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噬血细胞综合征之家

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“虚惊一场”

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发表于 2021-3-26 10:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北保定


       孩子EB病毒噬血细胞综合征第十二次住院历时第268天,评估结果还算不错,24号上午医生查房看完结果,说他本人对我们现状保持乐观态度,可以停药了,因为免疫球蛋白一直以来有些低,为了安全考虑可以输次丙球,当天下午输3支,昨天早上输3支,上午就办出院了,中午到家做了面条吃完午饭后,下午2点带娃午睡一个多小时,孩子5点左右体感温度有点高37.5,在这之前维持观察的6个月里体温一直正常基本36.5的样子。吓的我魂飞魄散,每半小时一测量,没有下去的迹象,不到7点孩子说困要睡觉,平时都得要晚上9点半后才肯睡觉的。

       孩子一直昏睡,晚上一直物理降温,体温最高38.2度,凌晨4点后孩子体温逐渐下降,37.8,37.7,37.6,,37.3,37,36.8,36.4。联系主治医生团队说应该是用药反应,继续观察!    复发后6个月的保守治疗观察一直稳定很好,满怀希望并努力为停药初期风险做心理建设,乐观谨慎着。这刚刚抬腿还没有开始迈步就给了这么大的惊吓,昨天真的真的要崩溃了。。。。。。深深体会到虚惊一场是多么的深刻,愿接下来的日子每天每天桐桐是健康的幸运的




       也把“虚惊一场”送给所有的病友家属们 !

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发表于 2021-3-26 11:56 | 显示全部楼层 中国山东青岛
虚惊一场,给你来点小激情,让你心再次绷紧一下,为了更好照顾孩子
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发表于 2021-3-26 12:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
有些人输了免疫球蛋白,的确会发热,药物作用吧,但是都是一过性的。
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发表于 2021-3-26 14:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
祝福!一切好起来!
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发表于 2021-3-26 16:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
祝孩子们都健健康康、安安稳稳的!虚惊也不要!。
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 楼主| 发表于 2021-3-26 17:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
亮哥 发表于 2021-3-26 12:10
有些人输了免疫球蛋白,的确会发热,药物作用吧,但是都是一过性的。

之前输了那么多次机会丙球都没有反应,这次怎么就有反应了,真的还吓死了,下午又开始37.1度
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发表于 2021-3-27 07:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
12次住院,两百多天,不容易啊!加油,一切美好如期而至!
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发表于 2021-3-27 08:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
太能体会这个心情了!孩子真的是打个喷嚏都要慌死
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发表于 2021-3-27 09:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
世事无常,不求“万事如愿”,但求“虚惊一场”。666
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发表于 2021-3-27 10:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江佳木斯
愿我们都是“虚惊一场”,接下来的每一天都顺顺利利,健健康康
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 楼主| 发表于 2021-3-27 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
听涛观海 发表于 2021-3-26 11:56
虚惊一场,给你来点小激情,让你心再次绷紧一下,为了更好照顾孩子

是的,比之前更加谨慎了
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