快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 26089|回复: 19

大评估后再次化疗一个月

[复制链接]

32

主题

55

帖子

505

积分

高级会员

Rank: 4

积分
505
发表于 2021-3-18 12:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏南京
      孩子EB病毒噬血细胞综合征大评估后又化疗了一个月,可溶性白介素比上次评估后的指标还高,其他指标还好,应该不用移植吧? 请大神支招


123341i5yenpsdiifdisi3.jpg

123346vtk5k528p24y56vt.jpg

回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2021-3-18 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这是测炎症的一个指标,目前的波动说明不了啥问题,高的数值还好!不严重。
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2021-3-18 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
漂泊 发表于 2021-3-18 12:43
这是测炎症的一个指标,目前的波动说明不了啥问题,高的数值还好!不严重。

医生就是主要看这个指标高的话肯定还要维持化疗,上次才772医生都说要化疗,大家帮我分析一下还需要化疗?
回复

使用道具 举报

16

主题

9069

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33649
发表于 2021-3-18 14:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
其他指标是好的话应该可以观察,维持化疗的话建议去北京评估一下
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2021-3-18 14:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
菜菜子12 发表于 2021-3-18 14:28
其他指标是好的话应该可以观察,维持化疗的话建议去北京评估一下

明天再问下这里的医生,如果去北京去哪个儿童医院?挂哪个医生的号礼拜几的号?如果医生还叫我们维持化疗我打算去北京,拜托回复下
回复

使用道具 举报

1

主题

16

帖子

1770

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1770
发表于 2021-3-18 17:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西抚州
孩子恢复需要一个过程,体内的炎症没这么快清除,你这个指标不高,我们省医生认为低于2400就可以去评估观察,当然你在省儿童医院,肯定让你维持治疗,我这边也要我维持40周,这样化疗过度对孩子伤害大,建议北上评估…
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2021-3-18 17:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
水哥42 发表于 2021-3-18 17:01
孩子恢复需要一个过程,体内的炎症没这么快清除,你这个指标不高,我们省医生认为低于2400就可以去评估观察 ...

你在哪个医院看?找的哪个医生
回复

使用道具 举报

1

主题

16

帖子

1770

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1770
发表于 2021-3-18 17:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西抚州
陈倍倍 发表于 2021-3-18 17:06
你在哪个医院看?找的哪个医生

江西省儿童医院呀!
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2021-3-18 17:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
水哥42 发表于 2021-3-18 17:16
江西省儿童医院呀!

我也是江西的,在湖南看病
回复

使用道具 举报

16

主题

9069

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33649
发表于 2021-3-18 18:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
陈倍倍 发表于 2021-3-18 14:37
明天再问下这里的医生,如果去北京去哪个儿童医院?挂哪个医生的号礼拜几的号?如果医生还叫我们维持化疗 ...

北京儿童医院,张蕊周三门诊,现场加号
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500757
发表于 2021-3-18 18:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
       如果你家噬血细胞综合征的其他结果及体征都正常,只有这个SCD25略高,在北京权威医生处,应该就是停药观察的评估结果,更谈不上移植。  因不了解你家其他情况,具体请以医生医嘱为准。祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2021-3-18 18:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2021-3-18 18:50
如果你家噬血细胞综合征的其他结果及体征都正常,只有这个SCD25略高,在北京权威医生处,应该就是停 ...

谢谢亮哥,这次医生叫化疗,我也不化疗,观察一段时间再复查
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2021-3-18 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
陈倍倍 发表于 2021-3-18 18:58
谢谢亮哥,这次医生叫化疗,我也不化疗,观察一段时间再复查

只有sCD25高一点,其它正常的话,大概率是能停疗的,但是最好还是找北京的医生看看更放心。如果只是听病友们说的而不是医生说的,就自己决定停疗的话还是不太好。不方便去北京的话,可以先在APP上咨询一下再决定是否北上。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500757
发表于 2021-3-18 19:17 | 显示全部楼层 中国四川成都
陈倍倍 发表于 2021-3-18 18:58
谢谢亮哥,这次医生叫化疗,我也不化疗,观察一段时间再复查

如何治疗不能自作主张,建议还是向权威医生问诊后再决定。
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2021-3-18 19:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
海若 发表于 2021-3-18 19:14
只有sCD25高一点,其它正常的话,大概率是能停疗的,但是最好还是找北京的医生看看更放心。如果只是听病 ...

好的谢谢
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2021-3-18 19:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2021-3-18 19:17
如何治疗不能自作主张,建议还是向权威医生问诊后再决定。

好的谢谢会的
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2021-3-18 22:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
,scd25是个炎症指标,我家停药两年后上次急性上呼吸道感染发烧这个都到两万多了,噬血是否复发是要看整体检查结果的,更不会只因为这一项就涉及到移植,另个人建议可以北京去评估一下
回复

使用道具 举报

6

主题

70

帖子

1663

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1663
发表于 2021-3-18 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
只有CD25高一点没关系,停疗后会恢复的。实在不放心你可以北上去评估。也是会停疗观察。
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2021-3-19 01:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
小样 发表于 2021-3-18 22:46
,scd25是个炎症指标,我家停药两年后上次急性上呼吸道感染发烧这个都到两万多了,噬血是否复发是要看整体 ...

嗯我想去北京
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2021-3-19 01:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
牵手 发表于 2021-3-18 22:50
只有CD25高一点没关系,停疗后会恢复的。实在不放心你可以北上去评估。也是会停疗观察。

我想去北京,今天夜里发烧了
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表