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噬血细胞综合征之家

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3岁6个月孩子确诊噬血细胞综合征,请问下治疗过程中还在发烧,是什么原因 ?

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发表于 2021-5-30 15:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国云南

        孩子3岁6个月,出生以来身体一直都挺好的。 但2021年5月2日孩子出现持续发烧,当时我们带他到当地楚雄州人民住院了6天,但是病情一直没有好转,当地医生检查后告诉我们孩子是血液上的问题,需要进一步骨髓穿刺检查,因为医疗设备限制,建议我们转到昆明市儿童进一步确诊。

       5月11日我们紧急带着孩子赶往昆明儿童医院,中途做了两次骨穿,一次腰穿,抽血、CT、彩超、染色体、骨髓穿刺、活检病毒检查,最终被确诊为:噬血细胞综合征!现在做了3次化疗了,昨天又发烧了,(基因检查结果还没有回来)下面是之前和最新的血常规,大家帮忙看看是怎么回事呢 ?


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发表于 2021-5-30 17:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
发烧多少度? 铁蛋白,scd25,细胞因子,EB病毒的检查结果怎么样 ?
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发表于 2021-5-30 17:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
目前血象还不能说明噬血细胞综合征有缓解,还要看scd25,铁蛋白和细胞因子等结果,现在血小板还是低,有必要打升板针! 发烧如果是感染引起还需要抗感染治疗。
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发表于 2021-5-30 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
发烧一般是治疗效果问题,也有可能是其他感染。我家治疗期间发过三次烧,两次都是肺部感染对症治疗就没事了,一次是化疗两周单用激素认为复发,用了卢可替尼也退烧了。
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发表于 2021-5-30 17:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
      看血象,化疗治疗噬血细胞综合征还没真正缓解,发烧要么是噬血还没缓解,要么化疗期间免疫力比较低感染了发烧,看血常规结果大概率还是噬血没缓解引起的发烧。  另外,噬血的诱因确认了没有?  治疗噬血的同时,也要双管齐下积极治疗原发病,加油,祝顺利!!!
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发表于 2021-5-30 18:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家孩子这个血常规结果三系均低,C反也高,结合发烧来看,感染肯定严重,不排除化疗药物骨髓抑制或噬血活动造成的病情症状。 具体是什么原因还需要结合其他噬血指标的重要结果来综合判断,不知道其他结果如何 ?  比如EB病毒,铁蛋白,SCD25,细胞因子,肝功,骨穿结果等。 也要看基因和免疫结果。
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 楼主| 发表于 2021-5-30 19:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
菜菜子12 发表于 2021-5-30 17:03
发烧多少度? 铁蛋白,scd25,细胞因子,EB病毒的检查结果怎么样 ?

最高41度
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发表于 2021-5-30 20:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
      化疗后的发烧一般可能是两种情况, 一是噬血没有控制好, 二是化疗后感染了, 需做进一步检查,明确原因,对症治疗。 同时和医生及时沟通,如果当地医生没有把握,在孩子好转后及时去更权威的医院,以免过度治疗或者耽搁治疗 。
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 楼主| 发表于 2021-5-30 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
漂泊 发表于 2021-5-30 17:07
目前血象还不能说明噬血细胞综合征有缓解,还要看scd25,铁蛋白和细胞因子等结果,现在血小板还是低,有必 ...

铁蛋白一直都是高德
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 楼主| 发表于 2021-5-30 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
茂茂 发表于 2021-5-30 20:44
化疗后的发烧一般可能是两种情况, 一是噬血没有控制好, 二是化疗后感染了, 需做进一步检查,明确 ...

现在还没查出感染源啊
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 楼主| 发表于 2021-5-30 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
麦麦2021 发表于 2021-5-30 17:13
发烧一般是治疗效果问题,也有可能是其他感染。我家治疗期间发过三次烧,两次都是肺部感染对症治疗就没事了 ...

抗生素也换了,CT也照了也没有什么
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发表于 2021-5-30 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
血沉结果怎样?
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发表于 2021-5-30 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你这个血常规比之前还有恶化!而且化疗中发烧也不是好事,建议咨询下上级医院专家,如果还没有效果持续发烧的话,赶紧转院
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发表于 2021-5-30 23:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
楚雄老乡,祝早日康复!
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发表于 2021-5-31 17:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
看血项三系都低,得对症。而且血小板中粒都明显。看医生用药怎么缓解。有些结果出来要好几天。这样的血项娃娃进icu没?
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 楼主| 发表于 2021-6-4 19:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
段志成 发表于 2021-5-30 23:02
楚雄老乡,祝早日康复!

谢谢,楚雄老乡
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 楼主| 发表于 2021-6-4 19:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
闹钟驾到 发表于 2021-5-31 17:56
看血项三系都低,得对症。而且血小板中粒都明显。看医生用药怎么缓解。有些结果出来要好几天。这样的血项娃 ...

没有,血项低医生用药这两天孩子已经好转了
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 楼主| 发表于 2021-6-4 19:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
听涛观海 发表于 2021-5-30 22:04
你这个血常规比之前还有恶化!而且化疗中发烧也不是好事,建议咨询下上级医院专家,如果还没有效果持续发烧 ...

好的,谢谢
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