快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 儿童噬血细胞综合征，三系低，想北上，求各位大神给点意 ...

12 / 2 页下一页

发新帖

查看: 32540|回复: 22

儿童噬血细胞综合征，三系低，想北上，求各位大神给点意见？

1 主题	17 帖子	453 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 453

发消息

发表于 2021-4-7 11:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国广东

   我们在广州如果坐高铁十个小时到北京站，但是担心感染问题，而且娃发烧，担心坐不了。自驾到北京24小时，考虑自己开车到北京周边，叫北京的救护车来接。还是说有其他更好的办法？感谢大家。

   而且路上需要准备什么？注意什么呢？

   孩子现在除了脚软，一个月没下地，发烧，不能长时间脱氧外，其他精神状态都可以。

回复

使用道具举报

9 主题	2886 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11619

发消息

发表于 2021-4-7 12:04 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

如果能上高铁，高铁吧！自驾也可以就是自驾你住宿啥的麻烦，速度第一，飞机我感觉不如高铁稳妥。备上常用药和退烧药。出北京南站或西站后打车去北京这边医院急诊，给急诊大夫看你病例会安排血液科会诊的

回复

使用道具举报

1 主题	17 帖子	453 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 453

发消息

楼主| 发表于 2021-4-7 12:05 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

漂泊发表于 2021-4-7 12:04
如果能上高铁，高铁吧！自驾也可以就是自驾你住宿啥的麻烦，速度第一，飞机我感觉不如高铁稳妥。备上常用药 ...

就是担心高铁会不会很容易感染，而且孩子血小板低，退烧药只能吃一种，间隔不了怎么办呢？

回复

使用道具举报

1 主题	17 帖子	453 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 453

发消息

楼主| 发表于 2021-4-7 12:06 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

漂泊发表于 2021-4-7 12:04
如果能上高铁，高铁吧！自驾也可以就是自驾你住宿啥的麻烦，速度第一，飞机我感觉不如高铁稳妥。备上常用药 ...

自驾我让亲戚一起开车去，我和爸爸去医院，亲戚把车处理了

回复

使用道具举报

时间都去哪了

3 主题	20 帖子	314 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 314

发消息

发表于 2021-4-7 12:28 来自手机 | 显示全部楼层中国山东菏泽

做火车到北京西站北广场大路上坐公交387直接到达儿童医院门口！路上注意安全！坐地铁走的有点远！开私家车旅途遥远车太多！注意安全！

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 497616

发消息

发表于 2021-4-7 12:28 | 显示全部楼层中国四川成都

漂泊发表于 2021-4-7 12:04
如果能上高铁，高铁吧！自驾也可以就是自驾你住宿啥的麻烦，速度第一，飞机我感觉不如高铁稳妥。备上常用药 ...

她家孩子这个情况，根本不能自行转院！首先血小板太低，其他症状不太好，尤其是血氧不稳。曾经有类似小病友，上了高铁和飞机，最后没机会下来了。

建议你家在资金充分的情况下，找专业救护医生团队转院，即专业救护车转院，配备急救设施，以避免自行转院造成不可预料的严重后果。你家转院必须做充分的准备和专业的医疗救护团队。你家这情况转院是有极高的风险的！

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 497616

发消息

发表于 2021-4-7 12:30 | 显示全部楼层中国四川成都

时间都去哪了发表于 2021-4-7 12:28
做火车到北京西站北广场大路上坐公交387直接到达儿童医院门口！路上注意安全！坐地铁走的有点远！开私家车 ...

她家孩子情况很危重，现有情况已经不适合自行转院，血氧不稳，血小板过低，只有专业救护团队转院！

回复

使用道具举报

1 主题	14 帖子	566 积分

Rank: 4

积分: 566

发消息

发表于 2021-4-7 12:33 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

花点钱，让本地救护车给送到北京来！

回复

使用道具举报

1 主题	17 帖子	453 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 453

发消息

楼主| 发表于 2021-4-7 12:42 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

时间都去哪了发表于 2021-4-7 12:28
做火车到北京西站北广场大路上坐公交387直接到达儿童医院门口！路上注意安全！坐地铁走的有点远！开私家车 ...

