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噬血细胞综合征之家

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发表于 2021-3-31 12:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国辽宁鞍山
我父亲今年68岁,被确诊嗜血综合征,目前在北京友谊医院住院,用的DEP方案治疗,今天是第一次化疗结束的第四天,但我看白细胞和血小板一直下降,今天白细胞0.44了,血小板剩1了,这样正常吗?
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发表于 2021-3-31 14:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
铁蛋白和SCD25结果是多少呢?
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 楼主| 发表于 2021-3-31 14:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁鞍山
亮哥 发表于 2021-3-31 14:00
铁蛋白和SCD25结果是多少呢?

铁蛋白前天是7822.4,SCD25还没出结果呢
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发表于 2021-3-31 14:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
Flower9 发表于 2021-3-31 14:10
铁蛋白前天是7822.4,SCD25还没出结果呢

对比之前的,是升高了还是降低了?
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 楼主| 发表于 2021-3-31 16:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁鞍山
亮哥 发表于 2021-3-31 14:35
对比之前的,是升高了还是降低了?

除了铁蛋白,其他都低了
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 楼主| 发表于 2021-3-31 16:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁鞍山
Flower9 发表于 2021-3-31 16:30
除了铁蛋白,其他都低了

说错了,是铁蛋白比之前低了
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发表于 2021-3-31 17:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
        血常规结果细胞过低,生化结果不正常, EB病毒全血和血浆都是阳性5次方,EB病毒细胞亚群结果全系感染,就算其他铁蛋白结果有所缓解,从你上传的结果来看,病情现阶段不算太好,仍需积极治疗,以缓解噬血。 祝好!
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发表于 2021-3-31 18:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
病毒量血浆挺高的,血项又是低的很,情况不是很好呢!既然在友谊医院了就配合医生治疗吧,祝早日康复
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发表于 2021-3-31 18:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南红河哈尼族彝族自治州
这些结果来看,病情还没缓解,EB病毒仍很高,血项也不大理想,记得别让老人家瞌碰到,平躺静养,血小板太低了,肝功也受损了,凝血也有问题,注意饮食的营养与卫生,体内仍有炎症(不知还发着热不?)。配合医院的治疗。抽空在论坛上看下怎么做好病人的护理与饮食。祝顺利。
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 楼主| 发表于 2021-3-31 18:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁鞍山
我父亲现在说什么都吃不下,不知道化疗化的还是怎么弄的
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 楼主| 发表于 2021-3-31 18:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁鞍山
非常感谢大家的回复,友谊现在还不让陪护,唉,每天看着结果,跟着急啊
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发表于 2021-3-31 18:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规比较糟糕,得打升白针,输血小板
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 楼主| 发表于 2021-3-31 18:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁鞍山
菜菜子12 发表于 2021-3-31 18:47
血常规比较糟糕,得打升白针,输血小板

是啊,升白针也打了,血小板还没输上呢我看。
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发表于 2021-3-31 19:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
Flower9 发表于 2021-3-31 18:32
我父亲现在说什么都吃不下,不知道化疗化的还是怎么弄的

       噬血病情导致身体脏器衰弱,化疗也会导致身体虚弱等问题。 综合来看,你家还是年龄过大,怕身体承受不足病情及化疗的双重影响。 说实话,这年龄段EB病毒噬血细胞综合征是相当棘手的,要有一定心理准备,担忧愈后不好。
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 楼主| 发表于 2021-3-31 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁鞍山
你们听过NK白血病引发的嗜血综合征吗?今天大夫打电话说我爸是NK白血病引发的
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发表于 2021-3-31 22:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
引用: Flower9 发表于 2021-3-31 21:35
你们听过NK白血病引发的嗜血综合征吗?今天大夫打电话说我爸是NK白血病引发的

之前群里前后有3个NK细胞白血病合并噬血细胞综合征的病友,年龄都比你家年轻,治疗方案首选造血干细胞移植,最后治疗均失败,遗憾!
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 楼主| 发表于 2021-3-31 22:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁鞍山
亮哥 发表于 2021-3-31 22:39
之前群里前后有3个NK细胞白血病合并噬血细胞综合征的病友,年龄都比你家年轻,治疗方案首选造血干细胞移 ...

我父亲的cd25出来了,之前4万多,今天6万多了
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发表于 2021-3-31 22:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
噬血活动较严重阶段,配合友谊的治疗吧!确实年纪大免疫力低噬血活动会带来很多不定因素。祈祷度过这个艰巨时刻。
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发表于 2021-4-1 16:31 | 显示全部楼层 中国北京
各方面指标都很差,病人只能平躺,不要乱动,催促医生对症治疗,祝好
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