快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7633|回复: 17

关于停药, 请停过的药病友帮我看看

[复制链接]

32

主题

432

帖子

3541

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3541
发表于 2021-3-6 17:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       我家1月8号出院,EB病毒相关噬血细胞综合征经过11周化疗依托泊苷,口服激素,卢克,2月15日激素减停,3月5日卢克减停,之前一天2次一次一片。停药后体温36.67-37.1波动, 最高一次是睡觉前12点37.1 ,停药前eb全血6次,血浆阴 ,干扰素r79 ,白细胞3.36  ,其他全部正常  ,停药后脖子热明显高于额头,额头模着热,但是体温正常,精神好,有没有也出现过这样问题的朋友?  麻烦指点一下 。
回复

使用道具 举报

7

主题

115

帖子

1527

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1527
发表于 2021-3-6 17:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
刚停体温就有波动了吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

651

积分

高级会员

Rank: 4

积分
651
发表于 2021-3-6 17:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
爱吃的豆豆 发表于 2021-3-6 17:44
刚停体温就有波动了吗?

对,摸着热,但是量很多次体温都是37度以下
回复

使用道具 举报

20

主题

8946

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32868
发表于 2021-3-6 18:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
这个温度还好啊,也没啥其他办法,只能观察
回复

使用道具 举报

32

主题

432

帖子

3541

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3541
 楼主| 发表于 2021-3-6 18:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
脖子热,不知道因为啥,是不是说淋巴结要起来
回复

使用道具 举报

3

主题

1097

帖子

5136

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5136
发表于 2021-3-6 18:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
个人觉得是你们家属太过于敏感了,然而孩子不管有没有发热,脖子温度始终是要比额头的要高,这是正常现象。
其次,一天最少三次测量体温哦。
回复

使用道具 举报

32

主题

432

帖子

3541

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3541
 楼主| 发表于 2021-3-6 18:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
A佛系、 发表于 2021-3-6 18:24
个人觉得是你们家属太过于敏感了,然而孩子不管有没有发热,脖子温度始终是要比额头的要高,这是正常现象。 ...

我是真的太紧张,因为张老师说我家挺停药可能复发。
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-3-6 18:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
张老师说的是“可能复发”,那就是说还有另一种可能——不复发!。及时观察,把任何小病都扼杀在嫩芽状态,就挺过来了!
回复

使用道具 举报

32

主题

432

帖子

3541

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3541
 楼主| 发表于 2021-3-6 18:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
骆驼 发表于 2021-3-6 18:41
张老师说的是“可能复发”,那就是说还有另一种可能——不复发!。及时观察,把任何小病都扼杀在嫩芽状态, ...

谢谢哥的鼓励,
回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

455

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
455
发表于 2021-3-6 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我问了血液三王冬医生,她说嗜血宝宝体温不超过37.5都不要紧,只要体温自行下降都没关系
回复

使用道具 举报

8

主题

898

帖子

5418

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5418
发表于 2021-3-6 19:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
我家那会停药初期每天下午和晚上的体温也高,37℃左右,停药那天晚上温度最高,37.7℃左右,我们那天晚上也觉得肯定会再次发烧,好在后来温度越来越低,停激素停药初期体温会因为药物的原因波动,但不持续升高就没事,加油!
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11634
发表于 2021-3-6 19:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
加油胆大心细些!不要太紧张
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476292
发表于 2021-3-6 19:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
      初期减停药阶段,部分小朋友都会出现这样的情况 。 只要体温不超过37.3,能自己下来,就以观察为主。 这期间一定加强护理,尽量避免感冒感染,做好后期随诊复查。
回复

使用道具 举报

24

主题

7137

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27557
发表于 2021-3-6 19:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
初期观察体温和其他症状,这个稳定还好吧初期会这样的,后面再看情况
回复

使用道具 举报

32

主题

432

帖子

3541

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3541
 楼主| 发表于 2021-3-6 20:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
。7168 发表于 2021-3-6 19:14
我问了血液三王冬医生,她说嗜血宝宝体温不超过37.5都不要紧,只要体温自行下降都没关系

好的谢谢
回复

使用道具 举报

32

主题

432

帖子

3541

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3541
 楼主| 发表于 2021-3-6 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
李敏48 发表于 2021-3-6 19:15
我家那会停药初期每天下午和晚上的体温也高,37℃左右,停药那天晚上温度最高,37.7℃左右,我们那天晚上也 ...

真的我家也37.5咯
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2021-3-7 01:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
你这个体温不算发烧,可能复发,我们这些噬血的孩子刚停药都有复发的可能,但不是一定,停药越久越稳定,都是这么熬过来的,胆大心细,加油吧
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
发表于 2021-3-7 09:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
注意护理孩子,停药初期最关键。
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月的复查
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月
本人今年六月底,淋巴结活检考虑坏死性淋巴结炎,骨穿发现噬血细胞,后确诊噬血细胞综
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
孩子移植后一年三个月了,恢复的也可以,出仓到现在没有明显的排异,就是肺CT每
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
发烧六天不退11月13日住院检查后怀疑eb病毒引发嗜血,用了丙球蛋白+地塞米松+更昔洛韦
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结果,EB数值上升
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结
12月12日出院,当时全血EB病毒12510。今天复查结果是六万多。明天才能见到大夫,这种
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表