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噬血细胞综合征之家

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小孩确诊噬血,在做第一阶段化疗,能不做吗?求大神。

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发表于 2021-4-22 23:28 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东济南
          闺女三岁多点,三月份持续高烧半个多月,体温最高达42度,伴有寒颤,咳嗽,在当地妇幼医院进行治疗,医院前期只是说普通发烧,后期当重感治疗,以至于孩子持续发烧24天,久治不下。无奈之举转到山东省齐鲁医院。以下是在当地医院检查的各项指标。  

       到齐鲁医院后的当天晚上,医院就给下病危通知书了,说是发现凝血病况。晚上换了药物进行点滴治疗将病情稳定住;第二天直接进行骨穿,骨髓检查中未发现噬血细胞,但医生根据查验数据确诊为噬血细胞综合征,一开始也不明白这个是什么病,自己上网查了下,整个人都懵掉了,没想到自己的孩子会摊上这个疾病,一下感觉天塌下来。但作为父母无论什么样的困难,只要是为孩子, 就要想尽一切办法克服困难,为其争取。刚开始在省医院的时候,闺女整个人的状态就是萎靡不振,有气无力,状态极差。通过一段时间的治疗打点滴,我也没想到闺女的病情竟然逐渐好转,各项查体指标明显上升。期间治疗用药有倍能抗菌素、保肝、地塞米松、免疫丙种球蛋白、薄芝糖肽、止血、肝素抗凝等药物治疗。到省医院的第七天(周一19号),医院通知静脉滴注依托泊苷,口服环孢素等化疗药物。我一下就着急了,不是病情在好转吗,怎么还给进行化疗呢。医生说是因为炎症存在,要根治病毒。以下是在齐鲁医院做的各项检查指标,请各路大神帮忙指点!

        听到化疗后,我带着所有的检查数据跑到北京找大夫咨询,期间去了北大人民医院,北京友谊医院,找了相关权威专家进行咨询。得到的结论是,由于未带病人去现场,但从检查数据来看,未必需要进行化疗。 闺女目前已经化疗4天了,小孩子太小了,本来身体就弱不经风,看着现在的状态,心在滴血,如果有可能我实在不想让孩子再下周进行化疗了。实属无奈,到论坛找大神求助指点。



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发表于 2021-4-23 04:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
那你就听专家的,带孩子去,带孩子去找专家面诊,面诊!还要纠结吗!!
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发表于 2021-4-23 08:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
目前来看,应该是eb导致的噬血,现在化疗后还在发烧之类吗?首先,确诊噬血,上化疗也是很常见的,你如果担心,在孩子情况稳定的情况下,带孩子北上吧,儿童首选北京儿童医院,有的噬血是用激素能够控制的,现在北京也使用卢可,多数孩子用了卢可后效果还不错
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发表于 2021-4-23 08:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
这个eb应该是在治疗支气管炎的时候,孩子免疫力差乘虚而入的,加油,会好起来的
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 楼主| 发表于 2021-4-23 10:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
茂茂 发表于 2021-4-23 08:37
这个eb应该是在治疗支气管炎的时候,孩子免疫力差乘虚而入的,加油,会好起来的

谢谢您。从孩子到省医院后,发烧就控制下来了,有11天未发烧过。大夫让我们下周进行化疗后出院,我想是等出院再去北京,还是现在不做化疗了,直接去呢?
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发表于 2021-4-23 10:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
如果要去北京,只能等病情稳定再去。
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发表于 2021-4-23 10:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
北京友谊医院的结论是不化疗吗?像铁蛋白,scd25这些指标都很高,保险一点还是通过化疗治疗,化疗不是毒药,是针对疾病治疗的,噬血患者大多做过化疗,首要的是缓解病情,噬血细胞综合征是威胁生命的疾病,在地方还是配合医生治疗,不想化疗也可以根据情况转院治疗
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发表于 2021-4-23 10:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
病情稳定了还是去北京儿童医院吧,我们在齐鲁住了20天,当时控制住了,一间激素有发烧,也是去北京了,也没化疗,就是激素现在停药上学了,在北京医生经验多,
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发表于 2021-4-23 17:42 | 显示全部楼层 中国四川成都
        检查结果太多,一些不是重要项,我就说个大概率吧。 这种在普通治疗的基础上病情缓解,首先是病因,另是否化疗需要权威医生的评估。 在地方医院一般医生经验少,会理论性的上化疗。 如果家长确实不放心,就北上吧。
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发表于 2021-4-23 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
当你迷茫、拿不定主意时,孩子状况稳定的情况下,强烈建议带孩子到北京找权威专家,儿童尽量去儿童医院,主要涉及用药等,还有好多检查地方做不全,易误事,像基因筛查等等。不要抱有侥幸心理,真的!
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发表于 2021-4-23 23:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
党性教育培训152 发表于 2021-4-23 10:21
谢谢您。从孩子到省医院后,发烧就控制下来了,有11天未发烧过。大夫让我们下周进行化疗后出院,我想是等 ...

这个得你自己根据孩子的情况作出判断。建议在孩子身体状况稳定的前提下,尽快北上咨询权威专家。
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