噬血细胞综合征一岁宝宝求医路上的坎坷经历

crossgame · 发表于 2021-3-11 12:42

   我们家宝宝在她刚满一岁没几天开始，就开始发烧了，当时的我们认为可能是天气转凉受凉引起的发烧，开了中药没多久，不发烧了，可才短短几天后又开始发烧了，是那种根本就控制不住的发烧，高烧高达40多度，在我们当时的中心医院大夫做了很多检查，怀疑是EB病毒感染引起的发烧，大夫没有采取啥好的措施，只是用退烧药退热，其余的就是打点滴。

   糊涂的我们以为就是简单病毒引起的发烧，但渐渐的觉得宝宝越来越不对劲，我发现宝宝肚子变得非常的大，叫来大夫一看说是脾大，做了几项检查大夫还是说不出个所以然，心急的我们去了我们当地的儿童医院在那里用了一天的时间确诊了说是噬血细胞综合征，网上一查，尽然是比白血病还要可怕的血液病，晴天霹雳，抱着宝宝我痛哭不已，宝爸做了决定，去陕西西安儿童医院觉得那里大医院应该可以得到更好的治疗，去了之后抽了一大堆的血，第二天大夫没说什么就上了化疗，我们还是懵的，还没有缓解过来的我们只能听着大夫的安排，在第三天时候发现宝宝有些咳嗽，问大夫直接给开了雾化，说没啥事，接下来就是第二次化疗、第三次化疗、在第四次化疗的时候宝宝出现了晚上睡觉不安稳，哭闹不止，天天都是昏昏欲睡。

   在这时候别人介绍加入了咱们的噬血细胞综合征之家病友群，简单说了一下宝宝的病情，大家一直认为还是快点北上，都觉得孩子情况不是很好，我们也咨询了北京儿童医院张蕊大夫，张蕊大夫说要看到宝宝才能知道情况，我们这边大夫总是说没事，一切正常着呢，第五次化疗过后的宝宝越来越不对劲，宝宝已经无法吃药和吃饭了，没吃多少就开始吐出来，肺上的呼噜声特别的大，呼吸也比较急，血象指标一塌糊涂，血小板低，白细胞低，很多都是低低低，问大夫还是说这是化疗后正常的，慢慢就会自己好起来，宝爸去问大夫到底能不能只好宝宝时，大夫说只有百分之五十的把握，当时我们就怒了，既然没有多大把握，为啥不说，一直拖到现在。

   于是宝爸连夜买了去北京的高铁票，我们强行出院去北京了，其实路上宝宝已经出现了一直昏睡的现象，还发着烧，什么都不吃，就那么一直睡着来到了北京，我们想着现在宾馆呆一晚上，再去医院，群里们关心宝宝的都一致建议立刻就去北京儿童医院挂急诊，我们觉得也是，于是给宝宝穿好衣服去了医院，大夫一看就知道宝宝情况很严重，一系列的操作，看的我们心里直突突，夜间值班大夫说宝宝肺上和气管问题一定很大，晚上不停的过来查询，早上不到七点半就来了很多大夫护士，给宝宝做检查发现宝宝声带气管那里几乎堵死，宝宝已经快呼不出来气了，护士在第一时间上了呼吸机，又是一顿急救，在看宝宝已经身上都是管子，看着这样的宝宝，我们内心焦虑不已，一晚上的时间所有检查结果都出来了，呼吸衰竭，肺部感染严重，下了病危通知书，同时也进入了重症监护室。

   大夫说宝宝情况不是很好，因为耽误的时间太长也不能确保宝宝能不能走出医院，但一定会尽心抢救，内心慢慢的后悔和自责，如果早点来就好了，也许就不会那么重，现在只能祈求这里大夫了，天天守在重症监护室门口度日如年，整整十九天，终于看到了宝宝，但大夫也说肺炎太严重，如果病房里呆着不合适还要回重症监护室，天天都很紧张，不得不说北京儿童医院的大夫真的很给力，控制住了嗜血，治疗着肺炎不耽误，在医院呆了十几天终于出院了，一月十九号停药，就剩下肺炎了，但在此期间我们又犯了个错误，进口的伏立康唑吃完了，我们觉得进口的太贵换成了国产的，结果没多久原本好转的肺炎，又加重了，再一次进入了医院呼吸科，又是和宝宝分开了一个多礼拜，又是后悔不已。

   经过北儿大夫的全力治疗，终于出院，大夫经过检查判断，也说我们可以回家了，一个月后来复查，真的是好消息，收拾好东西走起回家……。

   经过这次宝宝生病，我认为有些病情真的不要犹豫，如果当地医院看不好赶紧北上，耽误的每一天都是对宝宝的伤害，再一次加重病情甚至危及生命，没有那么多再等等，真的，大家好好想想吧，我写的比较乱，大家看看就好！