快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 23741|回复: 30

儿童噬血细胞综合征停药5个月后的问题 ?

[复制链接]

12

主题

68

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
发表于 2021-5-7 20:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北唐山
       我想问一下有没有恢复好的儿童噬血细胞综合征 ?我家孩子2020年9月3号确诊噬血细胞综合征 ?住院一个月,到了2020年11月底停药,后期就是一直3个月复查一次,一直保持很好,但是期中孩子不断的感冒,有的时候还发烧,每次都是输液才好,吃饭特别少。 提抗力特别低,我想问一下,这种噬血细胞综合征会不会还会复查的? 怎么样让孩子抵抗力增加 ?
回复

使用道具 举报

12

主题

68

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
 楼主| 发表于 2021-5-7 20:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
会不会有复发的可能性???
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
436958
发表于 2021-5-7 20:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家现在读书了吗 ? 最新的EB病毒检查结果如何 ?
回复

使用道具 举报

11

主题

111

帖子

2865

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2865
发表于 2021-5-7 21:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
停药时间不长,得细心呵护,要让孩子多吃才能增强抵抗力,不知道最近检查结果如何
回复

使用道具 举报

12

主题

68

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
 楼主| 发表于 2021-5-7 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
亮哥 发表于 2021-5-7 20:52
你家现在读书了吗 ? 最新的EB病毒检查结果如何 ?

读书了,检查的结果挺好的,基本上都是恢复了正常。
回复

使用道具 举报

12

主题

68

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
 楼主| 发表于 2021-5-7 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
小包谷 发表于 2021-5-7 21:00
停药时间不长,得细心呵护,要让孩子多吃才能增强抵抗力,不知道最近检查结果如何

上个月检查的结果是挺好的,关键她就是不怎么吃饭,吃的特别少。
回复

使用道具 举报

3

主题

47

帖子

2190

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2190
发表于 2021-5-7 21:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东东莞
肝功能怎么样?我家的肝功能正常,食量特别好

回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2021-5-7 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
一定要提防感冒,饮食均衡隔离,增强免疫力。
回复

使用道具 举报

11

主题

111

帖子

2865

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2865
发表于 2021-5-7 21:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
蕾蕾篷布超市151 发表于 2021-5-7 21:07
上个月检查的结果是挺好的,关键她就是不怎么吃饭,吃的特别少。

多花点心思在做饭上面,水果蔬菜牛奶鱼肉之类一样不能少,买点牛初乳,益生菌之类的增强抵抗力,我幺儿在吃,也不晓得能否增强抵抗力,我幺儿停药四个多月,也是胃口不好,天天愁死人了,呵护得仔细仔细再仔细。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
436958
发表于 2021-5-7 21:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
蕾蕾篷布超市151 发表于 2021-5-7 21:06
读书了,检查的结果挺好的,基本上都是恢复了正常。

        免疫力是否完全恢复要看总淋巴细胞亚群和免疫球蛋白的结果。  你家停药3个月左右就去读书,免疫力肯定比别人低,存在交叉感冒感染的可能,经常感冒发烧也就可以有合理的解释了。 噬血细胞综合征愈后的孩子,尽量还是6个月至1年后再读书,那样免疫力强一些。

        你家读书太早,家长胆子太大了, 停药初期一个感冒都会引起复发。  现阶段一定要提高孩子营养,合理锻炼,以提高免疫力。 本人是对你在孩子读书过早的事情上,有严重不同意的看法,有时候还是要以生命为重! 还有,一定要遵医嘱做好孩子EB病毒噬血细胞综合征的后期随诊检查 !
回复

使用道具 举报

5

主题

64

帖子

2710

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2710
发表于 2021-5-7 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
我家的停药九个月了,还不敢送学校,因为噬血之前就是一送学校就生病
回复

使用道具 举报

29

主题

7020

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26656
发表于 2021-5-7 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
蕾蕾篷布超市151 发表于 2021-5-7 21:06
读书了,检查的结果挺好的,基本上都是恢复了正常。

读书有点早了吧?相比于学习,孩子健康最重要!免疫力恢复还需要一段时间
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2978

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2978
发表于 2021-5-7 21:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
孩子多大了?这么早就读书了?孩子生病后需要时间恢复,反复感冒导致免疫力差,有导致复发的可能性,特别像eb这种需要免疫力去抑制的病毒,大人多费心,平时注意增强孩子免疫力,益生菌,初乳吃上,查一下微量元素,适当补充钙体锌硒,平时加强锻炼,规律作息,戒掉零食
回复

