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噬血细胞综合征之家

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1岁4个月男宝发烧、肝脾大、转氨酶反复高 。是不是噬血细胞综合征 ?

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发表于 2021-4-20 23:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
       1周4个月男宝2021年2月25日起皮疹,2天后消退,27号晚上低烧,3月1日血常规检查有点病毒感染,4号发烧39度,5号入住河北省二院儿科输抗生素,8号9号各两只丙球,10号以后体温没超38度,11号发现转氨酶高,输保肝药。14号复查持续增高,15号体温正常,17号复查一个1000,一个2600多,转重症观察,18号再次复查肝功能一个840,一个1800多,19号转普通病房期间吃喝精神状态很好,22号出现低烧37.56,度过一会可自行正常,27号疝气卡顿引起肠梗阻( 补充一下3月15号腹部b超肝脾还是正常,27号肠梗阻后发现肝脾大 )。 体温38.3,当天晚上转儿外手发复位,体温晚上39度,用了一次地塞米松,因肠梗阻禁食3天,用的抗生素甲波尼龙营养液,用药3天,转儿内复查肝功能一个280,一个360。从4月1日体温37.56,过会自己能正常,4月4日做的骨穿腰穿正常,用了5天美罗培南,8号体温正常,10号复查肝功能一个500,一个1260,当地建议来北京。

       来京后停了所有药物,14号门诊复查一个490,一个530,甘油三酯4.7,今天查一个210,一个280,甘油三酯2.2,铁蛋白87,第一次铁蛋白大于1500,二次查530,到目前体温正常,铁蛋白正常甘油三酯接近正常,cd25高,想问问是不是噬血细胞综合征 ?基因也查了 。

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 楼主| 发表于 2021-4-21 00:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
3月15号腹部b超正常,27号肠梗阻后发现肝脾肿大
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发表于 2021-4-21 00:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
完善一个基因报告,然后在查下噬血八项就好,就差不多能够确诊病因
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发表于 2021-4-21 00:02 | 显示全部楼层 中国北京
基因检测和免疫功能检测的结果如何 ?风湿相关结果如何 ? EB病毒检查结果如何 ?  另其他还做了什么检查排除诱因 ?
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 楼主| 发表于 2021-4-21 00:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
基因结果没事,病毒也没事,骨穿腰穿没事
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 楼主| 发表于 2021-4-21 00:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
血尿代谢,高级血培养都做了
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 楼主| 发表于 2021-4-21 00:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
嗜血八项应该是抽血化验吗
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 楼主| 发表于 2021-4-21 00:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
八项是不是看有没有噬血细胞综合征活动??
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发表于 2021-4-21 00:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
在北京那个医院?医生咋说,确诊要八条符合五条才能确诊
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发表于 2021-4-21 00:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
杰威集团 发表于 2021-4-21 00:16
八项是不是看有没有嗜血活动??

满足以下8条中的5条诊断标准①发热;②脾大;③血细胞减少(影响2或3系外周血细胞):血红蛋白<90g/L(新生儿:血红蛋白<100g/L),血小板<100×10/L,中性粒细胞<1.0×10/L;④高三酰甘油血症和(或)低纤维蛋白原血症:空腹甘油三酯≥3.0mmol/L(≥2.65g/L),纤维蛋白原≤1.5g/L;⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据;⑥NK细胞活性减低或缺乏(根据当地实验室指标);⑦铁蛋白≥500μg/L;⑧可溶性CD25(sIL-2R)≥2400U/mL。
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 楼主| 发表于 2021-4-21 07:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
发热,脾大,甘油三酯高,铁蛋白高,cd25高这几项原来都有,现在停用药物后不烧了,铁蛋白正常了,甘油三酯4.7降到了2.2快接近正常了
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发表于 2021-4-21 10:44 | 显示全部楼层 中国山东青岛
杰威集团 发表于 2021-4-21 00:15
嗜血八项应该是抽血化验吗

是要抽血化验的
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 楼主| 发表于 2021-4-21 10:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
应该是化验了没有嗜血活动
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 楼主| 发表于 2021-4-21 11:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
我想问一下大家如果真是嗜血,也没按嗜血治疗指标会自己好转吗?如果好转可不可就能排除嗜血呢?
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发表于 2021-4-21 17:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
杰威集团 发表于 2021-4-21 11:22
我想问一下大家如果真是嗜血,也没按嗜血治疗指标会自己好转吗?如果好转可不可就能排除嗜血呢?

你这个可能就是一过性噬血,指标恢复了应该就好了,不用再按噬血的方案来治疗了。医生较早就用了丙球,可能是因为用药及时噬血指标恢复较快。
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 楼主| 发表于 2021-4-21 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
一直也没按嗜血的方法治疗
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发表于 2021-4-21 23:16 | 显示全部楼层 中国北京
杰威集团 发表于 2021-4-21 20:15
一直也没按嗜血的方法治疗

       你家现阶段的情况,因为很多检查结果不明,只是听你所说,个人觉得还是当以医生的临床判断为准。  群里也有好几个儿童一过性噬血细胞综合征的,后期恢复都挺好的。 你家的诊治,应以医生医嘱为准。 后期情况可以及时分享给我们,让我们也学习学习,祝好!
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 楼主| 发表于 2021-4-22 08:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥什么是一过性嗜血?一过性的嗜血需要用药吗?还是观察复诊呢?
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发表于 2021-4-22 09:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
一个性噬血不需要特别用药,也有的孩子噬血后用丙球和激素就好转了的,后期做好复查就行
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发表于 2021-4-22 15:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
A佛系、 发表于 2021-4-21 00:01
完善一个基因报告,然后在查下噬血八项就好,就差不多能够确诊病因

大神,成人慢活eb的权威医生有哪些您知道吗
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