快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3957|回复: 2

先生 EB病毒噬血综合征 移植出仓后期待快快长肉( 二十 )

[复制链接]

39

主题

39

帖子

782

积分

高级会员

Rank: 4

积分
782
发表于 2021-4-6 10:34 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
       李先生31岁,2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征,由此开始坚强的抗噬治疗,特此整理记录以忆李先生 。( 段小姐 笔 )


       2019年10月19日

        第66天。



        祈祷后面都好好的。

        白细胞3.19,中性粒细胞绝对值2.30,红细胞2.31,血小板20,血红蛋白74,C反应蛋白4.57,外周血嵌合率99.71%。

       李同学出仓第44日。明天要打增白针的节奏了。自上周四做完腰穿后,李同学一直觉得脑袋昏昏沉沉的,从平躺到坐起的过程中觉得很是头晕的厉害。希望这种头晕症状快快消失。

       李同学昨天中午试吃了回锅肉,而且是加豆瓣酱的那种,吃完并无不适感,然后今天中午又接着吃了,某人觉得回锅肉一定要配上青蒜才够味够正宗,可是今天听工作人员说,青蒜不好卖后面可能不进货了,哎,回锅肉暂且停段时间吧。计划明天吃粉蒸肉,在某宝上买到了无添加的原味蒸肉米粉,之前有做过一次粉蒸排骨,还算成功吧,明天跟着视频做粉蒸肉啦,希望是好吃的。

       最近总是有人会问:你一个人可以吗?一个人肯定很辛苦吧?我就会说:还好,还好,全靠强撑,撑着撑着就过来了。生活果然是最好的老师,它想让你强大,你就能强大,人的耐受性还是很强的。乐天一点,就觉得这样刚好有助于产后瘦身,不承受点压力,还不知道哪天能瘦回去呢,虽然现在体重还是比以前重10斤吧,但总觉得会渐渐瘦回去的,加油!




       2019年10月20日

       第67天。


       白细胞2.17,中性粒细胞绝对值1.37,红细胞2.22,血小板20,血红蛋白73。

       李同学出仓第45日。下午又补了针增白针,不知道明天小白数据怎么样。今天已经第三天喝一种甜汤了,李同学自己在网上查的,说是花生+蜜枣+桂圆+冰糖一起熬汤能有助于白细胞和血小板的生长,既然某人说要尝试那就只能遵命了,味道还可以的,我陪他一起喝,期待效果~~~

       今天中午的粉蒸肉还是挺成功的,开森~~可是当看到五花肉价格的一瞬间,觉得简直了,38块5一斤,之前做肉圆和饺子馅时一直买的后肩肉,29块8一斤,觉得已经贼贵了,今天的这个五花肉的价格再次刷新我的认知……

       明天中午吃小炒肉配白粥,一人再来10个饺子~~李同学近来食量惊人,反正已经比我能吃了,12个饺子也不在话下,可就是看着不长肉,多希望能把我身上多余的10斤肉甩给他啊……

       从昨天开始觉得身上又点痒,今天更痒了,身上一抓就有好多红疙瘩之类的,不知道是不是皮排要来了,反正该来的总要来的~~



u=2443787205,1584115986&fm=26&gp=0.jpg

   


       2019年10月21日

       第68天。


       白细胞5.17,中性粒细胞绝对值4.69,红细胞2.26,血小板13,血红蛋白72,谷草转氨酶23.7,谷丙转氨酶32。

       李同学出仓第46日。血小板今天掉到了13,下午及时地输了袋血小板,不然明天怕是要掉到个位数了……今儿夜里会出来EB结果,祈祷没啥问题。

       中午吃了改良版的小炒肉,把二荆条(杭椒)改成了短圆的麻椒,其实还是有点辣的,尽管在水里泡了好一会儿,李同学表示小炒肉味道还不错,配着白粥都吃完了。本来咱俩是一人10个煎饺的,可是我吃了7个就觉得实在吃撑着了,剩下的3个李同学表示一定要吃掉,坚决不能浪费一丢丢肉馅儿,尤其现在肉价高的骇人……实在拗不过他,就给他吃了~~李同学目前这肠胃还是挺能扛的~~祈祷快快长肉 !



回复

使用道具 举报

16

主题

9065

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33619
发表于 2021-4-7 10:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
改良版小炒肉
回复

使用道具 举报

0

主题

53

帖子

653

积分

高级会员

Rank: 4

积分
653
发表于 2021-4-7 17:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
辛苦啦
回复

使用道具 举报

热门推荐
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,移植后180天的诊疗经过 —— 记录
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细
病人是我妈妈,确诊原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,现在异基因造血
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表