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噬血细胞综合征之家

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我侄女入院到今天已经做的各项化验检查结果。目前用了5天激素,丙球3天已减量。

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发表于 2021-3-24 16:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国甘肃兰州
      骨髓是二次复检结果,血常规是22号的,淋巴活检结果是今天出来的。EB病毒还是3次方,肝损伤大,口服护肝药,今天医院准备上vp16,早上我没买到,完了找医生商讨能不用就不用,请各位综合分析检查结果。医院诊断传单和噬血细胞综合征。有嗜血现象不一定就是噬血细胞综合症。肝脾已经消肿,精神状态也可以,吃的也可以。请老病友综合分析,已经做完的检查我都收集到了。


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发表于 2021-3-24 18:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看铁蛋白和scd25比较高,两个敏感的噬血指标都是符合的,如果有细胞因子的检查就更好了,如果降不下去,诊断噬血的话医生会上化疗的
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 楼主| 发表于 2021-3-24 18:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
菜菜子12 发表于 2021-3-24 18:00
看铁蛋白和scd25比较高,两个敏感的噬血指标都是符合的,如果有细胞因子的检查就更好了,如果降不下去,诊 ...

铁蛋白用了激素后4天就开始下降了,我从论坛查,介于传单和噬血之间,而医院诊断2者都是。
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发表于 2021-3-24 18:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
v1p、恋情 发表于 2021-3-24 18:33
铁蛋白用了激素后4天就开始下降了,我从论坛查,介于传单和噬血之间,而医院诊断2者都是。

       淋巴活检结论符合传单病理改变,家长心情可以轻松下了。  其他结果也没有大碍,铁蛋白也在持续好转。 建议咨询医生下一步治疗计划。  如果是重症传单或传单诱发噬血的,群里这种情况的小病友,基本上都没有化疗的,而且后期愈后恢复是相当的好哈。 祝早日康复!
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发表于 2021-3-24 19:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
医生临床经验很重要,如果传单引发的噬血相对于来说,预后还是比较好的,地方上一般都化疗,但是北京没有,来了都没有化疗,所以说传单引发噬血不用化疗,先看前期激素和药物的治疗效果。。。各项指标如果都在好转恢复的很好,就不要。。。。可以先观察。。。
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发表于 2021-3-24 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
看你目前的单子,孩子已经缓解。如果没有继续发烧,各项指标好转,低蛋白和scd即使目前还是高,但是传单引起,阻断及时,虽然出现过噬血指标或者满足8中的5条,但是可以观察不用化疗的。但是要注意观察、检测和估计。所以如果地方坚持上化疗,你又没底。是可以张张蕊评估下,看是否需要化疗。
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发表于 2021-3-25 08:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
不上化疗的机会挺大的。如果地方医生拿不准,建议咨询北儿张医生。
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发表于 2021-3-25 15:38 | 显示全部楼层 中国北京
如果不化疗孩子状态好转那就更好了,在北京也有不少孩子只用激素控制的,所以持续观察吧。最好能咨询一下北京的专家
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发表于 2021-3-25 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
如果是传单的话预后都挺好的,传单如果肝脾减小是好消息
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