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噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 慢活EB的淋巴结肿大，肝功能受损，没有用激素会恢复吗？

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慢活EB的淋巴结肿大，肝功能受损，没有用激素会恢复吗？

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发表于 2021-3-20 17:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国云南

孩子7岁半，2018年6月和2020年12月，分别一夜之间淋巴结肿大到3.6*1.9cm，2018年给予治疗后退烧淋巴结缩小，检查EB病毒提示既往感染，eb病毒dna没有载量。2020年突然一夜之间淋巴结再次肿大，发烧，eb病毒载量5.41*10的四次方，准备做活检发现肝功能受损，昆明儿童医院医生怀疑慢活EB，给予更昔洛韦和谷胱甘肽治疗四天后退烧，淋巴结缩小至2.8*1.0cm，肝功能恢复正常，两个月后检查，肝功能正常，淋巴结还是2.8*1.0，但是eb病毒载量还有9000，请问各位大神如果慢活EB会如此逍遥吗？给点经验吧？咨询了友谊医院王旖旎说孩子就是慢活EB，京都的孙媛又说不敢下如此结论。

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发表于 2021-3-20 19:22 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

这个应该要活检吧

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楼主| 发表于 2021-3-20 19:49 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

是的，准备活检了，请问你家做移植了吗？

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发表于 2021-3-20 21:26 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

你们这个eb病毒量是全血还是血浆，一般地方检查的是全血，而要诊断慢活的话一个是看血浆病毒量，再一个是淋巴活检的诊断，然后再结合其他情况看

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发表于 2021-3-20 21:32 来自手机 | 显示全部楼层中国

活检看看，然后活检切片送北京友谊病理科会诊下，如果是慢活的话淋巴结消下去就不重要了，重要的是针对慢活治疗，化疗移植等等才能痊愈

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发表于 2021-3-20 21:43 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

活检为准吧！

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发表于 2021-3-20 23:21 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

两年之久的时间，期间都没有做过淋巴活检嘛？两家医院的主任怀疑都是慢活，怕是遭不住哦。做好心理准备把。

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2020好运连连

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发表于 2021-3-21 00:10 来自手机 | 显示全部楼层中国河北秦皇岛

菜菜子12 发表于 2021-3-20 21:32
活检看看，然后活检切片送北京友谊病理科会诊下，如果是慢活的话淋巴结消下去就不重要了，重要的是针对慢活 ...

菜菜子，你的意思是说，如果为慢活那淋巴结变小还是不变小就不太重要了是吗？

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楼主| 发表于 2021-3-21 00:24 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

我的意思是慢活的淋巴结抗病毒治疗会自然缩小吗？

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楼主| 发表于 2021-3-21 00:26 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

现在三个月过去了，孩子没有发烧，能吃能跳，就是病毒量还有9000多

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发表于 2021-3-21 21:20 | 显示全部楼层中国四川成都

ZABDQ 发表于 2021-3-21 00:26
现在三个月过去了，孩子没有发烧，能吃能跳，就是病毒量还有9000多

你家这个情况现阶段还不好判断，是不是慢活EB，需要进一步专业的检查。其他说多了，都是废话。

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发表于 2021-3-21 21:20 | 显示全部楼层中国四川成都

ZABDQ 发表于 2021-3-21 00:26
现在三个月过去了，孩子没有发烧，能吃能跳，就是病毒量还有9000多

你家这个情况现阶段还不好判断，是不是慢活EB，需要进一步专业的检查，在检查结果的基础上，找权威医生评估判断。其他说多了，都是废话。

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发表于 2022-4-21 11:41 来自手机 | 显示全部楼层中国

您孩子现在好了么

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发表于 2022-5-26 19:44 来自手机 | 显示全部楼层中国

我的孩子也是2020年11月传单，现在一年半左右，也是最近发现全血DNA载量10的3次方，还没测过血浆情况，孩子最近腮腺炎检查发现的，之前也没查过这个定量检测

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