2岁儿子噬血细胞综合征、目前在化疗中

OZJXU · 发表于 2021-4-12 16:02

儿子噬血细胞综合征，已经化疗了5周，第5周的评估结果如图。

最后三周评估以后，医生建议去北京，看能不能停药停针。大家帮忙看看第5周评估结果怎样，这种情况是不是3周后直接去北京，谢谢。

亮哥 · 发表于 2021-4-12 17:17

先问下：你家是微信病友群的谁？平时没看过你呢？

另再问下：你家孩子是什么原因导致的噬血？现在体征如何？

菜菜子12 · 发表于 2021-4-12 17:27

看检查总体还好的，白介素2受体还没有恢复，在治疗看看，基因检查做过吗？

李敏48 · 发表于 2021-4-12 17:44

我家刚开始也是江西儿童医院治疗的，复发北上转北儿，具体看我在论坛留的帖子，加油，祝好！看血象还好，及时北上评估停药避免过度化疗！

听涛观海 · 发表于 2021-4-12 18:10

肝功还有点异常，白介素2高。血常规稍有异常，还是不错的！但是评估停疗的话，去北京是还要做更全面的检查，然后综合看能否达到停药标准！

OZJXU · 发表于 2021-4-12 18:26

亮哥发表于 2021-4-12 17:17
先问下：你家是微信病友群的谁？平时没看过你呢？

另再问下：你家孩子是什么原因导致的噬血？现 ...

我还没有加微信群呢，怎么加。

现在医生也没告诉我具体原因，就说感染的可能性很大，刚入院EB数量很高，现在小于500了

做了基因，没有问题。做了骨穿腰穿，也没有恶性肿瘤。

OZJXU · 发表于 2021-4-12 18:27

菜菜子12 发表于 2021-4-12 17:27
看检查总体还好的，白介素2受体还没有恢复，在治疗看看，基因检查做过吗？

基因做了，都是正常的，骨穿腰穿都做了，没有恶性肿瘤。

OZJXU · 发表于 2021-4-12 18:29

亮哥发表于 2021-4-12 17:17
先问下：你家是微信病友群的谁？平时没看过你呢？

另再问下：你家孩子是什么原因导致的噬血？现 ...

体征还可以，不发烧，很会吃。精神也很好。偶尔晚上很闹，不睡觉，哭，吃了东西就睡了。

OZJXU · 发表于 2021-4-12 18:30

李敏48 发表于 2021-4-12 17:44
我家刚开始也是江西儿童医院治疗的，复发北上转北儿，具体看我在论坛留的帖子，加油，祝好！看血象还好，及 ...

方便留个联系方式吗？你也是南昌人？

OZJXU · 发表于 2021-4-12 18:31

听涛观海发表于 2021-4-12 18:10
肝功还有点异常，白介素2高。血常规稍有异常，还是不错的！但是评估停疗的话，去北京是还要做更全面的检查 ...

好的，谢谢你的意见。

亮哥 · 发表于 2021-4-12 18:31

OZJXU 发表于 2021-4-12 18:26
我还没有加微信群呢，怎么加。

现在医生也没告诉我具体原因，就说感染的可能性很大，刚入院EB数量很高 ...

噬血细胞综合征病友群加群的微信号： 19150153817

OZJXU · 发表于 2021-4-12 18:38

亮哥发表于 2021-4-12 18:31
噬血细胞综合征病友群加群的微信号： 19150153817

好的，感谢

海若 · 发表于 2021-4-12 19:13

5周评估的结果还行，顺利的话，应该8周可以停疗。一般病情稳定，孩子状态好，当地医生对八周是否能停药拿不太准时可以北上评估。

AAAA~胡岩150838 · 发表于 2021-4-12 20:45

海若发表于 2021-4-12 19:13
5周评估的结果还行，顺利的话，应该8周可以停疗。一般病情稳定，孩子状态好，当地医生对八周是否能停药拿不 ...

谢谢，医生也是这样说的，还是去一趟北京吧，心里踏实些

李敏48 · 发表于 2021-4-12 21:17

OZJXU 发表于 2021-4-12 18:30
方便留个联系方式吗？你也是南昌人？

我在3+群，建议还是北上评估，权威专家和医院都在北京。加油！

OZJXU · 发表于 2021-4-12 21:50

李敏48 发表于 2021-4-12 21:17
我在3+群，建议还是北上评估，权威专家和医院都在北京。加油！

好，一起加油

李敏48 · 发表于 2021-4-12 22:37

OZJXU 发表于 2021-4-12 21:50
好，一起加油

你家血象还好，其实不一定要8周化疗，你现在就可以先网上问诊北儿的张蕊教授能否现在就停药停疗，避免过度化疗哦

OZJXU · 发表于 2021-4-13 09:08

李敏48 发表于 2021-4-12 22:37
你家血象还好，其实不一定要8周化疗，你现在就可以先网上问诊北儿的张蕊教授能否现在就停药停疗，避免过 ...

好的，谢谢。

阿甘 · 发表于 2021-4-13 09:51

我们也是在江西省儿童医院确诊的，就临床医学水平来说，建议赶紧北上评估治疗

OZJXU · 发表于 2021-4-13 16:26

阿甘发表于 2021-4-13 09:51
我们也是在江西省儿童医院确诊的，就临床医学水平来说，建议赶紧北上评估治疗

是的，你家小孩恢复的怎样？