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复发性EB病毒噬血细胞综合征的治疗，大神们帮忙解释一下？

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发表于 2021-2-28 12:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国重庆

问一下大神们，我孩子EB病毒嗜血细胞综合征，难治复发的，现在在北京儿童医院治疗，医生说是难治性的，做移植前准备，我们配了5个人的型，结果还没有出来，现在住院17天了，细胞因子结果5万，医生一线化疗控制不住，前天换2线化疗，但是还是每天都要发一次烧，有时候一天发2次烧，但吃了退烧药2小时就退了，像这种情况怎么办？是不是配型结果出来马上就移植？还是等2线化疗来看，或者3线，害怕发烧一直移植不了，怎么办？

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发表于 2021-2-28 13:10 来自手机 | 显示全部楼层中国河北保定

控制不住，强移风险要大很多，但是群里也有强移并顺利出仓的小病友，移植本身就是赌运气的成分，有全相合排异很大的，也有半相合顺利过渡排异期的，既然走到这步就只能听医生的，家长能做的就只做好陪护和护理了

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发表于 2021-2-28 13:13 来自手机 | 显示全部楼层中国四川达州

加油

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发表于 2021-2-28 13:40 来自手机 | 显示全部楼层中国辽宁

什么时候移植要听医生的，这个不是你想啥时候移植就移植，医生会告诉你最佳移植时期，已经在北儿了，积极和医生沟通，积极配合治疗，祝好

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发表于 2021-2-28 13:45 来自手机 | 显示全部楼层中国

我家在北京上了二线也是没控制住，现在回云南进移植仓了

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发表于 2021-2-28 13:59 来自手机 | 显示全部楼层中国

难治性噬血，一线，二线控制不住的话，估计配型出来后就要强移了，越早越好！具体还是遵医嘱，祝好

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发表于 2021-2-28 18:46 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

我家下个星期也强移，心里害怕

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发表于 2021-2-28 18:53 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏苏州

后者嘛，，只有强移，那么风险也会增加的，家属也要做好心理准备，，移植本身就是危及生命的一种治疗方式，望家属谨慎对待，加油！

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发表于 2021-2-28 18:55 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

您这个我听着就是没有控制住，一直活动复发难治型的确要移植，我家也在积极准备中祝好，另外2线以后就是准备移植了

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发表于 2021-2-28 19:00 来自手机 | 显示全部楼层中国山东济南

如果就是控制不住，只能病情好转的时候抓紧移植了，也有不少成功的，加油！

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爱吃的豆豆

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发表于 2021-2-28 19:17 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

噬血活动控制不住应该要强移了拖反而更危险

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发表于 2021-2-28 20:28 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

强移植也不是个例，强移植顺利更不是个例。信心大于天，生命力可见！

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发表于 2021-2-28 20:47 | 显示全部楼层中国四川成都

我只说一句：你家这情况不管现在治疗如何，自己要尽快去找移植的医院了，这种情况要先做好移植工作，避免耽误后期的最佳移植期。具体咨询下临床主治，祝好！

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发表于 2021-3-2 16:24 | 显示全部楼层中国北京

2线都控制不住，也只能走移植了，风险会很大，听医生的，做好护理。询问医生排仓时间，提前做好准备

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