快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6726|回复: 8

我侄女入院到今天已经做的各项化验检查结果。目前用了5天激素,丙球3天已减量。

[复制链接]

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2021-3-24 16:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国甘肃兰州
      骨髓是二次复检结果,血常规是22号的,淋巴活检结果是今天出来的。EB病毒还是3次方,肝损伤大,口服护肝药,今天医院准备上vp16,早上我没买到,完了找医生商讨能不用就不用,请各位综合分析检查结果。医院诊断传单和噬血细胞综合征。有嗜血现象不一定就是噬血细胞综合症。肝脾已经消肿,精神状态也可以,吃的也可以。请老病友综合分析,已经做完的检查我都收集到了。


160552gzhr7q5w9lq9awf7.jpg

160600xgmusom7kz90x04e.jpg

160607avv2110d15xvvb2f.jpg

160615q5tb0dmgfnnnbsq5.jpg

160623eu4akk7jqhs15bbq.jpg

160635fbygz1ru99xsu295.jpg

160657fy6ffqkifvft3szb.jpg
回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2021-3-24 18:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看铁蛋白和scd25比较高,两个敏感的噬血指标都是符合的,如果有细胞因子的检查就更好了,如果降不下去,诊断噬血的话医生会上化疗的
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
 楼主| 发表于 2021-3-24 18:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
菜菜子12 发表于 2021-3-24 18:00
看铁蛋白和scd25比较高,两个敏感的噬血指标都是符合的,如果有细胞因子的检查就更好了,如果降不下去,诊 ...

铁蛋白用了激素后4天就开始下降了,我从论坛查,介于传单和噬血之间,而医院诊断2者都是。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455783
发表于 2021-3-24 18:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
v1p、恋情 发表于 2021-3-24 18:33
铁蛋白用了激素后4天就开始下降了,我从论坛查,介于传单和噬血之间,而医院诊断2者都是。

       淋巴活检结论符合传单病理改变,家长心情可以轻松下了。  其他结果也没有大碍,铁蛋白也在持续好转。 建议咨询医生下一步治疗计划。  如果是重症传单或传单诱发噬血的,群里这种情况的小病友,基本上都没有化疗的,而且后期愈后恢复是相当的好哈。 祝早日康复!
回复

使用道具 举报

13

主题

137

帖子

3212

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3212
发表于 2021-3-24 19:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
医生临床经验很重要,如果传单引发的噬血相对于来说,预后还是比较好的,地方上一般都化疗,但是北京没有,来了都没有化疗,所以说传单引发噬血不用化疗,先看前期激素和药物的治疗效果。。。各项指标如果都在好转恢复的很好,就不要。。。。可以先观察。。。
回复

使用道具 举报

16

主题

337

帖子

3565

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3565
发表于 2021-3-24 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
看你目前的单子,孩子已经缓解。如果没有继续发烧,各项指标好转,低蛋白和scd即使目前还是高,但是传单引起,阻断及时,虽然出现过噬血指标或者满足8中的5条,但是可以观察不用化疗的。但是要注意观察、检测和估计。所以如果地方坚持上化疗,你又没底。是可以张张蕊评估下,看是否需要化疗。
回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2021-3-25 08:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
不上化疗的机会挺大的。如果地方医生拿不准,建议咨询北儿张医生。
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2021-3-25 15:38 | 显示全部楼层 中国北京
如果不化疗孩子状态好转那就更好了,在北京也有不少孩子只用激素控制的,所以持续观察吧。最好能咨询一下北京的专家
回复

使用道具 举报

4

主题

289

帖子

1549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1549
发表于 2021-3-25 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
如果是传单的话预后都挺好的,传单如果肝脾减小是好消息
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表