快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7750|回复: 8

我侄女入院到今天已经做的各项化验检查结果。目前用了5天激素,丙球3天已减量。

[复制链接]

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2021-3-24 16:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国甘肃兰州
      骨髓是二次复检结果,血常规是22号的,淋巴活检结果是今天出来的。EB病毒还是3次方,肝损伤大,口服护肝药,今天医院准备上vp16,早上我没买到,完了找医生商讨能不用就不用,请各位综合分析检查结果。医院诊断传单和噬血细胞综合征。有嗜血现象不一定就是噬血细胞综合症。肝脾已经消肿,精神状态也可以,吃的也可以。请老病友综合分析,已经做完的检查我都收集到了。


160552gzhr7q5w9lq9awf7.jpg

160600xgmusom7kz90x04e.jpg

160607avv2110d15xvvb2f.jpg

160615q5tb0dmgfnnnbsq5.jpg

160623eu4akk7jqhs15bbq.jpg

160635fbygz1ru99xsu295.jpg

160657fy6ffqkifvft3szb.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9069

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33649
发表于 2021-3-24 18:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看铁蛋白和scd25比较高,两个敏感的噬血指标都是符合的,如果有细胞因子的检查就更好了,如果降不下去,诊断噬血的话医生会上化疗的
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
 楼主| 发表于 2021-3-24 18:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
菜菜子12 发表于 2021-3-24 18:00
看铁蛋白和scd25比较高,两个敏感的噬血指标都是符合的,如果有细胞因子的检查就更好了,如果降不下去,诊 ...

铁蛋白用了激素后4天就开始下降了,我从论坛查,介于传单和噬血之间,而医院诊断2者都是。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500716
发表于 2021-3-24 18:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
v1p、恋情 发表于 2021-3-24 18:33
铁蛋白用了激素后4天就开始下降了,我从论坛查,介于传单和噬血之间,而医院诊断2者都是。

       淋巴活检结论符合传单病理改变,家长心情可以轻松下了。  其他结果也没有大碍,铁蛋白也在持续好转。 建议咨询医生下一步治疗计划。  如果是重症传单或传单诱发噬血的,群里这种情况的小病友,基本上都没有化疗的,而且后期愈后恢复是相当的好哈。 祝早日康复!
回复

使用道具 举报

13

主题

137

帖子

3253

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3253
发表于 2021-3-24 19:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
医生临床经验很重要,如果传单引发的噬血相对于来说,预后还是比较好的,地方上一般都化疗,但是北京没有,来了都没有化疗,所以说传单引发噬血不用化疗,先看前期激素和药物的治疗效果。。。各项指标如果都在好转恢复的很好,就不要。。。。可以先观察。。。
回复

使用道具 举报

16

主题

333

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
发表于 2021-3-24 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
看你目前的单子,孩子已经缓解。如果没有继续发烧,各项指标好转,低蛋白和scd即使目前还是高,但是传单引起,阻断及时,虽然出现过噬血指标或者满足8中的5条,但是可以观察不用化疗的。但是要注意观察、检测和估计。所以如果地方坚持上化疗,你又没底。是可以张张蕊评估下,看是否需要化疗。
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2021-3-25 08:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
不上化疗的机会挺大的。如果地方医生拿不准,建议咨询北儿张医生。
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4173

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4173
发表于 2021-3-25 15:38 | 显示全部楼层 中国北京
如果不化疗孩子状态好转那就更好了,在北京也有不少孩子只用激素控制的,所以持续观察吧。最好能咨询一下北京的专家
回复

使用道具 举报

4

主题

289

帖子

1549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1549
发表于 2021-3-25 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
如果是传单的话预后都挺好的,传单如果肝脾减小是好消息
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表