快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7498|回复: 17

3岁6个月孩子确诊噬血细胞综合征,请问下治疗过程中还在发烧,是什么原因 ?

[复制链接]

1

主题

8

帖子

110

积分

注册会员

Rank: 2

积分
110
发表于 2021-5-30 15:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国云南

        孩子3岁6个月,出生以来身体一直都挺好的。 但2021年5月2日孩子出现持续发烧,当时我们带他到当地楚雄州人民住院了6天,但是病情一直没有好转,当地医生检查后告诉我们孩子是血液上的问题,需要进一步骨髓穿刺检查,因为医疗设备限制,建议我们转到昆明市儿童进一步确诊。

       5月11日我们紧急带着孩子赶往昆明儿童医院,中途做了两次骨穿,一次腰穿,抽血、CT、彩超、染色体、骨髓穿刺、活检病毒检查,最终被确诊为:噬血细胞综合征!现在做了3次化疗了,昨天又发烧了,(基因检查结果还没有回来)下面是之前和最新的血常规,大家帮忙看看是怎么回事呢 ?


微信图片_20210530165821.jpg

154430bfhz7fq977zflfoh.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9011

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33285
发表于 2021-5-30 17:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
发烧多少度? 铁蛋白,scd25,细胞因子,EB病毒的检查结果怎么样 ?
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2021-5-30 17:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
目前血象还不能说明噬血细胞综合征有缓解,还要看scd25,铁蛋白和细胞因子等结果,现在血小板还是低,有必要打升板针! 发烧如果是感染引起还需要抗感染治疗。
回复

使用道具 举报

17

主题

504

帖子

4482

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4482
发表于 2021-5-30 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
发烧一般是治疗效果问题,也有可能是其他感染。我家治疗期间发过三次烧,两次都是肺部感染对症治疗就没事了,一次是化疗两周单用激素认为复发,用了卢可替尼也退烧了。
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2021-5-30 17:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
      看血象,化疗治疗噬血细胞综合征还没真正缓解,发烧要么是噬血还没缓解,要么化疗期间免疫力比较低感染了发烧,看血常规结果大概率还是噬血没缓解引起的发烧。  另外,噬血的诱因确认了没有?  治疗噬血的同时,也要双管齐下积极治疗原发病,加油,祝顺利!!!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488922
发表于 2021-5-30 18:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家孩子这个血常规结果三系均低,C反也高,结合发烧来看,感染肯定严重,不排除化疗药物骨髓抑制或噬血活动造成的病情症状。 具体是什么原因还需要结合其他噬血指标的重要结果来综合判断,不知道其他结果如何 ?  比如EB病毒,铁蛋白,SCD25,细胞因子,肝功,骨穿结果等。 也要看基因和免疫结果。
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

110

积分

注册会员

Rank: 2

积分
110
 楼主| 发表于 2021-5-30 19:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
菜菜子12 发表于 2021-5-30 17:03
发烧多少度? 铁蛋白,scd25,细胞因子,EB病毒的检查结果怎么样 ?

最高41度
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2021-5-30 20:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
      化疗后的发烧一般可能是两种情况, 一是噬血没有控制好, 二是化疗后感染了, 需做进一步检查,明确原因,对症治疗。 同时和医生及时沟通,如果当地医生没有把握,在孩子好转后及时去更权威的医院,以免过度治疗或者耽搁治疗 。
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

110

积分

注册会员

Rank: 2

积分
110
 楼主| 发表于 2021-5-30 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
漂泊 发表于 2021-5-30 17:07
目前血象还不能说明噬血细胞综合征有缓解,还要看scd25,铁蛋白和细胞因子等结果,现在血小板还是低,有必 ...

铁蛋白一直都是高德
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

110

积分

注册会员

Rank: 2

积分
110
 楼主| 发表于 2021-5-30 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
茂茂 发表于 2021-5-30 20:44
化疗后的发烧一般可能是两种情况, 一是噬血没有控制好, 二是化疗后感染了, 需做进一步检查,明确 ...

现在还没查出感染源啊
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

110

积分

注册会员

Rank: 2

积分
110
 楼主| 发表于 2021-5-30 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
麦麦2021 发表于 2021-5-30 17:13
发烧一般是治疗效果问题,也有可能是其他感染。我家治疗期间发过三次烧,两次都是肺部感染对症治疗就没事了 ...

抗生素也换了,CT也照了也没有什么
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2021-5-30 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
血沉结果怎样?
回复

使用道具 举报

23

主题

7120

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27725
发表于 2021-5-30 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你这个血常规比之前还有恶化!而且化疗中发烧也不是好事,建议咨询下上级医院专家,如果还没有效果持续发烧的话,赶紧转院
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

1107

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1107
发表于 2021-5-30 23:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
楚雄老乡,祝早日康复!
回复

使用道具 举报

16

主题

333

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
发表于 2021-5-31 17:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
看血项三系都低,得对症。而且血小板中粒都明显。看医生用药怎么缓解。有些结果出来要好几天。这样的血项娃娃进icu没?
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

110

积分

注册会员

Rank: 2

积分
110
 楼主| 发表于 2021-6-4 19:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
段志成 发表于 2021-5-30 23:02
楚雄老乡,祝早日康复!

谢谢,楚雄老乡
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

110

积分

注册会员

Rank: 2

积分
110
 楼主| 发表于 2021-6-4 19:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
闹钟驾到 发表于 2021-5-31 17:56
看血项三系都低,得对症。而且血小板中粒都明显。看医生用药怎么缓解。有些结果出来要好几天。这样的血项娃 ...

没有,血项低医生用药这两天孩子已经好转了
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

110

积分

注册会员

Rank: 2

积分
110
 楼主| 发表于 2021-6-4 19:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
听涛观海 发表于 2021-5-30 22:04
你这个血常规比之前还有恶化!而且化疗中发烧也不是好事,建议咨询下上级医院专家,如果还没有效果持续发烧 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表