快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 25250|回复: 30

儿童噬血细胞综合征停药5个月后的问题 ?

[复制链接]

12

主题

68

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
发表于 2021-5-7 20:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北唐山
       我想问一下有没有恢复好的儿童噬血细胞综合征 ?我家孩子2020年9月3号确诊噬血细胞综合征 ?住院一个月,到了2020年11月底停药,后期就是一直3个月复查一次,一直保持很好,但是期中孩子不断的感冒,有的时候还发烧,每次都是输液才好,吃饭特别少。 提抗力特别低,我想问一下,这种噬血细胞综合征会不会还会复查的? 怎么样让孩子抵抗力增加 ?
回复

使用道具 举报

12

主题

68

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
 楼主| 发表于 2021-5-7 20:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
会不会有复发的可能性???
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466820
发表于 2021-5-7 20:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家现在读书了吗 ? 最新的EB病毒检查结果如何 ?
回复

使用道具 举报

11

主题

111

帖子

2886

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2886
发表于 2021-5-7 21:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
停药时间不长,得细心呵护,要让孩子多吃才能增强抵抗力,不知道最近检查结果如何
回复

使用道具 举报

12

主题

68

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
 楼主| 发表于 2021-5-7 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
亮哥 发表于 2021-5-7 20:52
你家现在读书了吗 ? 最新的EB病毒检查结果如何 ?

读书了,检查的结果挺好的,基本上都是恢复了正常。
回复

使用道具 举报

12

主题

68

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
 楼主| 发表于 2021-5-7 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
小包谷 发表于 2021-5-7 21:00
停药时间不长,得细心呵护,要让孩子多吃才能增强抵抗力,不知道最近检查结果如何

上个月检查的结果是挺好的,关键她就是不怎么吃饭,吃的特别少。
回复

使用道具 举报

3

主题

47

帖子

2196

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2196
发表于 2021-5-7 21:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东东莞
肝功能怎么样?我家的肝功能正常,食量特别好

回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2021-5-7 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
一定要提防感冒,饮食均衡隔离,增强免疫力。
回复

使用道具 举报

11

主题

111

帖子

2886

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2886
发表于 2021-5-7 21:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
蕾蕾篷布超市151 发表于 2021-5-7 21:07
上个月检查的结果是挺好的,关键她就是不怎么吃饭,吃的特别少。

多花点心思在做饭上面,水果蔬菜牛奶鱼肉之类一样不能少,买点牛初乳,益生菌之类的增强抵抗力,我幺儿在吃,也不晓得能否增强抵抗力,我幺儿停药四个多月,也是胃口不好,天天愁死人了,呵护得仔细仔细再仔细。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466820
发表于 2021-5-7 21:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
蕾蕾篷布超市151 发表于 2021-5-7 21:06
读书了,检查的结果挺好的,基本上都是恢复了正常。

        免疫力是否完全恢复要看总淋巴细胞亚群和免疫球蛋白的结果。  你家停药3个月左右就去读书,免疫力肯定比别人低,存在交叉感冒感染的可能,经常感冒发烧也就可以有合理的解释了。 噬血细胞综合征愈后的孩子,尽量还是6个月至1年后再读书,那样免疫力强一些。

        你家读书太早,家长胆子太大了, 停药初期一个感冒都会引起复发。  现阶段一定要提高孩子营养,合理锻炼,以提高免疫力。 本人是对你在孩子读书过早的事情上,有严重不同意的看法,有时候还是要以生命为重! 还有,一定要遵医嘱做好孩子EB病毒噬血细胞综合征的后期随诊检查 !
回复

使用道具 举报

5

主题

64

帖子

2724

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2724
发表于 2021-5-7 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
我家的停药九个月了,还不敢送学校,因为噬血之前就是一送学校就生病
回复

使用道具 举报

24

主题

7068

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27136
发表于 2021-5-7 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
蕾蕾篷布超市151 发表于 2021-5-7 21:06
读书了,检查的结果挺好的,基本上都是恢复了正常。

读书有点早了吧?相比于学习,孩子健康最重要!免疫力恢复还需要一段时间
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2021-5-7 21:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
孩子多大了?这么早就读书了?孩子生病后需要时间恢复,反复感冒导致免疫力差,有导致复发的可能性,特别像eb这种需要免疫力去抑制的病毒,大人多费心,平时注意增强孩子免疫力,益生菌,初乳吃上,查一下微量元素,适当补充钙体锌硒,平时加强锻炼,规律作息,戒掉零食
回复

使用道具 举报

12

主题

68

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
 楼主| 发表于 2021-5-7 21:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
小婵 发表于 2021-5-7 21:08
肝功能怎么样?我家的肝功能正常,食量特别好

肝恢复的挺好就是不怎么吃饭,愁死了,光感冒
回复

使用道具 举报

7

主题

51

帖子

1051

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1051
发表于 2021-5-7 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
免疫力是需要慢慢恢复的 。不能说检查结果正常了免疫力就恢复了
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2021-5-7 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
第一,停药这么短的时间您就敢让上学,你胆子是真太大了,反复的感染感冒在停药初期很容易引起复发的,欠考虑呀 !

第二,噬血期间用药等情况会导致免疫力低下,需要时间恢复的,免疫力恢复情况要去检查一下免疫球蛋白


回复

使用道具 举报

12

主题

68

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
 楼主| 发表于 2021-5-7 21:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
跳跳糖 发表于 2021-5-7 21:23
我家的停药九个月了,还不敢送学校,因为噬血之前就是一送学校就生病

现在孩子多大了?
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2021-5-7 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
你家孩子多大也很关键,饭不好好吃的话,加奶粉,蛋白粉,多种维生素,变换花样给孩子做吃的
回复

使用道具 举报

12

主题

68

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
 楼主| 发表于 2021-5-7 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
小样 发表于 2021-5-7 21:28
第一,停药这么短的时间您就敢让上学,你胆子是真太大了,反复的感染感冒在停药初期很容易引起复发的,欠考 ...

上个月去复查,医生建议就是让去上学。说各种检查的结果都挺好。
回复

使用道具 举报

12

主题

68

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
 楼主| 发表于 2021-5-7 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
刘小萌呀! 发表于 2021-5-7 21:28
免疫力是需要慢慢恢复的 。不能说检查结果正常了免疫力就恢复了

孩子6岁,幼儿园。  就是还是需要在家慢慢恢复是吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表