快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3899|回复: 5

先生 EB病毒噬血综合征 移植出仓后 期待春天的到来( 二十一 )

[复制链接]

39

主题

39

帖子

782

积分

高级会员

Rank: 4

积分
782
发表于 2021-4-16 09:57 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
       李先生31岁,2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征,由此开始坚强的抗噬治疗,特此整理记录以忆李先生 。( 段小姐 笔 )


       2019年10月22日

       第69天。


       祈祷后面都好好的。

       白细胞2.80,中性粒细胞绝对值1.89,红细胞2.26,血小板24,血红蛋白72,C反应蛋白14.74。

       李同学EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第47日。C反应蛋白指标近期一直在走高,不妙的趋势,可能体内有炎症了,李同学这几天鼻孔一直很痒的说,都在擦红霉素药膏了。昨晚出来的EB结果,血浆里是阴性的,可是外周血里是3200,不开森啊!明早会再复查一次,然后再查次亚群,祈祷快快转阴,祈祷亚群结果也妥妥的没问题。

       时间过得简直不要太快的说,李同学6月21号早上来到友谊的,今天都10月22号了,竟然已经4个月过去了……李同学当时从南京转来时,已接近昏迷的状态,真的很感恩来到这边,第二天晚上上完第一个疗后,李同学就慢慢恢复了精神,后面进仓移植也比较顺利,祈祷之后也越来越好顺顺利利,从去年10月份感觉身体不适开始,到现在的一年里已经受了太多折磨,愿李同学今后不再受苦受难。




       2019年10月23日

       第70天。

       白细胞3.37,中性粒细胞绝对值2.24,红细胞2.26,血小板21,血红蛋白74,C反应蛋白14.68。

       李同学
EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第48日。刚出来的外周血嵌合率结果是99.95%,还是很稳的说,祈祷要一直稳稳的吖。12点多会再出来一EB的结果和亚群的结果,对于这两项结果,内心真的是很忐忑的说,周一出来的EB结果外周血里的是阳性的,而且还是3次方,不开森!!祈祷今晚的结果已经转阴了,希望亚群细胞分选里也都是妥妥的未检出,拜托拜托。


src=http_//img.sanhao.com/community_news/13453/20170323174900518.jpg&refer=htt.jpg



       2019年10月24日

       第71天。

       祈祷后面都好好的。

       白细胞2.92,中性粒细胞绝对值1.92,红细胞2.19,血小板30,血红蛋白72,C反应蛋白19.72。

       李同学
EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第49日。昨晚的EB结果真的很不如愿的说,血浆里的结果是未检出,但外周血里却已经是9400了,亚群细胞分选报告显示病毒主要在B细胞里,可T细胞里也含有,坐等医生后面的治疗方案吧,祈祷EB数据快快降下来。

       本来上周四就要做腰穿的,但由于血小板一直不达标,就没机会做。今天血小板居然神奇的涨到了30,李同学下午果然逃不掉做腰穿的命运,下午2:30结束,硬是趟到了晚上8:30,我晚上7点钟回去做晚饭,8:40开吃。大北京今天上午下了场雨,晚上出去那一刻,冻得想逃回病房,唉,天儿越来越冷了……


       冬天都要来了,春天还会远吗 ?

       愿李同学越来越好!

回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2021-4-16 12:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
加油
回复

使用道具 举报

3

主题

1095

帖子

5121

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5121
发表于 2021-4-16 14:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
越来越好!
回复

使用道具 举报

7

主题

114

帖子

1523

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1523
发表于 2021-4-16 14:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
爱情的味道
回复

使用道具 举报

8

主题

893

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2021-4-16 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
越来越好,继续大吉大利!!
回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2021-4-17 17:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁孩子eb病毒6次方,治疗中,求助
9岁孩子eb病毒6次方,治疗中,求助
目前在住院了,孩子精神状态挺好,但是听很多病友说这个基本都要移植比较担心。问了医
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
大家好,我儿子十个月大,原发性噬血,今天移植后115天,上周大查的时候发现嵌合度下
3岁孩子发烧39.5,肝功能异常
3岁孩子发烧39.5,肝功能异常
孩子3岁现在还在icu。白细胞、血小板、中性粒都好低,请大佬帮忙看下报告?
孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征,已经化疗7周了cd25比上周上升300多。请解答疑惑?
孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征,已经化疗
孩子已经化疗7周这是第7周的结果,第六周cd25是300多。这周上升到600多,还有白介素10
关于噬血细胞综合征患者肺部感染,使用两性霉素B雾化的咨询?
关于噬血细胞综合征患者肺部感染,使用两性
家人目前确诊噬血细胞综合征,同时伴有严重肺部感染,且存在咳嗽症状。此前一直采用乙
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结果
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结
继上次骨髓有个小于100的eb以后,带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查,请各
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果 ?
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果。请大家帮我看看
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩的治疗日记!希望我能很快写上康复日记!
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩
2020年06月01日 新的一月新的开始,小猴妈妈告诉我每天更新日记,每天能
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表