使用道具 举报

12

主题

68

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
 楼主| 发表于 2021-5-7 21:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
小婵 发表于 2021-5-7 21:08
肝功能怎么样?我家的肝功能正常,食量特别好

肝恢复的挺好就是不怎么吃饭,愁死了,光感冒
回复

使用道具 举报

7

主题

51

帖子

1051

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1051
发表于 2021-5-7 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
免疫力是需要慢慢恢复的 。不能说检查结果正常了免疫力就恢复了
回复

使用道具 举报

30

主题

1306

帖子

4266

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4266
发表于 2021-5-7 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
第一,停药这么短的时间您就敢让上学,你胆子是真太大了,反复的感染感冒在停药初期很容易引起复发的,欠考虑呀 !

第二,噬血期间用药等情况会导致免疫力低下,需要时间恢复的,免疫力恢复情况要去检查一下免疫球蛋白


回复

使用道具 举报

12

主题

68

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
 楼主| 发表于 2021-5-7 21:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
跳跳糖 发表于 2021-5-7 21:23
我家的停药九个月了,还不敢送学校,因为噬血之前就是一送学校就生病

现在孩子多大了?
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2978

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2978
发表于 2021-5-7 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
你家孩子多大也很关键,饭不好好吃的话,加奶粉,蛋白粉,多种维生素,变换花样给孩子做吃的
回复

使用道具 举报

12

主题

68

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
 楼主| 发表于 2021-5-7 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
小样 发表于 2021-5-7 21:28
第一,停药这么短的时间您就敢让上学,你胆子是真太大了,反复的感染感冒在停药初期很容易引起复发的,欠考 ...

上个月去复查,医生建议就是让去上学。说各种检查的结果都挺好。
回复

使用道具 举报

12

主题

68

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
 楼主| 发表于 2021-5-7 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
刘小萌呀! 发表于 2021-5-7 21:28
免疫力是需要慢慢恢复的 。不能说检查结果正常了免疫力就恢复了

孩子6岁,幼儿园。  就是还是需要在家慢慢恢复是吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁慢活eb造血干细胞移植后,9个月的复查结果
27岁慢活eb造血干细胞移植后,9个月的复查
成人慢活eb合并噬血细胞综合症、造血干细胞移植后9个月复查结果,望大佬指点。
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请各位大佬帮忙给看看?
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请
5岁半男孩,eb相关噬血细胞综合征,5月31日停疗停激素后,下午就开始持续发烧,最高38
16岁,低热11个月每天反复发烧
16岁,低热11个月每天反复发烧
病人16岁,长期低热表现为每日晚上发烧,早晨体温正常。各种检查均正常。2024年七月检
孩子eb嗜血细胞综合症,化疗后体温35.5
孩子eb嗜血细胞综合症,化疗后体温35.5
化疗前铁蛋白220,也是每天都有几个小时37.3,化疗到今天10天了,化疗后也是每天都有
32岁慢活eb北上治疗,麻烦看看外送的结果?
32岁慢活eb北上治疗,麻烦看看外送的结果?
成人32岁,目前正在北京友谊医院做全面的检查,想让大家帮忙解读下外送的结果,感谢
6岁,移植后回输10个月的报告
6岁,移植后回输10个月的报告
对比上周检查报告,本周嗜酸性指标又上升了,c反也高出正常值了,小孩症状:对比上周现
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
能帮忙看下这个肝穿结果对于移植影响大吗?可以选择化疗恢复嘛?
23岁嗜血二次复发,市内转院控制不住情况
23岁嗜血二次复发,市内转院控制不住情况
23岁男,2024年11月9日高烧退烧反复发作,市三急诊紧急救护,次日立即住院,血
35岁,NKT鼻型淋巴瘤放化疗后EB病毒没降
35岁,NKT鼻型淋巴瘤放化疗后EB病毒没降
病人35岁,以下是病理报告。确诊NKT鼻型2次化疗25次放疗后,EB病毒没降,晚上低烧白天
一岁三个月出院,吃地米的第四周第一天出现溃疡。
一岁三个月出院,吃地米的第四周第一天出现
28号CMV临界值阳性,复查(已第二次检测)EBV也是阴性,问了医生说吃药(地米)期间会
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表