请问发烧能坐高铁吗，有核酸的话

回复

使用道具举报

1 主题	17 帖子	453 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 453

发消息

楼主| 发表于 2021-4-7 12:43 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

亮哥发表于 2021-4-7 12:30
她家孩子情况很危重，现有情况已经不适合自行转院，血氧不稳，血小板过低，只有专业救护团队转院！

我们血氧一直都是100

回复

使用道具举报

13 主题	156 帖子	2068 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2068

发消息

发表于 2021-4-7 12:43 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

这种情况看看能不能在当地和北京的专家远程会诊，北上的话风险太大

回复

使用道具举报

1 主题	17 帖子	453 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 453

发消息

楼主| 发表于 2021-4-7 12:43 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

。4233 发表于 2021-4-7 12:33
花点钱，让本地救护车给送到北京来！

救护车会不会太久了…我刚刚跟医生沟通了，医生说高铁，头等舱会安全些

回复

使用道具举报

1 主题	17 帖子	453 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 453

发消息

楼主| 发表于 2021-4-7 12:44 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

小束发表于 2021-4-7 12:43
这种情况看看能不能在当地和北京的专家远程会诊，北上的话风险太大

不行呀，因为我们在噬血和淋巴瘤之间，两者既不能确诊，也不能排除

回复

使用道具举报

1 主题	17 帖子	453 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 453

发消息

楼主| 发表于 2021-4-7 12:45 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

亮哥发表于 2021-4-7 12:28
她家孩子这个情况，根本不能自行转院！首先血小板太低，其他症状不太好，尤其是血氧不稳。曾 ...

今天输血小板，明天输血，然后北上，不知道行不行，我已经买了个氧气带着走

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 497616

发消息

发表于 2021-4-7 12:45 | 显示全部楼层中国四川成都

yellow 发表于 2021-4-7 12:44
不行呀，因为我们在噬血和淋巴瘤之间，两者既不能确诊，也不能排除

你不是说孩子不能长时间脱氧吗？

回复

使用道具举报

17 主题	507 帖子	4512 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4512

发消息

发表于 2021-4-7 12:58 来自手机 | 显示全部楼层中国

如果硬是要来，可以考虑动卧，四个人那种的，你全部买了就是，睡一晚就到了，随身药物肯定要带退烧药。但如果不稳定路上风险大的话，还是要考虑清楚。

回复

使用道具举报

16 主题	333 帖子	3566 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3566

发消息

发表于 2021-4-7 13:07 来自手机 | 显示全部楼层中国广西南宁

不稳定，感觉路程短相对安全些。24小时都一天了。还血小板不稳定。还需要勇气。如果告诉路上怎么急救。看情况专业救护队送达。或者看高铁又没有救护设施急用吧。祝好！

回复

使用道具举报

1 主题	17 帖子	453 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 453

发消息

楼主| 发表于 2021-4-7 13:11 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

闹钟驾到发表于 2021-4-7 13:07
不稳定，感觉路程短相对安全些。24小时都一天了。还血小板不稳定。还需要勇气。如果告诉路上怎么急救。看情 ...

只能这样了，至少他最近状态好一些，我不能再等了

回复

使用道具举报

1 主题	17 帖子	453 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 453

发消息

楼主| 发表于 2021-4-7 13:11 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

麦麦2021 发表于 2021-4-7 12:58
如果硬是要来，可以考虑动卧，四个人那种的，你全部买了就是，睡一晚就到了，随身药物肯定要带退烧药。但如 ...

嗯嗯，谢谢大家的意见，希望一切顺利

回复

使用道具举报

时间都去哪了

3 主题	20 帖子	314 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 314

发消息

发表于 2021-4-7 14:26 来自手机 | 显示全部楼层中国山东菏泽

按照上面大神们说的让你们现在的医院的医护人员和医院协商好直接用救护车过去，这样比较好！

回复

使用道具举报

热门推荐

9岁，B细胞感染为主，麻烦各位大神帮忙分析: 各位大佬大神！小孩9岁，自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大，无发热，面部有小丘

40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1: 2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大，医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒

老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必: 序：该新病友就诊指南自2019年以来，因出现部分地方医院诊治经验不足，在噬血

四岁eb病毒嗜血，停药半年后的复查结果: 25年9月2日发烧住院，9月5日确诊eb病毒感染相关嗜血，9月17日转至北儿，用了四次VP16

59岁父亲噬血细胞综合征，疑似淋巴瘤，麻烦: 59岁父亲疑似噬血细胞综合征(五)。出院的第14天，因着凉发烧再次住院。之前的脾脏病检

六岁半男孩，关于EB病毒感染引发噬血结疗后: 大家好，请帮我看一下我娃这两天检测结果，历时62天，今天最后一次化疗，八周九次。请

31岁不明原因噬血，麻烦大家帮忙看看: 一、病程 2026年3月21日起反复高热。 3月29日确诊。治疗经过： · 依托泊苷

宝宝的出院诊断，麻烦大佬们帮看看: 目前宝宝已经出院半个月，上一次复查一切正常，这是宝宝的出院病历，麻烦各位大佬帮忙

小宝EB病毒噬血移植120天后，白细胞中性粒: 我们家惠惠2025年11月10号在当地省儿童医院确诊全系EB病毒感染噬血细胞综合症

孩子eb病毒反复，医生怀疑是慢性活动性的？: 我家孩子去年得了一次eb病毒，后来治愈。今年正月发烧一次，很快好了。今年5月

12 / 2 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-6-4 16:03 , Processed in 0.189119 second(s), 27 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表