快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 15944|回复: 15

我侄女3月2日出现发热,淋巴肿大,入院治疗诊断传单,但是治疗效果不见好。

[复制链接]

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2021-3-18 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国甘肃兰州
       侄女前期一天发热多次,淋巴结肿大,退烧针不起作用改用布洛芬,EB病毒检测阳性,

       注射阿昔洛韦等,治疗一周,脖子淋巴肿大消失了,目测看不出来,B超能看见个别结块。最近10小时左右不规则发热一次,服用布洛芬退烧,医生怀疑噬血细胞综合征

       昨天开始用激素,今天没发烧。淋巴活检结果还得几天,骨髓检查正常,但就是病情不见好转,我手头收集现有的检查指标,请各路大神帮忙分析,噬血还是重度传单?


212618vo7xxwxtrpepx376.jpg

212702c080ee27wvzkvuwe.jpg

212714g1gqxu1nnmdgxnee.jpg

212732t3uvyjqgem33f1m8.jpg

212809lzxd2mx72k21qcq7.jpg

212854thqxbcw7cek51r1b.jpg

212906lp93sl53upc53czc.jpg

212916vuw9wzbbj3bub5wx.jpg

212926uaea6m8va6mnb68s.jpg

212934vc8n2294hn8h9zq2.jpg

回复

使用道具 举报

26

主题

8718

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31722
发表于 2021-3-18 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
铁蛋白和细胞因子这两个检查怎么样  ?
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

549

积分

高级会员

Rank: 4

积分
549
发表于 2021-3-18 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
首选,在诊断依据中是有八条的指标,如果满足五条就证明这个疾病诊断成立。

第一,就是发热,体温可以大于38度5,可以持续大于七天的。

第二,就是脾大,通过腹服部的查体或者是超生的检查,可以发现有脾大的情况。

第三,是血细胞减少,可以累及外周血两系或者是三系的细胞,血红蛋白小于90克每升,血小板是小于100乘以10的9次方每升,中性粒细胞可以小于1.0乘以10的9次方每升,而且骨髓造血功能是减低所导致的。


第四,可以出现高甘油三酯血症和低纤维蛋白原血症,甘油三酯可以大于3个毫摩尔每升,或者是高于同年龄的3个标准差,纤维蛋白原是小于1.5克每升,或者是低于同年龄的3个标准差。

第五,在骨髓、肝脏、脾脏甚至是淋巴结中可以找到噬血细胞的。

第六,血清的铁蛋白可以大于500个微克每升。

第七,nk细胞的活性降低或者是缺如。


第八,可溶性的白蛋白、白细胞介素二受体有升高的情况。

回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
 楼主| 发表于 2021-3-18 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
菜菜子12 发表于 2021-3-18 21:50
铁蛋白和细胞因子这两个检查怎么样

铁蛋白大于2000,细胞因子我这没有结果,我记得在我弟手机看过基本正常。
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
 楼主| 发表于 2021-3-18 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
因果轮回 发表于 2021-3-18 21:52
首选,在诊断依据中是有八条的指标,如果满足五条就证明这个疾病诊断成立。第一,就是发热,体温可以大于38 ...

结果我手机都没拍,现有的我都发出来了。
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

549

积分

高级会员

Rank: 4

积分
549
发表于 2021-3-18 22:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
v1p、恋情 发表于 2021-3-18 21:59
结果我手机都没拍,现有的我都发出来了。

他们医生也是根据这来判断是不是噬血的,你可以关注下
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448118
发表于 2021-3-18 22:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人认为你家这个情况,是否噬血细胞综合征? 主要看这个激素治疗是否有效了。 1、如果有效,病情康复,就是重症传单,也就是介于传单与噬血之间。    2、另一种情况就是激素治疗期或停药后噬血反弹,那就是完全噬血了。  3、还有一点就是等待淋巴结活检结果,这个也很关键的,活检结果会影响疾病的最终判断。 4、建议继续复查EB病毒全血和血浆的载量。  有条件还是要完善孩子的基因检测和免疫功能检查,以排除家族原发性噬血。  有些家族原发性噬血细胞综合征,使用激素很容易缓解。
     
      总的来说:还是得完善检查,排除诱因,具体请以医生检查判断为准,祝好!

回复

使用道具 举报

17

主题

494

帖子

4325

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4325
发表于 2021-3-18 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮大神已经说的很全面了,积极治疗!
回复

使用道具 举报

8

主题

40

帖子

1555

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1555
发表于 2021-3-18 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
激素有效应该就是重症传单了
回复

使用道具 举报

10

主题

2901

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11537
发表于 2021-3-18 22:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
从scd25值看确实有噬血倾向,但你所发结果情况未满足八条中的五条。估计医生也是判断有噬血倾向。需要继续持续监测走势。也看看细胞因子和铁蛋白及肝脾功能等
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448118
发表于 2021-3-18 22:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
温州兴达陈国际 发表于 2021-3-18 22:12
激素有效应该就是重症传单了

有些原发性噬血细胞综合征的症状,激素容易缓解的,还是得做基因检测排除诱因。
回复

使用道具 举报

10

主题

2901

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11537
发表于 2021-3-18 22:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
亮哥 发表于 2021-3-18 22:09
我个人认为你家这个情况,是否噬血细胞综合征? 主要看这个激素治疗是否有效了。 1、如果有效,病情 ...

优秀
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
 楼主| 发表于 2021-3-18 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃
亮哥 发表于 2021-3-18 22:09
我个人认为你家这个情况,是否噬血细胞综合征? 主要看这个激素治疗是否有效了。 1、如果有效,病情 ...

大神好,再有结果我会补充上传。
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2978

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2978
发表于 2021-3-18 22:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
目前来看还没有满足噬血,但是如果传单得不到缓解,很有可能发展到噬血的,我家最初也是传单,但是一个月都没有好转,第一次骨穿无噬血现象,第二次骨穿就有噬血现象了,于是开始上化疗,大人要做好心理准备,完善其他检查,祝孩子早日康复
回复

使用道具 举报

10

主题

1752

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2021-3-18 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
亮哥 发表于 2021-3-18 22:09
我个人认为你家这个情况,是否噬血细胞综合征? 主要看这个激素治疗是否有效了。 1、如果有效,病情 ...

亮哥说得非常全面了。现在关键看孩子的恢复情况及检查结果,如果病情逐渐好转并排除基因问题,那大概率是重症传单。如果病情得不到彻底控制,那就有可能发展为噬血。积极配合医生治疗,祝孩子快快好转!
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
 楼主| 发表于 2021-3-18 23:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
引用: 茂茂 发表于 2021-3-18 22:35
目前来看还没有满足噬血,但是如果传单得不到缓解,很有可能发展到噬血的,我家最初也是传单,但是一个月都 ...

谢谢。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

热门推荐
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
第4周vp16,检查eb病毒全血又高了
第4周vp16,检查eb病毒全血又高了
第4周vp16,还有天晴甘美,磷酸肌酸钠、碳酸氢、奥美拉挫,最近口服地塞米松、谷胱甘
31岁,噬血细胞综合征患者基因检测报告,NBAS基因点判断是否为原发性?
31岁,噬血细胞综合征患者基因检测报告,NB
31岁不明原因噬血,报告查出NBAS基因点,请基因解读的大佬,详细分析下
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表