分: 984

发消息

发表于 2021-2-28 13:10 来自手机 | 显示全部楼层中国河北保定

控制不住，强移风险要大很多，但是群里也有强移并顺利出仓的小病友，移植本身就是赌运气的成分，有全相合排异很大的，也有半相合顺利过渡排异期的，既然走到这步就只能听医生的，家长能做的就只做好陪护和护理了

回复

使用道具举报

6 主题	471 帖子	2981 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2981

发消息

发表于 2021-2-28 13:13 来自手机 | 显示全部楼层中国四川达州

加油

回复

使用道具举报

30 主题	1291 帖子	4263 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4263

发消息

发表于 2021-2-28 13:40 来自手机 | 显示全部楼层中国辽宁

什么时候移植要听医生的，这个不是你想啥时候移植就移植，医生会告诉你最佳移植时期，已经在北儿了，积极和医生沟通，积极配合治疗，祝好

回复

使用道具举报

2 主题	9 帖子	199 积分

Rank: 2

积分: 199

发消息

发表于 2021-2-28 13:45 来自手机 | 显示全部楼层中国

我家在北京上了二线也是没控制住，现在回云南进移植仓了

回复

使用道具举报

23 主题	7156 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27994

发消息

发表于 2021-2-28 13:59 来自手机 | 显示全部楼层中国

难治性噬血，一线，二线控制不住的话，估计配型出来后就要强移了，越早越好！具体还是遵医嘱，祝好

回复

使用道具举报

6 主题	51 帖子	572 积分

Rank: 4

积分: 572

发消息

发表于 2021-2-28 18:46 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

我家下个星期也强移，心里害怕

回复

使用道具举报

3 主题	1093 帖子	5143 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5143

发消息

发表于 2021-2-28 18:53 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏苏州

后者嘛，，只有强移，那么风险也会增加的，家属也要做好心理准备，，移植本身就是危及生命的一种治疗方式，望家属谨慎对待，加油！

回复

使用道具举报

专业校服定做婚

31 主题	435 帖子	3568 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3568

发消息

发表于 2021-2-28 18:55 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

您这个我听着就是没有控制住，一直活动复发难治型的确要移植，我家也在积极准备中祝好，另外2线以后就是准备移植了

回复

使用道具举报

7 主题	1256 帖子	4761 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4761

发消息

发表于 2021-2-28 19:00 来自手机 | 显示全部楼层中国山东济南

如果就是控制不住，只能病情好转的时候抓紧移植了，也有不少成功的，加油！

回复

使用道具举报

爱吃的豆豆

7 主题	113 帖子	1528 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1528

发消息

发表于 2021-2-28 19:17 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

噬血活动控制不住应该要强移了拖反而更危险

回复

使用道具举报

9 主题	2886 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11619

发消息

发表于 2021-2-28 20:28 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

强移植也不是个例，强移植顺利更不是个例。信心大于天，生命力可见！

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 497620

发消息

发表于 2021-2-28 20:47 | 显示全部楼层中国四川成都

我只说一句：你家这情况不管现在治疗如何，自己要尽快去找移植的医院了，这种情况要先做好移植工作，避免耽误后期的最佳移植期。具体咨询下临床主治，祝好！

回复

使用道具举报

8 主题	794 帖子	4164 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4164

发消息

发表于 2021-3-2 16:24 | 显示全部楼层中国北京

2线都控制不住，也只能走移植了，风险会很大，听医生的，做好护理。询问医生排仓时间，提前做好准备

回复

使用道具举报

热门推荐

9岁，B细胞感染为主，麻烦各位大神帮忙分析: 各位大佬大神！小孩9岁，自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大，无发热，面部有小丘

40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1: 2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大，医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒

老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必: 序：该新病友就诊指南自2019年以来，因出现部分地方医院诊治经验不足，在噬血

四岁eb病毒嗜血，停药半年后的复查结果: 25年9月2日发烧住院，9月5日确诊eb病毒感染相关嗜血，9月17日转至北儿，用了四次VP16

59岁父亲噬血细胞综合征，疑似淋巴瘤，麻烦: 59岁父亲疑似噬血细胞综合征(五)。出院的第14天，因着凉发烧再次住院。之前的脾脏病检

六岁半男孩，关于EB病毒感染引发噬血结疗后: 大家好，请帮我看一下我娃这两天检测结果，历时62天，今天最后一次化疗，八周九次。请

31岁不明原因噬血，麻烦大家帮忙看看: 一、病程 2026年3月21日起反复高热。 3月29日确诊。治疗经过： · 依托泊苷

宝宝的出院诊断，麻烦大佬们帮看看: 目前宝宝已经出院半个月，上一次复查一切正常，这是宝宝的出院病历，麻烦各位大佬帮忙

小宝EB病毒噬血移植120天后，白细胞中性粒: 我们家惠惠2025年11月10号在当地省儿童医院确诊全系EB病毒感染噬血细胞综合症

孩子eb病毒反复，医生怀疑是慢性活动性的？: 我家孩子去年得了一次eb病毒，后来治愈。今年正月发烧一次，很快好了。今年5月

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-6-4 17:27 , Processed in 0.154816 second(s), 27 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表