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国家卫健委:将慢性活动性EB病毒感染等12个病种纳入儿童血液病恶性肿瘤救治范围

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发表于 2021-3-16 19:54 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
         来源:国家卫健委网站

         原标题:关于进一步扩大儿童血液病恶性肿瘤救治管理病种范围的通知


         请关注病友论坛: 噬血细胞综合征之家


       2021年3月16日,国家卫健委网站发布《关于进一步扩大儿童血液病恶性肿瘤救治管理病种范围的通知》,其中提出,将 中枢神经系统肿瘤(脑胶质瘤、髓母细胞瘤、颅咽管瘤、室管膜肿瘤)、 恶性生殖细胞瘤、 头颈胸部肿瘤(鼻咽癌、甲状腺癌、胸膜肺母细胞瘤)、 神经纤维瘤病、 朗格罕细胞组织细胞增生症、慢性活动性EB病毒感染、 免疫性溶血性贫血  等12个病种纳入儿童血液病恶性肿瘤救治管理病种范围。

       同时,国家卫健委鼓励各地在国家确定的儿童血液病恶性肿瘤救治管理病种基础上,结合当地实际,将本地区多发、群众反映强烈的儿童重大疾病病种纳入救治管理范围。


       以下为通知全文:

       关于进一步扩大儿童血液病恶性肿瘤救治管理病种范围的通知

       国卫办医函〔2021〕107号

       各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委、民政厅(局)、医保局、中医药局、药监局:

       为进一步推进儿童血液病恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作,维护儿童健康权益,现就有关工作通知如下:

       一、中枢神经系统肿瘤(脑胶质瘤、髓母细胞瘤、颅咽管瘤、室管膜肿瘤)、 恶性生殖细胞瘤、 头颈胸部肿瘤(鼻咽癌、甲状腺癌、胸膜肺母细胞瘤)、 神经纤维瘤病、 朗格罕细胞组织细胞增生症、 慢性活动性EB病毒感染、 免疫性溶血性贫血  等12个病种纳入儿童血液病恶性肿瘤救治管理病种范围。同时,鼓励各地在国家确定的儿童血液病恶性肿瘤救治管理病种基础上,结合当地实际,将本地区多发、群众反映强烈的儿童重大疾病病种纳入救治管理范围。

       二、进一步完善儿童血液病恶性肿瘤诊疗体系。各地要根据新增病种诊疗需求和病例登记信息数据等情况,及时调整完善定点医院和诊疗协作组,结合国家印发的有关诊疗规范制订细化本机构诊疗规范、临床路径等。

       三、持续提升医疗服务能力水平,完善医疗保障政策。各地要继续落实《关于开展儿童血液病恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》(国卫医发〔2019〕50号)有关要求,加强医疗质量管理,完善医疗保障和药品供应保障政策措施。

       四、加强病例登记管理。各地要落实《国家卫生健康委办公厅关于做好儿童血液病、恶性肿瘤诊疗信息登记管理工作的通知》(国卫办医函〔2019〕737号)要求,做好病例信息登记、全程管理和随访。定点医疗机构和诊疗协作组单位要落实信息系统端口对接要求,提高信息登记准确性、时效性。推动将开展儿童血液病恶性肿瘤业务的非定点医疗机构纳入监测体系,开展病例信息登记工作。



       国家卫生健康委办公厅     民政部办公厅

       国家医保局办公室   国家中医药局办公室

       国家药监局综合司

       2021年2月22日


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发表于 2021-3-16 20:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
慢性活动性EB病毒感染终于纳入了,这个必须点下赞了 !
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发表于 2021-3-16 20:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
再完善完善,把噬血也加进来
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发表于 2021-3-16 20:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
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发表于 2021-3-16 20:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
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发表于 2021-3-16 20:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆门
应该把成人的这些病种也要纳入医保救治,因为这些都属于大病、重病,一般家庭都承受不起,谢谢!
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发表于 2021-3-16 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京

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发表于 2021-3-16 20:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
什么时候实施没看到
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发表于 2021-3-16 23:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊

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发表于 2021-3-17 00:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南红河哈尼族彝族自治州
终于将慢活EB纳入!希望再完善,将噬血早日纳入。
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发表于 2021-3-17 08:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
成人的慢活也应该纳入呀
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发表于 2021-3-18 13:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-3-16 20:08
慢性活动性EB病毒感染终于纳入了,这个必须点下赞了 !

为什么eb疫苗没有
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发表于 2021-3-18 20:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
雨8538 发表于 2021-3-18 13:21
为什么eb疫苗没有

这个问题亮哥怕是回答不了希望全世界的医学专家们能尽快研发出EB病毒疫苗,更希望EB病毒特效药早日面世!
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发表于 2021-4-28 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我想问一问纳入了有什么好处
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慢活EB病毒感染现在属于大病了?可以大病报销了?
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